Elk jaar kwamen die goede voornemens onderaan mijn to-list terecht voordat ik klaar was met het neuriën van “Auld Lang Syne." Dingen zoals, wees meer gedisciplineerd/stop met uitstellen, pak mijn TBR-stapel aan/probeer een digitale sabbatical, en vermijd suiker/verlies 10 pond/niet meer dan één dessert per dag, jaar na jaar bovenaan de lijst stond.

Dit jaar google ik zinnen als "Is een wilsverklaring hetzelfde als een levend testament?" "Waar is hulp bij zelfdoding legaal?" "Welke medicijnen worden gebruikt bij hulp bij zelfdoding?" Wanneer ik de laatste vraag in Google typ
GOOGL,
+ 2.12%,
het eerste dat naar voren komt is het nummer “988' en een aanmoediging voor mij om steun te zoeken. 

Ik heb nog geen duidelijke diagnose. In plaats daarvan heb ik een overvloed aan symptomen, stoornissen, ontregeling, immuundeficiënties en virussen nadat ik eind 2019 een vervelende luchtwegaandoening had opgelopen die zeven weken duurde na een terugreis naar het Midwesten om familie te bezoeken voor de vakantie. 

De neerwaartse spiraal

De neerwaartse spiraal begon met een episode van superventriculaire tachycardie, ongeveer een week nadat ik ‘aan de beterende hand’ was. Mijn hartslag in rust bereikte meer dan 150 slagen per minuut, wat het begin was van een reeks uitstapjes naar de plaatselijke eerste hulp, tests en procedures. Die ziekte veroorzaakte een duidelijke achteruitgang van mijn gezondheid en was waarschijnlijk het begin van dit gekozen einde waar ik nu voor sta. 

Maar toen, afgelopen maart, drie jaar na dat eerste bezoek aan de Eerste Hulp, merkte ik zwakte in mijn rechteronderarm op terwijl ik op een middag thuis aan het werken was. Mijn arm voelde zwaar aan, de spieren golfden onder de huid en mijn vingeraanslagen op het toetsenbord landden niet meer zo efficiënt als vroeger. Woorden misten letters...Kennis. Taal. Huwelijk. Spieren verkrampten. 

De daaropvolgende maanden brachten rusttrillingen en slikproblemen met zich mee. Mijn spraak werd traag in de avonduren, wanneer ik het meest vermoeid was. Ik begon te worstelen met mijn kortetermijngeheugen, verwarde woorden in gesprekken, en het voelde alsof woorden die ik vaak gebruikte op planken in mijn hersenen waren opgeborgen en ik ze niet langer kon bereiken.

Ik doe dingen zoals de keuken verlaten met de kraan open en de branders aan, en onlangs heb ik een bakje yoghurt in de la gezet met mijn Pyrex-deksels.  

Lees ook: 6 dingen die ik heb geleerd door het overlijden van mijn moeder die jouw erfgenamen veel stress kunnen besparen

'Misschien ALS'

In augustus verwees mijn reumatoloog me door naar een neuroloog – mijn leven werd overspoeld met ologen. Immunoloog. Gastro-enteroloog. Reumatoloog. Neuroloog. Hij vermoedde dat, in plaats van een auto-immuunziekte, een neuromusculaire aandoening de hoofdoorzaak was van veel van mijn symptomen, waaronder de zwakte, trillingen en ontregeling van het autonome zenuwstelsel, waardoor functies als hartslag, bloeddruk en temperatuur onvoorspelbaar en soms gevaarlijk werden.

Nu, na de meeste fysieke inspanningen, zoals het nemen van een milde warme douche, stijgt mijn lichaamstemperatuur naar 102-104 graden, en mijn hart snelt naar 130-150 plus slagen per minuut.  

‘Misschien ALS,’ zei de reumatoloog. Amyotrofische Laterale Sclerose. Een terminale diagnose. 

Tot nu toe kan ALS niet met zekerheid worden uitgesloten als diagnose, maar de diagnose is op dit moment ook nog niet met zekerheid gesteld tijdens de MRI's, EMG's en bloedafnames. Ik word doorverwezen naar een andere neuroloog voor verder onderzoek. Volgens het ALS Therapy Development Institute krijgen sommige patiënten aanvankelijk een “vermoedelijke, mogelijke, waarschijnlijke of definitieve ALS”-diagnose, omdat andere aandoeningen en ziekten zijn uitgesloten. 

