매년 그 결심들은 내가 "Auld Lang Syne"을 흥얼거리기도 전에 내 목록의 맨 아래로 떨어졌습니다.." 같은 것들, 좀 더 규율을 갖고/미루지 말고, TBR 스택을 처리하고/디지털 안식년을 시도하고, 과 설탕을 끊다/10파운드를 감량하다/하루에 디저트를 한 개 이상은 하지 않는다 해마다 목록에서 1위를 차지했습니다.

올해 저는 "사전 의료 지시서가 생전 유언장과 같은가요?"와 같은 문구를 검색하고 있습니다. “조력자살이 합법화된 곳은 어디인가요?” “조력자살에는 어떤 약물이 사용되나요?” Google에 마지막 질문을 입력하면
구글,
2.12%,
가장 먼저 나오는 것은 "라는 숫자입니다.988” 그리고 제가 지원을 요청하도록 격려해 주었습니다. 

아직 확실한 진단은 없습니다. 대신, 휴일에 가족을 방문하기 위해 중서부로 돌아온 후 2019년 말에 XNUMX주 동안 지속된 고약한 호흡기 질환에 걸린 후 수많은 잡다한 증상, 장애, 조절 장애, 면역 결핍 및 바이러스가 생겼습니다. 

하향 나선

하향 나선형은 내가 "치료 중"이 된 지 일주일 정도 지나서 초심실성 빈맥의 에피소드로 시작되었습니다. 나의 안정시 심박수는 분당 150회 이상에 달했고, 이후 지역 응급실로의 일련의 여행, 검사 및 절차가 시작되었습니다. 그 병은 내 건강을 현저하게 쇠퇴시켰고 아마도 내가 지금 직면하고 있는 이 선택된 종말의 시작이었을 것입니다. 

그러나 응급실을 처음 방문한 지 3년이 지난 지난 3월, 어느 날 오후 집에서 근무하던 중 오른쪽 팔뚝에 힘이 빠지는 것을 발견했습니다. 팔이 무거워졌고, 피부 아래 근육이 흔들리고, 키보드를 두드리는 손가락 스트로크가 예전만큼 효율적으로 착지되지 않았습니다. 단어에 글자가 누락되었습니다…지식. 언어. 결혼. 근육이 경련을 일으켰습니다. 

다음 몇 달 동안은 안정시 떨림과 삼키는 데 어려움을 겪었습니다. 가장 피곤한 저녁 시간에는 말이 느려졌습니다. 나는 단기 기억에 어려움을 겪기 시작했고, 대화에서 단어가 뒤섞이기 시작했고, 내가 자주 사용하는 단어가 내 머릿속 선반에 쌓여 더 이상 손이 닿지 않는 것 같은 느낌이 들었습니다.

나는 수도꼭지를 틀고 버너를 켜둔 채 주방을 떠나는 등의 일을 하고 있으며, 최근에는 파이렉스 뚜껑이 달린 서랍장에 요거트 용기를 넣었습니다.  

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'어쩌면 ALS'

8월에 류마티스 전문의는 저를 신경과 전문의에게 소개했습니다. 제 삶은 전문의들로 가득 차 있었습니다. 면역학자. 위장병 전문의. 류마티스 전문의. 신경과 전문의. 그는 자가면역 질환이 아니라 신경근 질환이 허약, 떨림, 자율신경 조절 장애를 포함한 많은 증상의 근본 원인이라고 의심했습니다. 이로 인해 심박수, 혈압, 체온과 같은 기능이 예측할 수 없게 되고 때로는 위험해졌습니다.

이제 약간 따뜻한 물로 샤워하는 등 대부분의 신체 활동을 한 후에는 체온이 102~104도까지 올라가고, 심장은 분당 130~150회 이상 뛰게 됩니다.  

류마티스 전문의는 “아마도 ALS일 것입니다.”라고 말했습니다. 근위축성 측삭 경화증. 말기 진단. 

지금까지 ALS를 진단으로 확실하게 배제할 수는 없지만 현 시점에서는 MRI, EMG 및 혈액 채취에서 자신있게 진단되지 않았습니다. 추가 평가를 위해 다른 신경과 전문의에게 의뢰 중입니다. ALS 치료법 개발 연구소(ALS Therapy Development Institute)에 따르면, 일부 환자는 처음에 다른 장애 및 질병이 배제되어 "의심되거나, 가능하거나, 가능성이 있거나, 확실한" ALS 진단을 받습니다. 

