Jedes Jahr landeten diese Vorsätze ganz unten auf meiner Wunschliste, bevor ich „Auld Lang Syne“ zu Ende gesummt hatte." Dinge wie, Seien Sie disziplinierter/hören Sie auf zu zögern, packen Sie meinen TBR-Stack an/versuchen Sie ein digitales Sabbatical, und Zucker weglassen/10 Kilo abnehmen/nicht mehr als ein Dessert am Tag, steht Jahr für Jahr ganz oben auf der Liste.

Dieses Jahr google ich Sätze wie „Ist eine Patientenverfügung dasselbe wie eine Patientenverfügung?“ „Wo ist die Sterbehilfe legal?“ „Welche Medikamente werden bei der Sterbehilfe eingesetzt?“ Wenn ich die letzte Frage in Google eingebe
GOOGL,
+ 2.12%,
Das erste, was auftaucht, ist die Zahl „988” und Ermutigung für mich, um Unterstützung zu bitten. 

Ich habe noch keine sichere Diagnose. Stattdessen leide ich unter einer Fülle von Symptomen, Störungen, Fehlregulationen, Immundefekten und Viren, nachdem ich mir Ende 2019 nach einer Rückreise in den Mittleren Westen, um meine Familie in den Ferien zu besuchen, eine schlimme Atemwegserkrankung zugezogen habe, die sieben Wochen anhielt. 

Die Abwärtsspirale

Die Abwärtsspirale begann mit einer Episode einer superventrikulären Tachykardie etwa eine Woche, nachdem ich „auf dem Weg der Besserung“ war. Mein Ruhepuls erreichte über 150 Schläge pro Minute, was eine Reihe von Fahrten zur örtlichen Notaufnahme, Tests und Eingriffen einleitete. Diese Krankheit führte zu einer deutlichen Verschlechterung meines Gesundheitszustands und war wahrscheinlich der Beginn dieses gewählten Endes, vor dem ich jetzt stehe. 

Doch dann, letzten März, drei Jahre nach dieser ersten Reise in die Notaufnahme, bemerkte ich eine Schwäche in meinem rechten Unterarm, als ich eines Nachmittags von zu Hause aus arbeitete. Mein Arm fühlte sich schwer an, die Muskeln unter der Haut bewegten sich und meine Fingerbewegungen auf der Tastatur landeten nicht mehr so ​​effizient wie früher. Den Wörtern fehlten Buchstaben …Wissen. Sprache. Hochzeit. Muskeln verkrampften sich. 

Die nächsten Monate brachten Ruhezittern und Schluckbeschwerden mit sich. An den Abenden, an denen ich am müdesten war, wurde meine Sprache träge. Ich fing an, mit dem Kurzzeitgedächtnis zu kämpfen, verwechselte Wörter in Gesprächen und hatte das Gefühl, dass Wörter, die ich häufig benutzte, in den Regalen meines Gehirns verstaut waren und ich sie nicht mehr erreichen konnte.

Ich verlasse die Küche zum Beispiel mit laufendem Wasserhahn und eingeschalteten Brennern, und seit kurzem stelle ich einen Behälter mit Joghurt in die Schublade mit meinen Pyrex-Deckeln.  

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„Vielleicht ALS“

Im August überwies mich mein Rheumatologe an einen Neurologen – mein Leben war voller Ärzte. Immunologe. Gastroenterologe. Rheumatologe. Neurologe. Er vermutete, dass und nicht eine Autoimmunerkrankung, sondern eine neuromuskuläre Störung die Ursache für viele meiner Symptome war, darunter Schwäche, Zittern und autonome Dysregulation, die dazu führten, dass Funktionen wie Herzfrequenz, Blutdruck und Temperatur unvorhersehbar und manchmal gefährlich wurden.

Jetzt, nach den meisten körperlichen Anstrengungen, wie einer milden warmen Dusche, steigt meine Körpertemperatur auf 102–104 Grad, mein Herz rast auf über 130–150 Schläge pro Minute.  

„Vielleicht ALS“, sagte der Rheumatologe. Amyotrophe Lateralsklerose. Eine unheilbare Diagnose. 

Bislang kann ALS als Diagnose nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden, es wurde jedoch zu diesem Zeitpunkt auch nicht sicher in den MRTs, EMGs und Blutabnahmen diagnostiziert. Ich werde zur weiteren Abklärung an einen anderen Neurologen überwiesen. Nach Angaben des ALS Therapy Development Institute erhalten einige Patienten zunächst eine „verdächtige, mögliche, wahrscheinliche oder eindeutige ALS“-Diagnose, da andere Störungen und Krankheiten ausgeschlossen sind. 

