毎年、私が「オールド・ラング・サイン」を口ずさむ前に、それらの決意は私のやりたいことリストの一番下に転落してしまいました。.” のようなこと、 もっと規律を正して/先延ばしをやめて、TBRスタックに取り組み/デジタルサバティカルを試してください。 & 砂糖を控える / 10ポンド痩せる / デザートはXNUMX日XNUMX個まで、 毎年リストのトップにランクインしました。

今年は、「事前指示書はリビングウイルと同じですか?」などのフレーズを検索しています。 「自殺幇助はどこで合法なのでしょうか?」 「自殺ほう助にはどのような薬物が使用されますか?」最後の質問を Google に入力すると
グーグル、
+ 2.12％,
最初に出てくるのは数字です。988」と私に支援を求めるよう励ましをくれました。 

まだ明確な診断はされていません。その代わり、2019年末に休暇で家族を訪ねるために中西部に戻った後、ひどい呼吸器疾患に罹患して以来、私はさまざまな症状、障害、調節不全、免疫不全、ウイルスに悩まされています。 

下向きのスパイラル

この下降スパイラルは、私が「回復傾向にあった」150週間ほど後に超心室頻拍の発作から始まりました。私の安静時の心拍数は毎分 XNUMX 以上に達し、地元の救急治療室への一連の診察、検査、処置が始まりました。その病気は私の健康状態の顕著な悪化を引き起こし、おそらく私が今直面しているこの選ばれた終わりの始まりでした。 

しかし、最初の救急外来受診から 3 年後の昨年 3 月、ある日の午後、在宅勤務中に右前腕の筋力低下に気づきました。腕は重く感じられ、筋肉は皮膚の下で波打ち、キーボード上の指のストロークは以前ほど効率的に着地できなくなりました。言葉に文字が欠けていました…知識。言語。マリアージュ。 筋肉がけいれんした。 

次の数か月間、安静時の震えと嚥下障害が起こりました。夕方、最も疲れているときに、私の言葉は鈍くなりました。短期記憶に苦しみ始め、会話の中で言葉がごちゃ混ぜになり、頻繁に使う言葉が脳の棚にしまい込まれてしまい、そこに手が届かなくなってしまったように感じました。

蛇口をひねり、バーナーをつけたままキッチンを離れるなどのことをしています。最近では、ヨーグルトの容器をパイレックスの蓋と一緒に引き出しに入れています。  

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「ALSかもしれない」

8月に、リウマチ専門医が私を神経内科医に紹介してくれました。私の人生は専門医にあふれていました。 免疫学者。消化器科医。リウマチ専門医。神経科医。 彼は、自己免疫疾患ではなく、神経筋障害が、心拍数、血圧、体温などの機能が予測不能になり、時には危険になる脱力感、震え、自律神経失調症など、私の症状の多くの根本原因ではないかと疑っていました。

さて、ほんのり温かいシャワーを浴びるなど、ほとんどの身体活動の後、体温は 102 ～ 104 度に急上昇し、心臓の鼓動は 130 ～ 150 回を超えます。  

「もしかしたらALSかもしれない」とリウマチ専門医は言った。筋萎縮性側索硬化症。末期診断。 

これまでのところ、ALS を診断として確実に除外することはできませんが、現時点では MRI、筋電図、採血でも確実に診断されていません。さらなる検査のため、別の神経科医に紹介されています。 ALS治療開発研究所によると、一部の患者は、他の障害や疾患が除外されているため、最初は「ALSの疑い、ALSの可能性、可能性の高い、または明確な」診断を受ける。 

理論上、ALS は転帰の点で最悪のシナリオであり、個々の患者の進行状況に応じて平均余命は 52 ～ XNUMX 年です。最良のシナリオ、この無数の症状、XNUMX歳の私の身体のこの故障は、すでに私の他の臓器（肺、肝臓、脾臓）を攻撃していた私の欠陥のある、機能不全に陥った免疫系が攻撃を開始しているということです。私の脳は炎症や悪化を引き起こしています。 

決定が下されました

私が高等教育での10年間の勉強、エッセイのアイデア、まだ書かれていない本、言語、子供たち、その子供たち、そして私たちがもっと若かった頃の両親の思い出で満たされたこの脳は、損傷を受けています。失われたものを取り戻す見込みがあるかどうかを知る方法はありません。しかし今、私は生活の質の観点から考えており、医師がどの診断を下したとしても、身体的、認知的、感情的な苦しみを終わらせるという私の決断は変わりません。

私は家族に正式に話していませんが、そのような関係の多くは疎遠になったり緊張したりしており、子供の頃でさえ、頻繁に文書でコミュニケーションを取っていました。子供の頃、私は母親に、台所のテーブルに残された罫線入りのステンノページを見て、私に怒っているかどうかを尋ね、「はい」か「いいえ」を確認するように頼みました。 

20年近い結婚生活を通じて、私は夫に次から次へと手紙を書いてきました。最初は愛と欲求の手紙、最近では要望と反省の手紙でした。 病気の妻を抱えてしまったのは残念だ.

