Ik werkte meer dan 10 jaar als arts in de NHS en voelde dat ik een goed begrip had ontwikkeld van hoe patiënten en hun families zich voelden wanneer ze werden geconfronteerd met een verontrustende diagnose of een belangrijke gezondheidsbeslissing. Ik had geluk gehad met mijn eigen gezondheid, omdat ik maar één nacht in het ziekenhuis had doorgebracht voor een vals alarm. Maar toen mijn zoon twee jaar geleden te vroeg werd geboren, kreeg ik een glimp van hoe het zijn aan de andere kant voelt - een ervaring die mijn denken vandaag diep heeft gevormd.
Pas toen ik wachtte om belangrijke gezondheidsupdates te horen in plaats van te geven, begreep ik echt het gevoel van onzekerheid en machteloosheid dat veel patiënten en hun families voelen. Het heeft echt in perspectief gezet hoe belangrijk het is om patiënten en hun families en verzorgers te betrekken bij hun eigen gezondheid - dat zorg niet iets 'gedaan' wordt aan een patiënt, maar eerder iets dat wordt gevormd door iedereen die betrokken is bij het zorgproces .
In mijn eerste week bij DeepMind Health was ik echt onder de indruk dat een van mijn nieuwe collega's (geen verpleegster of arts) een bijeenkomst had georganiseerd zodat we rechtstreeks van een patiënt konden horen, Michael Wise, die uiteindelijk dialyse en een niertransplantatie nodig had na een plotseling en onverwacht probleem met zijn nieren. Sindsdien hebben we onze inspanningen voortgezet om de stem van de patiënt in onze projecten te brengen. Er is tenslotte goed bewijs dat wanneer artsen en patiënten samenwerken, de resultaten zijn beter.
We hebben al veel geleerd over hoe we dit moeten aanpakken - en wat we niet moeten doen - en wilden enkele overwegingen delen die nuttig kunnen zijn voor anderen die dezelfde reis ondernemen.
Werk samen met experts
Om geavanceerde en veilige gezondheidstechnologieën te bouwen, werken we altijd samen met experts. Dit kan zijn een clinicus or enkele van 's werelds beste cybersecurity-experts. Evenzo zijn er experts die begrijpen hoe PPIE goed te doen wanneer we denken aan de betrokkenheid en betrokkenheid van patiënten en het publiek (PPIE) bij ons werk. Begin 2016 zijn we gaan praten met een aantal individuen en organisaties met deze expertise. We hebben samengewerkt met wijlen Rosamund Snow, een ongelooflijk persoon en de geduldige redacteur van het British Medical Journal, om vorm te geven aan hoe een Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) -strategie eruit zou kunnen zien. Rosamund stond aanvankelijk sceptisch tegenover ons werk in de gezondheidszorg. Ze spoorde ons aan om zelfkritischer en transparanter te zijn over ons werk en maakte een aantal aanbevelingen ze was van mening dat de stemmen van patiënten de grootst mogelijke impact zouden hebben op het werk dat we doen, zoals het hebben van een volledig door de patiënt geleid project, het uitnodigen van patiënten om stage te lopen bij de DeepMind Health-kantoren en het inhuren van een patiënt om rechtstreeks in onze werk. We werken momenteel samen met patiënten om enkele van deze ideeën uit te werken.
Rosamund stierf kort na onze eerste patiëntentop in september 2016, maar ze had ons voorgesteld aan enkele van haar collega's, Sally Crowe en Paul Buchanan, met wie we blijven werken.
Bron: https://deepmind.com/blog/article/collaborating-with-patients