Op papier is ALS het worst-case scenario in termen van uitkomst, met een levensverwachting van twee tot vijf jaar, afhankelijk van de progressie van elke individuele patiënt. In het beste geval is deze talloze symptomen, dit falen van mijn 52-jarige lichaam, dat mijn defecte, bedrieglijke immuunsysteem dat mijn andere organen al heeft aangevallen – longen, lever en milt – zijn aanval is begonnen op mijn hersenen veroorzaken ontstekingen en/of achteruitgang. 

Een beslissing genomen

Dit brein dat ik heb gevuld met tien jaar studie in het hoger onderwijs, ideeën voor essays, boeken die nog moeten worden geschreven, taal, herinneringen aan mijn kinderen, hun kinderen, mijn ouders toen we allemaal veel jonger waren – is beschadigd. Er is geen manier om te weten of er enige hoop is om te herstellen wat verloren is gegaan. Maar nu denk ik in termen van kwaliteit van leven, en ongeacht op welke van die diagnoses de artsen terechtkomen, mijn beslissing om een ​​einde te maken aan mijn fysieke, cognitieve en emotionele lijden blijft hetzelfde.

Ik heb het mijn familie niet officieel verteld, veel van die relaties zijn vervreemd/gespannen, en zelfs als kind communiceerde ik vaak schriftelijk. Als kind vroeg ik mijn moeder of ze boos op me was op gelinieerde stenopagina's die op de keukentafel lagen, en vroeg haar om ja of nee aan te vinken. 

Ik heb tijdens ons bijna twintigjarig huwelijk brief na brief aan mijn man geschreven - in het begin brieven van liefde en verlangen, meer recentelijk brieven van verzoek en reflectie. Het spijt me dat je een zieke vrouw hebt.

Ik heb tegen sommige leden van mijn familie mijn frustratie en vermoeidheid over het feit dat ik zo lang ziek ben, geuit en dingen gezegd als ‘Dit is niet duurzaam’ of ‘Ik weet niet zeker hoe lang ik dit nog kan doen.’ Maar ze zijn van mening dat ik meer naar buiten moet komen, dat ik op de een of andere manier het schip van mijn zieke en jonge lichaam met positiviteit kan corrigeren. Zelfs mijn man heeft met mij gesproken over de macht van ‘geest over materie’. Het zijn allemaal verschillende gesprekken. 

Nu moet ik proberen na elke maaltijd een korte wandeling te maken of een of andere activiteit te doen om mijn maag te helpen de inhoud ervan kwijt te raken, zodat de gastroparese er niet voor zorgt dat het voedsel stagneert en een vaste massa in mijn darmen vormt. Op mijn slechtste dagen gebruik ik regelmatig mijn nieuw aangeschafte rollator nadat ik vernederd ben door verschillende uitstapjes en een paar valpartijen. Op sommige dagen heb ik moeite om mezelf te voeden en eten en drinken door te slikken, ongeacht de consistentie. 

Terwijl mijn hersenen en mijn lichaam steeds zwakker worden, denk ik aan de triviale, alledaagse dingen zoals het niet kunnen zetten en inschenken van mijn eigen koffie, nadenken over het feit dat mijn handen niet langer sterk genoeg zijn om een ​​van mijn geliefde koffiemokken vast te houden die ik die ik in de loop der jaren heb verzameld van mijn kinderen of van pottenbakkersvrienden.

Ik kan niet langer langere tijd in de keuken staan ​​terwijl ik deeg maak en dit in geglazuurde en uitgestreken gebakjes rol of in een pan met zelfgemaakte hete fudge roer die ik cadeau doe aan vrienden en buren. Ik ben bang dat mijn armen mijn nieuwe kleindochter, die in de lente wordt verwacht, niet kunnen vasthouden. 

Siehe: Welke documenten voor vermogensplanning heb ik nodig?

