Dieses Wochenende verabschiedeten sich Sue und Katie O'Leary-Hall von ihrer vierjährigen Tochter Rose.

Es war keine Beerdigung im Dorf Pool-in-Wharfedale in West Yorkshire – „wir verwenden das F-Wort nicht“, sagte Sue – sondern eher eine Party, um das kurze, aber strahlende Leben des kleinen Mädchens zu feiern nennen sie ihr „kleines Wunder“.

Es gab strahlende Kleidung, schöne Erinnerungen und einen Appell an die Menschen, Roses Lieblingslied, Waka Waka (This Time For Africa) von Shakira, zum Besten zu geben, um „ihren unauslöschlichen, ewigen Eindruck auf der Welt zu feiern“.

Rose wurde mit einem unheilbaren Herzfehler namens unterbrochenem Aortenbogen geboren, einer äußerst seltenen Erkrankung, von der nur eines von 50,000 Babys betroffen ist. Sie hatte sich gerade einem zermürbenden chirurgischen Eingriff unterzogen, um ihr Herz zu reparieren, und obwohl sie nach der Operation im August so hart kämpfte, wie sie konnte, war ihr Herz durch ihre Erkrankung zu stark geschädigt, als dass die Operation vollständig erfolgreich gewesen wäre. Sie starb am 4. September.

Die Trauer, die das Paar empfindet, ist spürbar. Rose wurde bereits im Alter von drei Tagen zum ersten Mal operiert. „Sie war bei allem, was auf sie zukam, einfach ein Kraftpaket“, sagte Sue.

„Seit ihrer ersten Operation hat sie unglaubliche Widrigkeiten überwunden und ist jedes Mal zurückgekommen und hat härter gekämpft.“

Doch zu der erschütternden Trauer und dem Verlust kommen für Sue und Katie noch zusätzliche Qualen hinzu – sie wurden in einen finanziellen Albtraum gestürzt.

Sue, 47, die an der Universität Leeds arbeitet und auch ihr eigenes Ausbildungsunternehmen leitet, und Katie, 39, Leiterin der Englischabteilung am Ermysted-Gymnasium in Skipton, mussten ihre Arbeitszeit reduzieren, um sich um Rose zu kümmern und sie auf die Schule vorzubereiten, was sie auch getan haben Ich hoffte, dass dies Anfang dieses Monats geschehen würde, wenn sich die Operation als erfolgreich erwiesen hätte.

Sie hatten eine Unterhaltsbeihilfe für Behinderte (Disability Living Allowance, DLA) erhalten, um ihren Verdienstausfall auszugleichen – was am Tag von Roses Tod sofort eingestellt wurde.

Katie sagte: „Wir wussten, dass wir das DLA verlieren würden, aber wir dachten nicht, dass sie es sofort kappen würden.“

Katie hatte gerade ausgehandelt, Teilzeit zu arbeiten, und die 407 Pfund DLA, die sie monatlich erhielten, machten den Unterschied, ob sie genug verdienten, um alle ihre Ausgaben zu decken, oder nicht.

„Es war eine beträchtliche Summe“, sagte Sue. „Es sofort zu verlieren ist wie ein Doppelschlag; Sie möchten nicht darüber nachdenken müssen, wie Sie den Einkommensverlust ausgleichen, wenn Sie um Ihr Kind trauern.“

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Die O’Leary-Halls, die auch einen achtjährigen Sohn, Will, haben, stehen damit keineswegs allein da. Andy Fletcher, Geschäftsführer von Together for Short Lives, der britischen Wohltätigkeitsorganisation für Familien von Kindern mit lebensverkürzenden und unheilbaren Krankheiten, sagte: „Die Aussicht, ein Kind zu verlieren, ist der schlimmste Albtraum eines Elternteils.“

„Tragischerweise wird dieser Albtraum für die Eltern und Betreuer von 5,000 Babys, Kindern und Jugendlichen, die jedes Jahr in England und Wales sterben, zur Realität.

„Wenn das Kind mit einer langfristigen Behinderung stirbt, muss es möglicherweise auch kurzfristig erhebliche finanzielle Schwierigkeiten ertragen, die durch den sofortigen Verlust seines Einkommens aus der Unterhaltsbeihilfe für Behinderte entstehen.“

Jetzt fordert die Wohltätigkeitsorganisation zusammen mit den O'Leary-Halls die Einführung von Gesetzen, um andere Familien in Situationen wie ihrer zu schützen. „Wir fordern die Regierung auf, mehr zu tun, um Familien dabei zu helfen, die zusätzlichen Kosten für die Betreuung eines Kindes mit einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung zu decken, auch nach dem Tod eines Kindes“, sagte Fletcher. „Die Minister sollten eine Nachlaufzeit in Betracht ziehen, um sicherzustellen, dass Familien nicht in finanzielle Schwierigkeiten geraten, wenn wichtige Leistungen wie z Behinderung Stopp der Unterhaltsbeihilfe.“

„Es muss eine Gesetzesänderung geben“, sagte Sue. „Es muss eine Übergangsfrist bei der DLA geben, damit es nicht einfach abbricht, denn in unserer Situation können Eltern einfach nicht am Tag nach dem Verlust ihres Kindes plötzlich darüber nachdenken, sich auf eine Stelle zu bewerben und Vorstellungsgespräche zu führen.“

Die Freundin und Tagesmutter von Sue und Katie, Amy Cawthray, hat eine Crowdfunding-Seite eingerichtet, um bei den unmittelbaren Kosten nach Roses Tod zu helfen. Es wurden Zusagen in Höhe von 10,000 £ gesammelt. „Die Zeit, sich zu schämen, wenn man über Geld redet, ist längst vorbei“, sagte Sue.

„Der DLA machte den Unterschied, ob wir unsere Hypothek bezahlten oder nicht. Diese Situation muss sich für alle ändern.“

Seit Roses Geburt haben Sue und Katie Gedanken und Erfahrungen niedergeschrieben, die sie irgendwann in einem Buch mit dem Titel „ Der Überlebensleitfaden für jemand anderen.

Sue sagte: „Wir werden jetzt Finanzinformationen eingeben, weil das vielleicht verhindern kann, dass jemand den Schock erleidet, den wir verursacht haben.“

„Wir möchten, dass Roses Spuren in der Welt viel länger als die vier Jahre ihres Lebens anhalten.

„Bei Rose ging es um Freundlichkeit gegenüber anderen und es ist uns wichtig, dass wir für den Rest unseres Lebens ihr Vermächtnis, uns um andere Menschen zu kümmern, fortführen.“

Ein Sprecher des Ministeriums für Arbeit und Renten, das DLA und andere Leistungen verwaltet, sagte: „Unser aufrichtiges Beileid gilt Roses Familie in dieser schwierigen Zeit.

„Disability Living Allowance unterstützt jeden unter 16 Jahren bei den zusätzlichen Kosten, die mit einer Behinderung oder einem langfristigen Gesundheitszustand einhergehen.

„Hinterbliebene Eltern und Betreuer können bis zu acht Wochen nach dem Verlust eines Kindes Anspruch auf Pflegegeld, Kindergeld und Steuergutschriften haben.“