私は家族の何人かに、あまりにも長い間病気でいることに対するフラストレーションと疲労を表現し、「これは持続可能ではない」とか、「いつまでこれを続けられるかわからない」などと言ってきました。しかし、彼らは、私がもっと外に出る必要がある、病気でまだ間もない私の体の船を何とか前向きに立て直すことができるという考え方を持っています。夫でさえ、「物質よりも精神」の力について私に話してくれました。それらはすべて別の会話です。 

今では、胃不全麻痺によって食べ物が停滞して腸内に固い塊が形成されないように、毎食後に短い散歩をしたり、何らかの活動をして胃の内容物を空にするように努めなければなりません。最悪の日には、数回の旅行と数回の転倒で恐縮した後、新しく購入した歩行器を頻繁に使用しています。日によっては、一貫性に関係なく、自分で食事を摂ったり、食べ物や飲み物を飲み込んだりするのに苦労することがあります。 

脳も体も衰えていく一方で、自分でコーヒーを淹れて注ぐことができなくなったり、大好きなコーヒーマグを握る力が自分の手になくなってしまったことなど、些細な日常のことを考えます。私の子供たちや陶芸家の友人たちから何年にもわたって集めてきました。

生地を作ってグレーズをかけシュトロイゼルを塗ったペストリーに丸めたり、友人や近所の人にプレゼントする自家製ホットファッジの鍋をかき混ぜたりする間、私はもう長時間キッチンに立つことができません。春に生まれる予定の孫娘を私の腕で抱きしめることができないのではないかと心配しています。 

以下を参照してください。 どのような財産計画書類が必要ですか?

終末期計画への傾倒

もっと壮大で屈辱的なこととしては、朝、おどおどして震える体をベッドから起き上がらせようとして、何度もおもらしをしたことがある。疲労でろれつが回らなくなり、単語を思い出せなくなっているとき、私はいつも口頭でのコミュニケーションに見出してきた喜びについて考えます。それこそが、私が周囲の世界とつながる方法なのです。私はストーリーテラーであり、教師であり、話し手です。私を構成するこれらのものを失うという考え me 衰弱性の、末期の可能性がある病気と診断された人にとっても同様であり、耐え難いものです。 

私はこれらの終末期の計画に傾倒しており、自分自身のクリエイティブな側面とタイプAの側面の両方に取り組んでいます。私はオンラインのアートクラスに参加し、スケッチや絵を描くことを学び、編み物を独学で勉強しながら、同時にケアプランを書き、自分の「最後の願い」を紙に書き留めています。 「最後の願い」というのはとても奇妙な言葉だ。瓶から誘惑される魔神と、一度解放された魔神を「元に戻す」ことができない様子を想像すると、私の決断が永遠に続くことを思い出します。 

リストを作る

私は「バケットリスト」という言葉が好きではありませんが、バケットリストの一部とやるべきことリストの一部を兼ねて、バケットリストを作成しています。私の頭の中で、これを「見る/行く場所」、「やる​​べきこと」、「もうやらないこと」の 3 つの部分に分けました。リストには次のようなものが含まれます。

見どころ/行く場所:

1. メイン州でオーロラを見に行って、その間にハイキングをしましょう。

2. 北東部のどこかで紅葉を鑑賞してください。もう一度。

3. 他の国を訪問します。私はカナダのオンタリオ州にあるアルゴンキン公園に定住しました。星空観察、オーロラもそこから見てください。

やる事： 

1. キャンプに行きます。大地とつながって眠る。 

2. 流星群を見る。 リストからこれにチェックを入れました。

3. 庭を植える。

4. 収集して レシピをコンパイルする 私の子供たちのために、感情的なアイテムを入れたケアパッケージを一人一人に作ります。

5. 私の本を読み終える/売ります。

6. 愛する人に手紙を書きます。愛する人に会いましょう。

もうやるべきではないこと:

1. 本物の愛情や思いやりのある関係に興味のない人たちに自分を差し出す必要はもうありません。

2. 過去の自分をもう嫌うことはありません。私は、多くの点で欠陥があったとしても、自分が生きた人生を愛したいと思っています。 

3. 気に入らない本を読み終える必要はもうありません。 

長いウイルス性疾患を数えると、もう4年になります。私は疲れている。私は熟考を重ねた結果、苦しみを終わらせるという決断に達しました。正確にいつになるかはわかりませんが、終末期支援プランについてはほぼ決着するところです。 

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しかし今は、自分の病気や代償不全がどのように進行するのかを考えたり、より高いレベルの介護が必要になった場合の状況を心配したりする代わりに、初めて…まあ、少なくとも 4 年、もしかしたらもっと長く生きることについてもっと考えています。 。私は喜び、愛、優しさを求め、それらを周囲の世界に注ぎ出す機会を毎日探しています。 

成功する日もあれば、そうでない日もあります。私は優しい病人ではありません。しかし、このような状況の中で、私は自分の死の計画を立てる中で、自分にとって何が大切なのか、ようやく生き方を学んだことに感謝しています。 

SC ベックナーはフリーのライター兼エッセイストです。彼女はノースカロライナ大学ウィルミントン校で修士号を取得しています。彼女の作品は、Insider、NBC THINK、およびさまざまな文芸雑誌で見ることができます。 SC はノースカロライナ州ウィルミントンに住んでおり、そこで執筆活動をしており、かつて 2 匹の犬と一緒にビーチをハイキングしたり散歩したりしました。 

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