Leunend op plannen voor het levenseinde

Op een grotere, meer vernederende schaal heb ik mezelf meer dan eens nat gemaakt toen ik probeerde mijn haperende, trillende lichaam 's ochtends uit bed te manoeuvreren. Terwijl mijn spraak slinkt van vermoeidheid en mijn woordherinnering niet lukt, denk ik aan de vreugde die ik altijd heb gevonden in mondelinge communicatie: het is de manier waarop ik contact maak met de wereld om me heen. Ik ben een verhalenverteller, een leraar, een prater. Het idee om de dingen te verliezen die mij maken me is ondraaglijk, net als voor iedereen bij wie een slopende en mogelijk terminale ziekte is vastgesteld. 

Ik leun op deze plannen voor het levenseinde, waarbij ik zowel de creatieve als de Type A-aspecten van wie ik ben betrek. Ik volg online kunstlessen, leer schetsen, schilderen, probeer mezelf te leren breien en schrijf tegelijkertijd mijn zorgplan, waarbij ik mijn ‘laatste wensen’ op papier zet. ‘Final Wishes’ is zo’n vreemde uitspraak. Ik stel me geesten voor die uit flessen worden verleid en hoe je de geest niet meer terug kunt zetten als hij eenmaal is vrijgelaten, en ik word herinnerd aan de duurzaamheid van mijn beslissing. 

Lijstjes maken

Ik hou niet van de term 'bucketlist', maar ik heb er een gemaakt - nou ja, deels bucketlist, deels to-do-lijst. In mijn gedachten heb ik dit in drie delen verdeeld: plaatsen om te zien/gaan, dingen om te doen, dingen om niet langer te doen. De lijst bevat zaken als:

Plaatsen om te zien/gaan:

1. Zie het noorderlicht in Maine, wandel terwijl ik daar ben.

2. Zie herfstbladeren ergens in het noordoosten. Nog een keer.

3. Bezoek een ander land. Ik heb me gevestigd in Algonquin Park in de Canadese provincie Ontario. Stargaze, zie vanaf daar ook het noorderlicht.

Dingen om te doen: 

1. Ga kamperen. Slaap verbonden met de aarde. 

2. Zie een meteorenregen. Ik heb deze van de lijst afgevinkt.

3. Plant een tuin.

4. Verzamel en recepten samenstellen Maak voor mijn kinderen verzorgingspakketten met sentimentele items.

5. Mijn boek afmaken/verkopen.

6. Schrijf brieven aan dierbaren. Zie dierbaren.

Dingen om niet meer te doen:

1. Ik bied mezelf niet langer aan aan mensen die niet geïnteresseerd zijn in echte liefdevolle/attente relaties.

2. Ik haat mezelf niet meer vanwege het verleden. Ik wil houden van het leven dat ik heb geleid, hoe gebrekkig het ook was in veel opzichten. 

3. Geen boeken meer afmaken die ik niet leuk vind. 

Het is nu vier jaar geleden, als we die langdurige virusziekte meerekenen. Ik ben moe. Na lang nadenken en nadenken kwam ik tot de beslissing om een ​​einde te maken aan mijn lijden. Ik weet niet precies wanneer, maar ik ben bijna klaar met een begeleid levenseindeplan. 

Zie ook: Hoe u uw erfgenamen snel toegang kunt geven tot uw bankrekeningen als u overlijdt

Maar nu, in plaats van me af te vragen hoe mijn ziekte(n) en decompensatie zullen evolueren, en me zorgen te maken over de logistiek van het nodig hebben van een hoger zorgniveau, denk ik er meer over na om voor het eerst te leven in... nou ja, minstens vier jaar, misschien nog wel langer. . Ik ben op zoek naar vreugde, liefde en vriendelijkheid en zoek naar alledaagse mogelijkheden om die dingen terug te gieten in de wereld om me heen. 

Sommige dagen ben ik succesvol en andere dagen niet. Ik ben geen genadige zieke. Maar bij dit alles ben ik dankbaar dat ik bij het plannen van mijn dood eindelijk heb geleerd wat belangrijk voor me is... eindelijk heb geleerd hoe ik moet leven. 

SC Beckner is een freelance schrijver en essayist. Ze heeft een MFA van de Universiteit van North Carolina Wilmington. Haar werk is te vinden bij Insider, NBC THINK en diverse literaire tijdschriften. SC woont in Wilmington, NC, waar ze schrijft en ooit met haar twee honden over de stranden wandelde. 

Dit artikel is herdrukt met toestemming van VolgendeAvenue.org, ©2024 Twin Cities Public Television, Inc. Alle rechten voorbehouden.

Meer van Next Avenue: