Luxemburg, 23 februari 2021 – Tijdens een online workshop van het Europees Parlement, georganiseerd door Deirdre Clune, lid van het Europees Parlement (Ierland), lanceerde Alzheimer Europe een nieuw rapport “Data Sharing in Dementia Research”, waarin recente veranderingen in het EU-onderzoeksbeleid worden beoordeeld en aanbevelingen worden gedaan om gegevens te verbeteren delen in onderzoek naar dementie.
In dit rapport evalueert Alzheimer Europe het juridische en beleidslandschap waar dementieonderzoekers doorheen hebben moeten navigeren sinds de lancering van Horizon 2020 in 2013. Het rapport identificeert de belangrijkste belemmeringen en mogelijkheden voor het delen van gegevens. Het brengt de Horizon 2020-onderzoeksportfolio op het gebied van dementie in kaart, waarbij de omvang van de EU-investeringen in dementieonderzoek en het gebruik van klinische onderzoeksgegevens wordt beoordeeld. Ten slotte worden recente enquêtes onder onderzoekers, onderzoeksdeelnemers en patiënten besproken, waarbij hun percepties en zorgen met betrekking tot het delen van gegevens worden verzameld.
Belangrijkste bevindingen:
- Tot nu toe is via Horizon 570 ruim 2020 miljoen euro geïnvesteerd in onderzoeksprojecten op het gebied van dementie, waarvan er vele het gebruik van klinische gegevens omvatten
- Hoewel de principes van Open Access algemeen zijn aanvaard, varieert de toepassing van Open Data-praktijken per sector en per lidstaat
- De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) heeft haar doel om het delen van onderzoeksgegevens te vergemakkelijken nog niet volledig verwezenlijkt vanwege een waargenomen gebrek aan duidelijkheid en verschillen in regelgeving tussen de lidstaten
- Onderzoekers worden geconfronteerd met technische, financiële en motiverende obstakels bij het delen van gegevens, waarbij het verlies van privacy de meest genoemde zorg is voor onderzoeksdeelnemers.
Belangrijkste aanbevelingen om het delen van gegevens te verbeteren:
- Het ontwikkelen van trajecten voor het sneller en veilig delen van onderzoeksgegevens tussen sectoren en over de grenzen heen, inclusief GDPR-gedragscodes en standaardcontractclausules
- Het ondersteunen van onderzoekers bij het onderhouden van datasets en platforms nadat projecten zijn afgelopen, en het inbedden van academische beloningssystemen die meer waarde hechten aan het delen van gegevens en transparantie
- Het vergroten van de digitale geletterdheid onder de algemene bevolking, zodat oudere volwassenen en kwetsbare groepen niet achterblijven
- Het betrekken van mensen met dementie bij de opzet en uitvoering van onderzoek, maar ook bij data governance.
In een reactie op de lancering van het rapport verklaarde de uitvoerend directeur van Alzheimer Europe, Jean Georges:
“Het aantal mensen met dementie in Europa zal tegen 2050 waarschijnlijk verdubbelen, van 9.78 naar 18.8 miljoen in de bredere Europese regio. Helaas heeft onderzoek naar dementie historisch gezien verhoudingsgewijs minder financiering ontvangen dan andere ziektegebieden. Als gevolg hiervan is er een dringende noodzaak om de bruikbaarheid van gegevens uit onderzoek naar dementie te maximaliseren. Het delen van gegevens is een belangrijke stap om aan deze behoefte te voldoen en kan ons inzicht in de oorzaken, behandeling, preventie en zorg van dementie helpen vergroten. Er valt echter nog veel te doen om het delen van gegevens in het onderzoek naar dementie te verbeteren. Om ervoor te zorgen dat mensen met dementie kunnen profiteren van de vooruitgang die de afgelopen jaren is geboekt, moeten we samenwerken om de resterende obstakels voor het delen van gegevens te overwinnen en onderzoek naar dementie als prioriteit voor de onderzoeksprogramma’s van de EU te behouden.”
###
Om te downloaden (PDF):
https://bit.ly/AE_Data_Sharing
Voor meer informatie, contacteer:
Jean Georges,
Uitvoerend directeur, Alzheimer Europa,
14, rue Dicks, L-1417 Luxemburg,
Tel.: +352-29 79 70,
Fax: +352-29 79 72,
[e-mail beveiligd],
http://www.
Alzheimer Europe erkent dankbaar de steun van GatesVentures voor zijn rapport over “Data sharing in dementie research – the EU landscape”.
Noot voor de redactie:
Alzheimer Europe is de overkoepelende organisatie van nationale Alzheimerverenigingen en telt momenteel 39 lidorganisaties in 35 Europese landen. De missie van de organisatie is om percepties, praktijk en beleid te veranderen om gelijke toegang van mensen met dementie tot een hoog niveau van zorgdiensten en behandelingsopties te garanderen.
Om mensen met dementie, verzorgers en Alzheimerverenigingen te ondersteunen tijdens de COVID-19-pandemie, heeft de organisatie een speciaal gedeelte van haar website gewijd aan nuttige bronnen en links:
https: /
