Hoje, o CCC apresentou uma resposta a uma Solicitação de informações divulgada pelos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) sobre seu Plano Estratégico para Ciência de Dados 2023-2028. A resposta foi escrita pelos seguintes especialistas em computação: Tony Capra (Universidade da Califórnia-San Francisco), David Danks (Universidade da Califórnia em San Diego, membro do Conselho do CCC), Haley Griffin (CCC), Carl Kingsford (Carnegie Mellon University), Rittika Shamsuddin (Estado de Oklahoma), Katie A. Siek (Universidade de Indiana, Membro do Conselho do CCC), Mona Singh (Universidade de Princeton, Membro do Conselho do CCC), Donna Slonim (Universidade de Tufts) e Tammy Toscos (Parkview Health, Membro do Conselho do CRA-I) .

Os autores aplaudiram o NIH por uma lista impressionante de aspirações no Plano Estratégico, mas levantaram preocupações sobre a formação, conhecimentos especializados, dados e fundos adicionais necessários para implementar o plano. Eles também observaram que mais recomendações deveriam ser exigidas em vez de sugeridas.

Também fizeram as seguintes recomendações para melhorar o Plano Estratégico:

Detalhes adicionais necessários para permitir a implementação: 

• Considere como capturar dados qualitativos e ricos em mídia que podem ser usados ​​em futuras análises de ciência de dados.
• Incentivar a definição e manutenção de metadados que capturem o contexto e o histórico dos dados coletados.
• Incluir líderes de TI dos departamentos de saúde estaduais e locais ao adotar padrões de TI em saúde.
• Apoiar a concepção de formas estratégicas de abordar as necessidades sociais dos indivíduos/comunidades, a fim de garantir que os dados recolhidos sejam representativos, tenham origem ética e tenham um impacto significativo.
• Definir estratégias para resolver a falta de comunicação e a falta de sensibilização do público em geral sobre a utilização de dados de saúde para investigação, uma vez que a transparência não conduz automaticamente à compreensão da comunidade.
• Exigir que as instituições de ensino superior documentem como apoiam a investigação interdisciplinar.
• Definir e apoiar claramente as parcerias público-privadas para dar conta da pressão do mundo real sobre os sistemas de saúde.
• Considere os problemas e oportunidades dos dados sintéticos gerados por sistemas de IA/ML.
• Inclua um plano para quando dados incorretos forem integrados. Devem ser apoiadas ferramentas de IA/ML para identificar e corrigir erros.
• Exigir que as instituições tenham controlos e equilíbrios para garantir que as pessoas de grupos historicamente excluídos recebam experiências reais de investigação e sejam tratadas de forma ética.
• Utilizar mecanismos, documentação e relatórios conforme necessário para mostrar como as instituições financiadas têm trabalhado para diminuir a necessidade de ensinar grupos diversos sobre “resiliência”.
• Incluir a colmatação de lacunas nos dados das comunidades que não têm acesso regular aos sistemas de saúde como objectivo principal ou subobjectivo do plano.
• Considerar as lacunas de oportunidade no acesso aos dados entre instituições bem financiadas e estabelecidas e instituições sem tanto financiamento e acesso aos orçamentos de subvenções, a fim de tornar o financiamento acessível a todas as organizações de saúde. 

Fundos/recursos adicionais para apoiar a implementação:

• Aumentar as iniciativas destinadas a apoiar cargos de dupla nomeação e cargos interdisciplinares. 
• Apoiar a formação científica em implementação, talvez sob a forma de um apelo à adaptação dos quadros científicos de implementação no desenvolvimento de novas tecnologias de software.
• Apoiar o acesso a recursos de computação, como GPUs, por meio de financiamento para novo hardware em diversas instituições, e fornecer acesso a recursos de nuvem compartilhados a taxas acessíveis, dados os atuais níveis orçamentários de subvenções do NIH.
• Apoiar pesquisas computacionais puras (durante seções de estudo e critérios de revisão) que tenham aplicação a dados biológicos, em vez de apenas pesquisas biomédicas aplicadas.
• Apoie formatos de dados padronizados que incluam requisitos sobre o conteúdo dos dados (campos obrigatórios, terminologia padronizada) para que os dados estejam prontos para serem inseridos em sistemas de IA e analisados.
• Apoiar oportunidades de pesquisa de verão para estudantes de MS, a fim de ajudar na formação de futuros pesquisadores em ciência de dados.
• Fornecer financiamento aos mentores não apenas para orientar, mas também para manter suas pesquisas em andamento com propostas de financiamento de pesquisa de baixo custo. Além disso, exigir documentação das instituições sobre como a orientação de investigação de grupos historicamente excluídos é valorizada na sua promoção e permanência no serviço, ensino e investigação.
• Fornecer mecanismos de financiamento que ajudem os formandos a permanecer no processo de formação.
• Desenvolva ferramentas para ajudar os usuários a contribuir facilmente, acessar dados e interpretar informações derivadas desses recursos (como o site do NIH) para expandir o acesso e facilitar o aproveitamento de dados.  

Os autores também sugeriram as seguintes parcerias nas quais o NIH poderia se envolver:

• Organizações comunitárias/sem fins lucrativos locais para ajudar os NIH a alcançar comunidades com poucos recursos, fornecer financiamento onde for mais necessário e comunicar com as populações afetadas. 
• Instituições federais que apoiam pesquisas de dados e/ou sistemas, incluindo FFRDCs que têm grande ênfase em ciência de dados e gerenciamento de dados (por exemplo, o Instituto de Engenharia de Software).
• Especialistas em saúde pública, pois é essencial compreender a rede de saúde pública e a forma como o cuidado ao paciente se enquadra. Os profissionais de saúde pública muitas vezes não têm o EHR mais recente, nem o financiamento necessário para a integração com tecnologias informáticas.
• As empresas farmacêuticas, embora seja muito pouco provável que partilhem dados, utilizam muitos dados públicos e respondem às necessidades de saúde pública, pelo que seria benéfico trabalhar com elas.
• NSF (especialmente centros de supercomputação), incluindo Institutos de IA da NSF com foco em desafios biomédicos (por exemplo, AI-CARING), bem como divisões dentro da diretoria CISE que se concentram em sistemas, linguagens de programação, biologia computacional e algoritmos.
• Departamento de Energia (DOE)
• Sistemas de pesquisa militar
• Assuntos de Veteranos (VA) – Os hospitais VA e os sistemas de cuidados associados recolhem grandes quantidades de dados de pacientes que representam desafios de saúde comuns (por exemplo, cardiovasculares) e únicos (por exemplo, PTSD relacionados com o combate). A parceria com eles pode fornecer recursos de dados exclusivos e destacar perspectivas muito diferentes dos pacientes e dos profissionais de saúde.   

Em alto nível, os autores enfatizaram que muitos esforços de pesquisa biomédica exigem avanços na pesquisa fundamental da ciência da computação, inclusive em áreas como linguagens de programação, algoritmos e sistemas. Estas áreas também precisam de ser apoiadas numa escala sem precedentes, a fim de cumprir os objectivos deste plano, especialmente para apoiar a interoperabilidade de dados, o processamento reproduzível e distribuído, a disponibilidade de dados de baixa latência, a compressão, a pesquisa e o armazenamento de dados.

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• Fonte: https://feeds.feedblitz.com/~/873633950/0/cccblog~CCC-Responds-to-RFI-on-NIH%e2%80%99s-Strategic-Plan-for-Data-Science/