لوكسمبورغ ، 23 فبراير 2021 - في ورشة عمل للبرلمان الأوروبي عبر الإنترنت استضافتها Deirdre Clune MEP (أيرلندا) ، أطلق Alzheimer Europe تقريرًا جديدًا بعنوان "مشاركة البيانات في أبحاث الخرف" ، والذي يستعرض التغييرات الأخيرة في سياسة البحث في الاتحاد الأوروبي ويضع توصيات لتحسين البيانات المشاركة في أبحاث الخرف.
في هذا التقرير ، يقوم Alzheimer Europe بتقييم المشهد القانوني والسياسي الذي كان على باحثي الخرف التنقل فيه منذ إطلاق Horizon 2020 في عام 2013. ويحدد التقرير العوائق والعوامل التمكينية الرئيسية لمشاركة البيانات. يرسم خريطة لمحفظة أبحاث الخرف Horizon 2020 ، ويقيم حجم استثمار الاتحاد الأوروبي في أبحاث الخرف واستخدام بيانات البحوث السريرية. أخيرًا ، يستعرض الدراسات الاستقصائية الحديثة للباحثين والمشاركين في البحث والمرضى ، ويجمع تصوراتهم ومخاوفهم بشأن مشاركة البيانات.
النتائج الرئيسية:
- حتى الآن ، تم استثمار أكثر من 570 مليون يورو من خلال Horizon 2020 في مشاريع أبحاث الخرف ، والتي يتضمن الكثير منها استخدام البيانات السريرية
- على الرغم من اعتماد مبادئ الوصول المفتوح على نطاق واسع ، فإن استيعاب ممارسات البيانات المفتوحة يختلف بين القطاعات والدول الأعضاء
- لم تحقق اللائحة العامة لحماية البيانات (GDPR) بشكل كامل حتى الآن هدفها المتمثل في تسهيل مشاركة البيانات البحثية ، بسبب الافتقار الملحوظ إلى الوضوح والاختلاف التنظيمي بين الدول الأعضاء
- يواجه الباحثون عقبات فنية ومالية وتحفيزية أمام مشاركة البيانات ، مع كون فقدان الخصوصية هو الشاغل الأكثر تكرارًا للمشاركين في البحث.
التوصيات الرئيسية لتحسين مشاركة البيانات:
- تطوير مسارات لمشاركة أسرع وآمن لبيانات البحث بين القطاعات وعبر الحدود ، بما في ذلك قواعد السلوك الخاصة باللائحة العامة لحماية البيانات وبنود العقد القياسية
- دعم الباحثين للحفاظ على مجموعات البيانات والأنظمة الأساسية بعد انتهاء المشاريع ، وتضمين أنظمة المكافآت الأكاديمية التي تعطي قيمة أكبر لمشاركة البيانات والشفافية
- زيادة محو الأمية الرقمية في عموم السكان ، وضمان عدم ترك كبار السن والفئات الضعيفة وراء الركب
- إشراك المصابين بالخرف في تصميم وإجراء البحوث ، وكذلك في إدارة البيانات.
وتعليقًا على إطلاق التقرير ، قال المدير التنفيذي لمركز ألزهايمر أوروبا ، جان جورج:
من المرجح أن يتضاعف عدد الأشخاص المصابين بالخرف في أوروبا بحلول عام 2050 ، حيث يرتفع من 9.78 إلى 18.8 مليون في المنطقة الأوروبية الأوسع. لسوء الحظ ، تلقت الأبحاث المتعلقة بالخرف تاريخياً تمويلًا أقل نسبيًا من مناطق المرض الأخرى. نتيجة لذلك ، هناك حاجة ملحة لتعظيم الاستفادة من البيانات من أبحاث الخرف. تمثل مشاركة البيانات خطوة مهمة نحو تلبية هذه الحاجة ، ويمكن أن تساعد في زيادة فهمنا لأسباب الخرف وعلاجه والوقاية منه ورعايته. ومع ذلك ، لا يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به لتحسين مشاركة البيانات في أبحاث الخرف. لضمان استفادة الأشخاص المصابين بالخرف من التقدم المحرز في السنوات الأخيرة ، نحتاج إلى العمل معًا للتغلب على العقبات المتبقية أمام مشاركة البيانات ، والحفاظ على أبحاث الخرف كأولوية لبرامج البحث في الاتحاد الأوروبي ".
# # #
للتحميل بصيغة (PDF):
https://bit.ly/AE_Data_Sharing
لمزيد من المعلومات، يرجى الاتصال ب:
جان جورج ،
المدير التنفيذي لمركز ألزهايمر أوروبا ،
14، rue Dicks، L-1417 Luxembourg،
Tel .: + 352-29 79 70،
الفاكس: + 352-29 79 72 ،
[البريد الإلكتروني محمي],
http://www.
يعرب Alzheimer Europe عن امتنانه لدعم GatesVentures لتقريرها عن "مشاركة البيانات في أبحاث الخرف - مشهد الاتحاد الأوروبي".
ملاحظات للمحررين:
ألزهايمر أوروبا هي المنظمة الجامعة للجمعيات الوطنية لمرض ألزهايمر ولديها حاليًا 39 منظمة عضو في 35 دولة أوروبية. يتمثل بيان مهمة المنظمة في تغيير المفاهيم والممارسات والسياسة لضمان المساواة في وصول الأشخاص المصابين بالخرف إلى مستوى عالٍ من خدمات الرعاية وخيارات العلاج.
لدعم الأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية وجمعيات الزهايمر أثناء جائحة COVID-19 ، خصصت المنظمة قسمًا خاصًا من موقعها على الويب لمصادر وروابط مفيدة:
الشبكي: /