Auf dem Papier ist ALS vom Ausgang her das Worst-Case-Szenario mit einer Lebenserwartung von zwei bis fünf Jahren, abhängig vom Krankheitsverlauf jedes einzelnen Patienten. Im besten Fall sind diese unzähligen Symptome, dieses Versagen meines 52-jährigen Körpers darauf zurückzuführen, dass mein fehlerhaftes, außer Kontrolle geratenes Immunsystem, das bereits meine anderen Organe – Lunge, Leber und Milz – angegriffen hat, seinen Angriff begonnen hat mein Gehirn verursacht eine Entzündung und/oder eine Verschlechterung. 

Eine Entscheidung wurde getroffen

Dieses Gehirn, das ich mit 10 Jahren Hochschulstudium, Ideen für Aufsätze, Büchern, die noch geschrieben werden müssen, Sprache, Erinnerungen an meine Kinder, deren Kinder, meine Eltern, als wir alle viel jünger waren, gefüllt habe, ist beschädigt. Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, ob es irgendeine Hoffnung gibt, das Verlorene wiederherzustellen. Aber jetzt denke ich an die Lebensqualität, und unabhängig davon, auf welche dieser Diagnosen die Ärzte stoßen, bleibt meine Entscheidung, meinem körperlichen, kognitiven und emotionalen Leiden ein Ende zu setzen, dieselbe.

Ich habe es meiner Familie nicht offiziell erzählt, viele dieser Beziehungen sind entfremdet/angespannt, und selbst als Kind habe ich oft schriftlich kommuniziert. Als Kind fragte ich meine Mutter auf linierten Stenoseiten, die auf dem Küchentisch lagen, ob sie sauer auf mich sei, und bat sie, mit „Ja“ oder „Nein“ zu antworten. 

Ich habe während unserer fast 20-jährigen Ehe einen Brief nach dem anderen an meinen Mann geschrieben – am Anfang Briefe der Liebe und des Wunsches, in jüngerer Zeit Briefe der Bitte und des Nachdenkens. Es tut mir leid, dass Sie eine kranke Frau haben.

Ich habe gegenüber einigen Familienmitgliedern meine Frustration und Müdigkeit darüber zum Ausdruck gebracht, dass ich so lange krank war, und Dinge gesagt wie „Das ist nicht nachhaltig“ oder „Ich bin nicht sicher, wie lange ich das noch durchhalten kann.“ Aber sie sind der Meinung, dass ich mehr raus muss, damit ich meinen kranken und jungen Körper irgendwie mit einer positiven Einstellung wieder in Ordnung bringen kann. Sogar mein Mann hat mit mir über die Macht des „Geistes über die Materie“ gesprochen. Das sind alles verschiedene Gespräche. 

Jetzt muss ich versuchen, nach jeder Mahlzeit einen kurzen Spaziergang zu machen oder irgendeine andere Aktivität auszuüben, um meinem Magen dabei zu helfen, seinen Inhalt zu entleeren, damit die Gastroparese nicht dazu führt, dass die Nahrung stagniert und sich in meinem Darm zu einer festen Masse bildet. An meinen schlimmsten Tagen benutze ich häufig meinen neu gekauften Rollator, nachdem ich durch mehrere Fahrten und ein paar Stürze gedemütigt wurde. An manchen Tagen fällt es mir schwer, mich selbst zu ernähren und Speisen und Getränke zu schlucken, unabhängig von der Konsistenz. 

Während mein Gehirn und mein Körper immer schwächer werden, denke ich an die trivialen, alltäglichen Dinge, wie zum Beispiel, dass ich nicht in der Lage bin, meinen eigenen Kaffee zuzubereiten und einzuschenken, oder daran, dass meine Hände nicht mehr stark genug sind, um eine meiner geliebten Kaffeetassen zu halten, die ich habe Ich habe sie im Laufe der Jahre von meinen Kindern oder von Töpferfreunden gesammelt.

Ich kann nicht länger längere Zeit in der Küche stehen, während ich Teige zubereite und sie zu glasierten und mit Streuseln bestreuten Gebäcken ausrolle oder einen Topf mit hausgemachtem Hot Fudge umrühre, den ich Freunden und Nachbarn schenke. Ich mache mir Sorgen, dass meine Arme meine neue Enkelin, die im Frühjahr erwartet wird, nicht halten können. 

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Sich auf Pläne für das Lebensende konzentrieren

In einem größeren, demütigenderen Maßstab habe ich mich mehr als einmal in die Nässe gemacht, als ich morgens versuchte, meinen schwankenden, zitternden Körper aus dem Bett zu manövrieren. Während meine Sprache vor Ermüdung undeutlich ist und meine Erinnerung an Wörter nachlässt, denke ich an die Freude, die ich schon immer an der mündlichen Kommunikation empfunden habe – es ist die Art und Weise, wie ich mich mit der Welt um mich herum verbinde. Ich bin ein Geschichtenerzähler, ein Lehrer, ein Redner. Die Vorstellung, diese Dinge zu verlieren, die mich ausmachen me ist unerträglich, wie es für jeden ist, bei dem eine schwächende und möglicherweise tödliche Krankheit diagnostiziert wird. 