서류상 ALS는 각 환자의 진행 상황에 따라 기대 수명이 52~XNUMX년인 결과 측면에서 최악의 시나리오입니다. 가장 좋은 시나리오, 이 무수한 증상, XNUMX세 내 몸의 실패는 이미 폐, 간, 비장 등 다른 기관을 공격한 결함이 있고 불량한 면역 체계가 공격을 시작했다는 것입니다. 내 뇌가 염증 및/또는 악화를 유발합니다. 

결정이 내려졌다

10년간의 고등 교육 공부, 에세이에 대한 아이디어, 아직 쓰지 않은 책, 언어, 내 아이들과 그들의 아이들, 우리 모두가 훨씬 더 어렸을 때의 부모님에 대한 기억으로 가득 채웠던 이 뇌는 손상되었습니다. 잃어버린 것을 회복할 수 있는 희망이 있는지 알 수 있는 방법이 없습니다. 하지만 이제는 삶의 질 측면에서 의사가 어떤 진단을 내리든 상관없이 신체적, 인지적, 정서적 고통을 끝내겠다는 나의 결정은 동일하다고 생각합니다.

나는 공식적으로 가족에게 말하지 않았고, 그러한 관계 중 상당수가 소원하거나 긴장되어 있으며, 어렸을 때에도 종종 서면으로 의사소통했습니다. 어렸을 때 나는 어머니에게 식탁 위에 놓인 줄이 그어진 스테노 페이지에서 나에게 화가 났는지 물었고, 예 또는 아니오를 확인해달라고 요청했습니다. 

저는 거의 20년 동안 결혼 생활을 하는 동안 남편에게 편지를 계속 썼습니다. 처음에는 사랑과 희망의 편지를 썼고, 최근에는 요청과 성찰의 편지를 썼습니다. 아픈 아내와 함께하게 되어 미안해요.

나는 오랫동안 아픈 것에 대한 답답함과 피로를 일부 가족들에게 표현하면서 “이건 지속 가능하지 않다”, “언제까지 이 일을 할 수 있을지 모르겠다”라고 말했습니다. 하지만 그들은 내가 좀 더 밖으로 나가야 하고, 어떻게든 병들고 어린 몸의 배를 긍정적으로 바로잡을 수 있다는 사고방식을 가지고 있습니다. 남편조차도 "물질에 대한 마음"의 힘에 대해 나에게 말했습니다. 그것은 모두 다른 대화입니다. 

이제는 위 마비로 인해 음식이 정체되어 장에 덩어리가 생기지 않도록 매 식사 후에 짧은 산책을 하거나 어떤 종류의 활동을 하여 위장이 스스로 내용물을 비울 수 있도록 노력해야 합니다. 최악의 날에는 몇 번의 여행과 몇 번의 넘어짐으로 인해 겸손해진 후에 새로 구입한 보행보조기를 자주 활용하고 있습니다. 어떤 날은 일관성에 관계없이 스스로 먹이를 먹고 음식과 음료를 삼키는 데 어려움을 겪습니다. 

내 뇌와 몸이 계속 약해지는 동안, 커피를 직접 만들어서 따르지 못하는 등 소소하고 일상적인 일들에 대해 생각하고, 사랑하는 커피잔을 잡을 수 없을 만큼 내 손이 더 이상 강하지 않다는 것을 생각한다. 내 아이들이나 도자기를 만드는 친구들로부터 수년에 걸쳐 수집했습니다.

나는 더 이상 반죽을 만들고 이를 글레이즈나 스트로이젤 페이스트리로 만들거나 친구와 이웃에게 선물하기 위해 집에서 만든 핫 퍼지 팬을 젓는 동안 오랫동안 부엌에 서 있을 수 없습니다. 봄에 새로 태어난 손녀를 내 팔이 안아주지 않을까 걱정됩니다. 

참조 : 어떤 유산 계획 서류가 필요합니까?

임종 계획에 기대기

더 웅장하고 굴욕적인 규모로, 나는 아침에 비틀거리고 떨리는 몸을 침대에서 꺼내려고 한 번 이상 오줌을 싸었습니다. 피로로 인해 말이 더듬거리고 단어 기억력이 떨어지면서 나는 항상 구두 의사소통에서 찾았던 기쁨에 대해 생각합니다. 이것이 제가 주변 세계와 연결되는 방식입니다. 나는 이야기꾼이고, 교사이고, 말하는 사람입니다. 이런 것들을 잃는다는 생각이 나를 만든다 me 이는 쇠약하고 불치병에 걸릴 가능성이 있는 질병으로 진단받은 사람이라면 누구나 견딜 수 없는 일입니다. 

