"Genom att samarbeta med RARE-X kan vi hjälpa till att säkerställa att vi kan stödja utökad datainsamling och interoperabilitet mellan befintliga CorDS-register och RARE-X", säger Dr. David Pearce, VD för Sanford Research.

WASHINGTON (PRWEB) Januari 13, 2023

RARE-X, Global Genes patientdrivna datainsamlingsplattform, tillkännagav idag ett samarbete med Coordination of Rare Diseases at Sanford (CoRDS), vilket gör det möjligt för patienter med sällsynta sjukdomar att bättre dela sina data och påskynda utvecklingen av diagnoser och behandlingar. Dessutom kommer patientgrupper som redan arbetar med CoRDS att ha möjlighet att utöka och koppla samman sina data genom att utnyttja RARE-X:s delade federerade dataplattform.

Med mer än 10,000 XNUMX sällsynta sjukdomar världen över kämpar grupper med sällsynta sjukdomar med att sammanställa rik, longitudinell patientdata och klinisk naturhistoria. Denna information är avgörande för att patienter och deras läkare ska förstå deras sjukdomar bättre, locka forskare och biopharma att investera i deras sjukdomar och hjälpa till att fastställa meningsfulla kliniska effektmått. Detta samarbete kommer att hjälpa till att bryta ned datasilos för att göra rik naturhistorisk data tillgänglig för sällsynta sjukdomsgrupper och forskare.

"CoRDS hjälper redan patienter att länka till forskare och kliniska prövningar som är tillgängliga för dem", säger Dr. David Pearce, VD för Sanford Research. "Genom att samarbeta med RARE-X kan vi hjälpa till att säkerställa att vi kan stödja utökad datainsamling och interoperabilitet mellan befintliga CorDS-register och RARE-X."

RARE-X erkänner de många dataluckor som finns inom forskning om sällsynta sjukdomar och förstår vikten av datadelning och datainteroperabilitet för forskare. RARE-X erbjuder en automatiserad och strukturerad plattform för att stödja standardiserad datainsamling och samtidigt möjliggöra patientgemenskaper med korrekt styrning, samtycke och teknologi som kan stödja ett dataekosystem byggt för upptäckt.

"Vi samarbetar med CoRDS för att utöka insamlingen av patientrapporterade resultat från deras hälsodata", säger Charlene Son Rigby, VD för Global Genes. "CoRDS delar samma engagemang för patienter som vi, och vi är hedrade över att samarbeta med dem för att ge patienter möjligheten att sammankoppla sina data, vilket gör det lättillgängligt för forskare, för att påskynda sjukdomsförståelse och terapiutveckling."

Om RARE-X

RARE-X är ett program för globala gener fokuserat på att stödja accelerationen och utvecklingen av livsförändrande behandlingar och framtida botemedel för patienter som drabbats av en sällsynt sjukdom. Med hjälp av klassens bästa teknologi, patienter, forskare och andra teknikleverantörer samlar RARE-X in strukturerad, ändamålsenlig data för att dela brett och dra nytta av 21-talets styrning, samtycke och federerad datadelningsteknik. Genom RARE-X bygger Global Genes det största samarbetsprojektet för patientdrivna, öppen dataåtkomst för sällsynta sjukdomar globalt. För mer information besök http://www.rare-x.org.

Om Sanford Health

Sanford Health, det största hälsovårdssystemet på landsbygden i USA, är dedikerat till att förvandla vårdupplevelsen och ge tillgång till hälsovård i världsklass i USA:s hjärta. Organisationen har sitt huvudkontor i Sioux Falls, South Dakota, och betjänar mer än en miljon patienter och 220,000 250,000 hälsoplansmedlemmar över 47 2,800 kvadratkilometer. Det integrerade hälsosystemet har 170 vårdcentraler, 200 8 Sanford-läkare och avancerade kliniker, XNUMX kliniska utredare och forskare, mer än XNUMX äldrevårdsplatser för Good Samaritan Society och världskliniker i XNUMX länder runt om i världen. Läs mer om Sanford Healths engagemang för att forma framtiden för hälso- och sjukvård på landsbygden under hela livslängden på sanfordhealth.org or Sanford Health News.

Om globala gener

Global Genes är en 501(c)(3) ideell organisation dedikerad till att eliminera bördorna och utmaningarna med sällsynta sjukdomar för patienter och familjer globalt. I strävan efter det uppdraget kopplar Global Genes samman, stärker och inspirerar samhället av sällsynta sjukdomar att stå upp, sticka ut och bli mer effektiva för sina egna vägnar ⁠— hjälpa till att stimulera innovation, möta väsentliga behov, bygga kapacitet och kunskap, och driva framsteg inom och över sällsynta sjukdomar. Global Genes betjänar mer än 400 miljoner människor runt om i världen, och nästan en av tio amerikaner drabbas av sällsynta sjukdomar. Om du eller någon du älskar har en sällsynt sjukdom eller söker efter en diagnos, kontakta Global Genes på 10-949-RARE eller besök Resurshub.

# # #

Tom Hume

Marknadskommunikation – Globala gener/RARE-X

tom.hume@globalgenes.org

Dela artikeln om sociala medier eller e-post: