Mỗi năm những quyết tâm đó lại tụt xuống cuối danh sách cần thực hiện của tôi trước khi tôi ngâm nga xong “Auld Lang Syne." Những thứ như, kỷ luật hơn/ngưng trì hoãn, giải quyết vấn đề TBR của tôi/thử nghỉ phép kỹ thuật số, và cắt giảm đường/giảm 10 pound/không quá một món tráng miệng mỗi ngày, đứng đầu danh sách năm này qua năm khác.

Năm nay, tôi đang tìm kiếm các cụm từ trên Google như “Chỉ thị trước có giống như di chúc sống không?” “Ở đâu hỗ trợ tự tử là hợp pháp?” “Những loại thuốc nào được sử dụng trong hỗ trợ tự tử?” Khi tôi gõ câu hỏi cuối cùng vào Google
GOOGL,
+ 2.12%,
điều đầu tiên xuất hiện là con số “988” và động viên tôi liên hệ để được hỗ trợ. 

Tôi chưa có chẩn đoán chắc chắn. Thay vào đó, tôi có rất nhiều triệu chứng bất thường, rối loạn, rối loạn điều hòa, suy giảm miễn dịch và vi rút sau khi tôi mắc một căn bệnh hô hấp khó chịu kéo dài bảy tuần vào cuối năm 2019 sau chuyến trở về Trung Tây để thăm gia đình vào dịp nghỉ lễ. 

Đường xoắn ốc đi xuống

Vòng xoáy đi xuống bắt đầu với một đợt nhịp tim nhanh siêu thất khoảng một tuần sau khi tôi “hồi phục”. Nhịp tim lúc nghỉ ngơi của tôi đạt hơn 150 nhịp mỗi phút, bắt đầu một loạt chuyến đi đến phòng cấp cứu địa phương, các xét nghiệm và thủ tục. Căn bệnh đó đã khiến sức khỏe của tôi suy giảm rõ rệt và có thể là khởi đầu cho kết cục đã chọn mà tôi đang phải đối mặt hiện nay. 

Nhưng rồi, vào tháng 3 năm ngoái, ba năm sau chuyến đi đầu tiên đến phòng cấp cứu, tôi nhận thấy cẳng tay phải của mình bị yếu đi khi đang làm việc ở nhà vào một buổi chiều. Cánh tay của tôi cảm thấy nặng nề, các cơ gợn sóng bên dưới làn da và những cú vuốt ngón tay của tôi trên bàn phím không còn hiệu quả như trước nữa. Từ ngữ bị thiếu chữ cái…Kiến thức. Ngôn ngữ. Mariage. Cơ bắp co thắt. 

Vài tháng tiếp theo mang theo những cơn run rẩy khi nghỉ ngơi và khó nuốt. Lời nói của tôi trở nên chậm chạp vào những buổi tối khi tôi mệt mỏi nhất. Tôi bắt đầu gặp khó khăn với trí nhớ ngắn hạn, nhầm lẫn giữa các từ trong cuộc trò chuyện và có cảm giác như những từ tôi thường dùng đã bị xếp trên kệ trong não và tôi không thể với tới được nữa.

Tôi đang làm những việc như rời khỏi bếp với vòi nước đang chảy, đầu đốt đang bật và gần đây, tôi đặt một hộp sữa chua vào ngăn kéo có nắp Pyrex của mình.  

Ngoài ra đọc: 6 điều tôi học được từ cái chết của mẹ tôi có thể giúp những người thừa kế của bạn bớt căng thẳng

'Có lẽ ALS'

Vào tháng 8, bác sĩ thấp khớp của tôi đã giới thiệu tôi đến một nhà thần kinh học - cuộc sống của tôi tràn ngập các nhà bác học. Nhà miễn dịch học. Bác sĩ tiêu hóa. Bác sĩ thấp khớp. Nhà thần kinh học. Ông nghi ngờ rằng thay vì bệnh tự miễn, chứng rối loạn thần kinh cơ là nguyên nhân sâu xa gây ra nhiều triệu chứng của tôi, bao gồm tình trạng suy nhược, run rẩy và rối loạn điều hòa thần kinh tự chủ khiến các chức năng như nhịp tim, huyết áp và nhiệt độ trở nên khó dự đoán và đôi khi nguy hiểm.

Bây giờ, sau hầu hết các nỗ lực thể chất, chẳng hạn như tắm nước ấm nhẹ, nhiệt độ cơ thể của tôi tăng vọt lên 102-104 độ, tim tôi đập tới 130-150 nhịp mỗi phút.  

“Có lẽ là ALS,” bác sĩ thấp khớp nói. Teo cơ xơ cứng cột bên. Một chẩn đoán giai đoạn cuối. 

Cho đến nay, ALS không thể được loại trừ một cách chắc chắn như một chẩn đoán, nhưng nó cũng chưa được chẩn đoán một cách chắc chắn vào thời điểm này trong MRI, EMG và lấy máu. Tôi đang được giới thiệu đến một nhà thần kinh học khác để đánh giá thêm. Theo Viện Phát triển Trị liệu ALS, một số bệnh nhân ban đầu nhận được chẩn đoán "nghi ngờ, có thể, có thể xảy ra hoặc xác định ALS" vì các rối loạn và bệnh khác đã được loại trừ. 