나는 이러한 임종 계획에 의지하여 나 자신의 창의적 측면과 A형 측면을 모두 활용하고 있습니다. 나는 온라인 미술 수업을 듣고, 스케치, 그림 그리는 법을 배우고, 뜨개질을 배우면서 동시에 돌봄 계획을 작성하고, 종이에 “마지막 소원”을 적고 있습니다. “Final Wishes”는 정말 이상한 표현입니다. 나는 병에서 유혹을 받는 요정을 상상하고, 일단 그것이 풀려나면 요정을 다시 되돌릴 수 없으며 내 결정의 영속성을 상기하게 됩니다. 

목록 만들기

저는 "버킷 리스트"라는 용어를 좋아하지 않지만 버킷 리스트 부분, 할 일 목록 부분을 만들어 왔습니다. 나는 이것을 보고 갈 곳, 해야 할 일, 더 이상 하지 말아야 할 일의 세 부분으로 나누었습니다. 목록에는 다음과 같은 내용이 있습니다.

볼거리/가볼만한 곳:

1. 메인주에서 오로라를 보고 거기 있는 동안 하이킹을 해보세요.

2. 북동쪽 어딘가에서 단풍을 볼 수 있습니다. 한번 더.

3. 다른 나라를 방문해보세요. 저는 캐나다 온타리오 주의 알곤퀸 공원에 정착했습니다. 별을 관찰하고 거기에서도 북극광을 볼 수 있습니다.

해야 할 일: 

1. 캠핑을 가세요. 지구와 연결된 수면. 

2. 유성우를 보세요. 목록에서 이것을 확인했습니다.

3. 정원을 가꾸세요.

4. 수집 및 요리법을 컴파일하다 내 아이를 위한 감성 아이템으로 하나하나 케어 패키지를 만들어보세요.

5. 내 책을 완성/판매하세요.

6. 사랑하는 사람에게 편지를 써보세요. 사랑하는 사람을 만나보세요.

더 이상 하지 말아야 할 일:

1. 진정한 사랑/사려 깊은 관계에 관심이 없는 사람들에게 더 이상 나 자신을 제공하지 마십시오.

2. 과거의 나 자신을 더 이상 미워하지 마세요. 나는 여러 면에서 결함이 있었던 내가 살았던 삶을 사랑하고 싶다. 

3. 더 이상 마음에 들지 않는 책을 마무리하지 마세요. 

그 기나긴 바이러스성 질병까지 포함하면 이제 4년이 지났습니다. 피곤해요. 저는 많은 고민과 고민 끝에 이 고통을 끝내기로 결정했습니다. 정확히 언제가 될지는 모르겠지만, 임종 지원 계획을 세우는 데 거의 가까워졌습니다. 

참조 : 귀하가 사망했을 때 상속인이 귀하의 은행 계좌에 빠르게 접근할 수 있도록 하는 방법

하지만 이제는 내 질병과 보상 불능이 어떻게 진행될지 궁금해하기보다는 더 높은 수준의 치료가 필요한 실행 계획을 걱정하기보다는 처음으로…글쎄, 적어도 4년, 아마도 그 이상 사는 것에 대해 더 생각하고 있습니다. . 나는 기쁨, 사랑, 친절을 추구하며 그러한 것들을 내 주변 세상에 다시 쏟아낼 수 있는 매일의 기회를 찾고 있습니다. 

어떤 날은 성공하고 어떤 날은 그렇지 않습니다. 나는 은혜로운 아픈 사람이 아닙니다. 하지만 이 모든 것 속에서 나는 죽음을 계획하면서 마침내 나에게 중요한 것이 무엇인지 알게 되었고, 마침내 살아가는 방법을 알게 된 것에 감사드립니다. 

SC Beckner는 프리랜서 작가이자 수필가입니다. 그녀는 노스캐롤라이나 대학교 윌밍턴에서 MFA를 취득했습니다. 그녀의 작품은 Insider, NBC THINK 및 다양한 문학 잡지에서 찾아볼 수 있습니다. SC는 노스캐롤라이나주 윌밍턴에 거주하며 글을 쓰고 하이킹을 하고 두 마리의 개와 함께 해변을 산책한 적도 있습니다. 

이 기사는 허가를 받아 재 인쇄되었습니다. NextAvenue.org, ©2024 Twin Cities Public Television, Inc. 판권 소유.

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