Ich lasse mich auf diese Pläne für das Lebensende ein und beziehe dabei sowohl die kreativen als auch die Typ-A-Aspekte meiner Persönlichkeit ein. Ich nehme an Online-Kunstkursen teil, lerne Skizzieren und Malen, versuche mir das Stricken beizubringen, während ich gleichzeitig meinen Pflegeplan schreibe und meine „letzten Wünsche“ zu Papier bringe. „Final Wishes“ ist so eine seltsame Aussage. Ich stelle mir Geister vor, die aus Flaschen verführt werden, und wie man den Geist nicht „zurückbringen“ kann, wenn er einmal befreit ist, und werde an die Dauerhaftigkeit meiner Entscheidung erinnert. 

Listen erstellen

Ich mag den Begriff „Bucket-Liste“ nicht, aber ich habe eine erstellt – nun ja, teils Bucket-Liste, teils To-Do-Liste. Meiner Meinung nach habe ich dies in drei Teile unterteilt: Orte, die man sehen/gehen sollte, Dinge, die man tun sollte, Dinge, die man nicht mehr tun sollte. Die Liste enthält Dinge wie:

Sehenswürdigkeiten/Sehenswürdigkeiten:

1. Sehen Sie die Nordlichter in Maine und wandern Sie, während ich dort bin.

2. Herbstlaub irgendwo im Nordosten sehen. Ein Mal noch.

3. Besuchen Sie ein anderes Land. Ich habe mich für Algonquin Park in der kanadischen Provinz Ontario entschieden. Stargaze, sehen Sie auch von dort aus die Nordlichter.

Dinge die zu tun sind: 

1. Gehen Sie campen. Schlaf mit der Erde verbunden. 

2. Sehen Sie einen Meteoritenschauer. Ich habe dieses von der Liste gestrichen.

3. Pflanzen Sie einen Garten.

4. Sammeln und Rezepte zusammenstellen Für meine Kinder stelle ich für jedes einzelne ein Care-Paket mit sentimentalen Gegenständen zusammen.

5. Mein Buch fertigstellen/verkaufen.

6. Schreiben Sie Briefe an Ihre Lieben. Sehen Sie Ihre Lieben.

Dinge, die Sie nicht mehr tun sollten:

1. Ich biete mich nicht mehr denen an, die kein Interesse an echten liebevollen/rücksichtsvollen Beziehungen haben.

2. Ich hasse mich nicht mehr für die Vergangenheit. Ich möchte das Leben, das ich geführt habe, lieben, auch wenn es in vielerlei Hinsicht fehlerhaft war. 

3. Keine Bücher mehr fertigstellen, die mir nicht gefallen. 

Mit dieser langwierigen Viruserkrankung sind jetzt vier Jahre vergangen. Ich bin müde. Nach langem Nachdenken und Nachdenken kam ich zu dem Entschluss, meinem Leiden ein Ende zu setzen. Ich weiß nicht genau wann, aber ich bin kurz davor, mich auf einen unterstützten Sterbebegleitplan zu einigen. 

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Aber jetzt frage ich mich nicht mehr, wie sich meine Krankheit(en) und meine Dekompensation entwickeln werden, und mache mir keine Sorgen über die Logistik, die mit der Notwendigkeit einer größeren Pflege einhergeht, sondern denke mehr darüber nach, zum ersten Mal seit ... nun ja, mindestens vier Jahren, vielleicht auch länger, zu leben . Ich suche Freude, Liebe und Freundlichkeit und suche nach alltäglichen Gelegenheiten, diese Dinge wieder in die Welt um mich herum auszustrahlen. 

An manchen Tagen bin ich erfolgreich und an anderen nicht. Ich bin kein gnädiger kranker Mensch. Aber bei alledem bin ich dankbar, dass ich bei der Planung meines Todes endlich gelernt habe, was mir wichtig ist … endlich gelernt habe, wie man lebt. 

SC Beckner ist freiberuflicher Autor und Essayist. Sie hat einen MFA von der University of North Carolina Wilmington. Ihre Arbeiten sind bei Insider, NBC THINK und verschiedenen Literaturzeitschriften zu finden. SC wohnt in Wilmington, North Carolina, wo sie schreibt, und ist einmal mit ihren beiden Hunden an den Stränden gewandert und spazieren gegangen. 

Dieser Artikel wurde mit Genehmigung von abgedruckt NextAvenue.org, ©2024 Twin Cities Public Television, Inc. Alle Rechte vorbehalten.

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