Trên giấy tờ, ALS là trường hợp xấu nhất xét về kết quả với thời gian sống từ 52 đến XNUMX năm tùy thuộc vào sự tiến triển của từng bệnh nhân. Trường hợp tốt nhất, vô số triệu chứng này, sự thất bại của cơ thể XNUMX tuổi của tôi, là hệ thống miễn dịch bị lỗi, không hoạt động đã tấn công các cơ quan khác của tôi - phổi, gan và lá lách - đã bắt đầu tấn công. não của tôi gây viêm và/hoặc suy thoái. 

Một quyết định được đưa ra

Bộ não mà tôi đã chứa đựng suốt 10 năm học tập ở bậc đại học, những ý tưởng cho những bài tiểu luận, những cuốn sách chưa viết, ngôn ngữ, những kỷ niệm về con cái tôi, con cái của chúng, bố mẹ tôi khi chúng tôi còn trẻ hơn nhiều - đã bị tổn hại. Không có cách nào để biết liệu có hy vọng lấy lại được những gì đã mất hay không. Nhưng bây giờ, tôi nghĩ về mặt chất lượng cuộc sống, và bất kể bác sĩ đưa ra chẩn đoán nào, quyết định chấm dứt đau khổ về thể chất, nhận thức và cảm xúc của tôi vẫn như cũ.

Tôi vẫn chưa chính thức nói với gia đình mình rằng nhiều mối quan hệ trong số đó đã bị ghẻ lạnh/căng thẳng, và ngay từ khi còn nhỏ, tôi đã thường giao tiếp bằng văn bản. Hồi nhỏ, tôi hỏi mẹ có giận tôi không trên những tờ giấy steno có dòng kẻ để trên bàn bếp, bảo mẹ kiểm tra có hay không. 

Tôi đã viết hết bức thư này đến bức thư khác cho chồng trong suốt cuộc hôn nhân gần 20 năm của chúng tôi - ban đầu là những bức thư bày tỏ tình yêu và mong muốn, gần đây hơn là những bức thư yêu cầu và suy ngẫm. Tôi xin lỗi vì đã kết thúc với một người vợ ốm yếu.

Tôi đã bày tỏ sự thất vọng và mệt mỏi vì bị bệnh quá lâu với một số thành viên trong gia đình, nói những câu như “Điều này không bền vững” hoặc “Tôi không chắc mình có thể làm được điều này bao lâu nữa”. Nhưng họ có suy nghĩ rằng tôi cần phải ra ngoài nhiều hơn, rằng bằng cách nào đó tôi có thể điều chỉnh con tàu ốm yếu và cơ thể non nớt của mình bằng sự tích cực. Ngay cả chồng tôi cũng đã nói chuyện với tôi về sức mạnh của “tinh thần hơn vật chất”. Đó là tất cả những cuộc trò chuyện khác nhau. 

Bây giờ, tôi phải cố gắng đi bộ một quãng ngắn hoặc thực hiện một số hoạt động nào đó sau mỗi bữa ăn để giúp dạ dày tự làm rỗng chất chứa trong đó, kẻo chứng liệt dạ dày khiến thức ăn ứ đọng và tạo thành khối rắn trong ruột. Vào những ngày tồi tệ nhất của mình, tôi thường xuyên sử dụng chiếc xe lăn mới mua của mình sau khi bị vấp ngã vài lần và bị ngã. Một số ngày, tôi gặp khó khăn trong việc tự ăn và nuốt thức ăn và đồ uống, bất kể tính nhất quán. 

Trong khi bộ não và cơ thể tôi tiếp tục suy yếu, tôi nghĩ về những điều tầm thường, tầm thường hàng ngày như không thể tự pha và rót cà phê cho mình, nghĩ về việc đôi tay tôi không còn đủ khỏe để cầm một trong những cốc cà phê yêu quý của mình nữa. đã sưu tầm trong nhiều năm từ các con tôi hoặc từ những người bạn làm đồ gốm.

Tôi không còn có thể đứng trong bếp thời gian dài để làm bột và cuộn chúng thành những chiếc bánh ngọt tráng men và tráng men hoặc khuấy chảo kẹo mềm nóng hổi tự làm mà tôi tặng bạn bè và hàng xóm. Tôi lo vòng tay mình sẽ không ôm được đứa cháu gái mới chào đời vào mùa xuân. 

Xem: Tôi cần những tài liệu quy hoạch bất động sản nào?

