Luxemburgo, 23 de fevereiro de 2021 – Num workshop online do Parlamento Europeu organizado pela deputada europeia Deirdre Clune (Irlanda), a Alzheimer Europe lançou um novo relatório “Partilha de dados na investigação sobre demência”, que analisa as mudanças recentes na política de investigação da UE e estabelece recomendações para melhorar os dados. partilha na investigação da demência.
Neste relatório, a Alzheimer Europe avalia os cenários jurídicos e políticos que os investigadores da demência tiveram de navegar desde o lançamento do Horizonte 2020 em 2013. O relatório identifica as principais barreiras e facilitadores para a partilha de dados. Mapeia a carteira de investigação sobre demência do Horizonte 2020, avaliando a escala do investimento da UE na investigação sobre demência e a utilização de dados de investigação clínica. Finalmente, analisa inquéritos recentes realizados a investigadores, participantes em investigação e pacientes, coligindo as suas percepções e preocupações relativamente à partilha de dados.
Principais conclusões:
- Até à data, foram investidos mais de 570 milhões de euros através do Horizonte 2020 em projetos de investigação sobre demência, muitos dos quais envolvem a utilização de dados clínicos
- Embora os princípios do Acesso Aberto tenham sido amplamente adotados, a adoção de práticas de Dados Abertos varia entre setores e Estados-Membros
- O Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD) ainda não cumpriu plenamente o seu objetivo de facilitar a partilha de dados de investigação, devido a uma aparente falta de clareza e a divergências regulamentares entre os Estados-Membros
- Os investigadores enfrentam obstáculos técnicos, financeiros e motivacionais à partilha de dados, sendo a perda de privacidade a preocupação mais frequentemente citada pelos participantes na investigação.
Principais recomendações para melhorar o compartilhamento de dados:
- Desenvolver caminhos para uma partilha mais rápida e segura de dados de investigação entre setores e além-fronteiras, incluindo códigos de conduta do RGPD e cláusulas contratuais padrão
- Apoiar os investigadores na manutenção de conjuntos de dados e plataformas após o final dos projetos e incorporar sistemas de recompensa académica que atribuam maior valor à partilha de dados e à transparência
- Aumentar a literacia digital da população em geral, garantindo que os idosos e os grupos vulneráveis não sejam deixados para trás
- Envolver pessoas com demência na concepção e condução de pesquisas, bem como na governança de dados.
Comentando o lançamento do relatório, o Diretor Executivo da Alzheimer Europe, Jean Georges, afirmou:
“O número de pessoas com demência na Europa deverá duplicar até 2050, aumentando de 9.78 para 18.8 milhões na região europeia mais ampla. Infelizmente, a investigação sobre a demência tem historicamente recebido proporcionalmente menos financiamento do que outras áreas de doenças. Como resultado, existe uma necessidade urgente de maximizar a utilidade dos dados da investigação sobre demência. A partilha de dados representa um passo importante para satisfazer esta necessidade e pode ajudar a aumentar a nossa compreensão das causas, tratamento, prevenção e cuidados da demência. No entanto, ainda há muito a fazer para melhorar a partilha de dados na investigação da demência. Para garantir que as pessoas com demência beneficiem dos progressos realizados nos últimos anos, precisamos de trabalhar em conjunto para superar os obstáculos remanescentes à partilha de dados e manter a investigação sobre a demência como uma prioridade para os programas de investigação da UE.»
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Para baixar (PDF):
https://bit.ly/AE_Data_Sharing
Para mais informações, entre em contato:
Jean Georges,
Diretor Executivo, Alzheimer Europa,
14, rue Dicks, L-1417 Luxemburgo,
Tel.: +352-29 79 70,
Fax: +352-29 79 72,
[email protegido],
http://www.
A Alzheimer Europe agradece com gratidão o apoio da GatesVentures ao seu relatório sobre “Compartilhamento de dados na pesquisa sobre demência – o panorama da UE”.
Notas aos editores:
A Alzheimer Europe é a organização guarda-chuva das associações nacionais de Alzheimer e tem atualmente 39 organizações membros em 35 países europeus. A declaração de missão da organização é mudar as percepções, práticas e políticas para garantir a igualdade de acesso das pessoas com demência a serviços de cuidados e opções de tratamento de alto nível.
Para apoiar pessoas com demência, cuidadores e associações de Alzheimer durante a pandemia da COVID-19, a organização dedicou uma secção especial do seu website a recursos e links úteis:
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