Dựa vào kế hoạch cuối đời

Ở một quy mô lớn hơn, nhục nhã hơn, tôi đã hơn một lần tự làm ướt mình khi cố gắng đưa cơ thể run rẩy, run rẩy của mình ra khỏi giường vào buổi sáng. Khi bài phát biểu của tôi trở nên mệt mỏi và khả năng nhớ từ của tôi không còn hiệu quả, tôi nghĩ về niềm vui mà tôi luôn tìm thấy khi giao tiếp bằng miệng - đó là cách tôi kết nối với thế giới xung quanh. Tôi là một người kể chuyện, một giáo viên, một người nói chuyện. Ý nghĩ mất đi những thứ này khiến tôi me là không thể chịu đựng được, vì nó dành cho bất kỳ ai được chẩn đoán mắc một căn bệnh suy nhược và có khả năng mắc bệnh nan y. 

Tôi đang tập trung vào những kế hoạch cuối đời này, thu hút cả khía cạnh sáng tạo và Loại A của con người tôi. Tôi đang tham gia các lớp học nghệ thuật trực tuyến, học phác thảo, vẽ tranh, cố gắng dạy bản thân đan lát đồng thời viết kế hoạch chăm sóc của mình, viết ra giấy những “điều ước cuối cùng” của mình. “Những điều ước cuối cùng” quả là một câu nói kỳ quặc. Tôi tưởng tượng các vị thần bị quyến rũ từ những cái chai và bạn không thể “đưa thần đèn trở lại” một khi nó được giải thoát và được nhắc nhở về tính lâu dài của quyết định của tôi. 

Lập danh sách

Tôi không thích thuật ngữ “danh sách nhóm”, nhưng tôi đang lập một danh sách — à, một phần danh sách nhóm, một phần danh sách việc cần làm. Trong tâm trí tôi, tôi chia điều này thành ba phần: những nơi nên xem/đi, những việc nên làm, những việc không còn làm nữa. Danh sách có những thứ như:

Những nơi nên xem/đi:

1. Ngắm cực quang ở Maine, đi bộ đường dài khi tôi ở đó.

2. Ngắm lá mùa thu đâu đó ở phía đông bắc. Một lần nữa.

3. Đến thăm một đất nước khác. Tôi đã định cư ở Công viên Algonquin ở tỉnh Ontario của Canada. Ngắm sao, cũng có thể nhìn thấy ánh sáng phương Bắc từ đó.

Những việc cần làm: 

1. Đi cắm trại. Giấc ngủ kết nối với trái đất. 

2. Xem mưa sao băng. Tôi đã kiểm tra cái này khỏi danh sách.

3. Trồng một khu vườn.

4. Thu thập và biên soạn công thức nấu ăn cho các con tôi, làm những gói chăm sóc cho từng đứa bằng những món đồ tình cảm.

5. Hoàn thành/bán cuốn sách của tôi.

6. Viết thư cho những người thân yêu. Xem những người thân yêu.

Những việc không nên làm nữa:

1. Không còn cống hiến hết mình cho những người không quan tâm đến những mối quan hệ yêu thương/quan tâm chân thành.

2. Không còn hận thù bản thân vì quá khứ. Tôi muốn yêu cuộc sống mà tôi đã sống, dù nó có nhiều khiếm khuyết về nhiều mặt. 

3. Không còn những cuốn sách tôi không thích nữa. 

Tính cả cơn bệnh virus kéo dài đó đã bốn năm rồi. Tôi mệt. Tôi đã đi đến quyết định chấm dứt sự đau khổ của mình sau nhiều lần suy nghĩ và cân nhắc. Tôi không biết chính xác khi nào, nhưng tôi sắp đạt được kế hoạch hỗ trợ cuối đời. 

Xem thêm: Cách cấp cho người thừa kế quyền truy cập nhanh vào tài khoản ngân hàng của bạn khi bạn qua đời

Nhưng bây giờ, thay vì tự hỏi bệnh tật và tình trạng mất bù của tôi sẽ tiến triển như thế nào, lo lắng về hậu cần của việc cần mức độ chăm sóc cao hơn, tôi đang nghĩ nhiều hơn về cuộc sống lần đầu tiên ở…chà, ít nhất là bốn năm, có thể hơn . Tôi đang tìm kiếm niềm vui, tình yêu, lòng tốt và tìm kiếm cơ hội hàng ngày để trút những điều đó trở lại thế giới xung quanh mình. 

Có ngày tôi thành công, có ngày thì không. Tôi không phải là một người bệnh hiền lành. Nhưng trong tất cả những điều này, tôi biết ơn vì khi lên kế hoạch cho cái chết của mình, cuối cùng tôi đã học được điều gì là quan trọng đối với mình…cuối cùng đã học được cách sống. 

SC Beckner là một nhà văn và nhà tiểu luận tự do. Cô có bằng MFA của Đại học Bắc Carolina Wilmington. Tác phẩm của cô có thể được tìm thấy tại Insider, NBC THINK và nhiều tạp chí văn học khác nhau. SC cư trú tại Wilmington, NC, nơi cô viết lách và từng đi bộ đường dài trên bãi biển cùng hai chú chó của mình. 

Bài viết này được tái bản với sự cho phép của NextAvenue.org, ©2024 Twin City Public Television, Inc. Bảo lưu mọi quyền.

Nội dung khác từ Đại lộ Tiếp theo: