واشنطن (برويب) 10 مايو 2021

• مؤسسة أبحاث سرطان الجلدتعلن مبادرة (MRF) CURE OM اليوم عن إطلاق نظام معلومات افتراضي لتحسين النتائج وسجل الشبكات (VISION)، هو الأول من نوعه الذي تم الإبلاغ عنه من قبل المريض ، والذي يحركه المريض في تسجيل سرطان الجلد الميلانيني (OM). يعد سجل المرضى أداة مهمة للنهوض بالبحوث الطبية ، خاصة بالنسبة لمرض نادر حيث كان جمع البيانات والتعاون البحثي يمثلان تحديًا تاريخيًا. على عكس سجلات البيانات التي يحركها الأطباء ، فإن VISION Registry فريد من نوعه من حيث أنه يتم تشغيله وإبلاغه من قبل المريض ، ويوحد العديد من المراكز الأكاديمية والمؤسسات البحثية والمنظمات الشريكة من جميع أنحاء العالم. بالإضافة إلى جمع البيانات السريرية بدقة ، يمكن للمرضى ومقدمي الرعاية تقديم تحديثات بانتظام تقدم صورة شاملة لتشخيصهم ، والعلاجات المختلفة ، والنتائج ، وأسلوب الحياة ، ونوعية الحياة ، والتفاصيل الجغرافية. قد يكشف تسجيل مقاطع البيانات الإضافية هذه عن أنماط غير مرئية من قبل ، وقواسم مشتركة ، وأسباب محتملة ، وأهداف علاجية جديدة. سيخلق هذا فرصًا تعاونية جديدة مع الشركاء الطبيين والأكاديميين الرائدين ، ويكشف عن فهم أكبر للمرض ويطلق العنان للاختراقات التي تشتد الحاجة إليها في تطوير أبحاث وعلاج OM. كما سيسمح لـ CURE OM وشركائها بفهم تفضيلات المريض بشكل أفضل وموارد الدعم التي تمس الحاجة إليها.

قالت مارلانا أورلوف ، طبيبة الأورام في مستشفى جامعة توماس جيفرسون والعضو المؤسس في لجنة CURE OM VISION التوجيهية للتسجيل: "سيسرع VISION Registry من جهودنا البحثية ويسمح أيضًا بالتعاون الجديد الذي لم يكن ممكنًا من قبل". . "لطالما كان مرضى OM هم أهم عضو في فريق العلاج الخاص بهم ، وهم الآن يؤثرون في الأبحاث المنقذة للحياة في جميع أنحاء العالم."

سيتم إلغاء تحديد البيانات التي يتم إدخالها في السجل وتخزينها رقميًا في قاعدة بيانات على الإنترنت آمنة للغاية يمكن للباحثين المؤهلين الوصول إليها للدراسات المستقبلية والتعاون البحثي والتجارب السريرية. مع إعطاء الأولوية القصوى لأمن البيانات وسهولة الاستخدام ، تم تصميم VISION Registry خصيصًا لمجتمع OM على جلوبال فيجن تكنولوجيز (GVT) منصة مع إرشادات خطوة بخطوة من مجموعة متعددة التخصصات من خبراء OM بالإضافة إلى مرضى OM ومقدمي الرعاية في اللجنة التوجيهية لسجل CURE OM VISION. يُطلق على GVT ، المزود الرائد لبرامج تسجيل المرضى المستندة إلى مجموعة النظراء والمتوافقة مع HIPAA السريرية، سيدير ​​أمان بيانات السجل.

يتتبع سجل VISION جذوره في اجتماع للمرضى والباحثين استضافته CURE OM ، حيث حدد المشاركون بقوة السجل المشترك بين المؤسسات باعتباره الحاجة الأكثر إلحاحًا في مجتمع OM. قالت سارة سيليج ، دكتوراه في الطب ، MPH ، المؤسس المشارك ومدير CURE OM: "جنبًا إلى جنب مع الباحثين والأطباء المتفانين الذين يعملون من أجل تحقيق اختراقات علاجية جديدة ، كان مرضى OM ومقدمو الرعاية دائمًا شركاء حيويين في تحديد الأولويات وتعزيز فهمنا لهذا المرض". مبادر. "بعد أن شاهدت التزامهم بتطوير وإطلاق VISION Registry ، لم أكن أبدًا أكثر ثقة من أن مرضى OM وأولئك الذين يحبونهم سيقودوننا إلى العلاج."

لمعرفة المزيد حول VISION Registry وكيف يمكن لتجربتك كمريض أو مقدم رعاية في OM أن تؤدي إلى علاج ، تفضل بزيارة http://www.visionregistry.org.

حول سرطان الجلد العيني

الورم الميلانيني العيني (OM) هو أكثر أنواع سرطان العين شيوعًا لدى البالغين وهو ثاني أكثر أشكال سرطان الجلد شيوعًا ، ويتم تشخيصه في حوالي 2,000 شخص كل عام في الولايات المتحدة. مثل الأورام الميلانينية الأخرى ، يبدأ في الخلايا الصباغية - الخلايا التي تنتج صبغة الميلانين التي تلون الجلد والشعر والعينين ، وكذلك تشكل الشامات. في مراحله المبكرة ، غالبًا ما يكون لدى OM أعراض قليلة أو معدومة ، وغالبًا ما يتم اكتشافها أثناء فحص العين الموسع الروتيني ، مما يجعل هذا الاختبار جزءًا مهمًا من روتين العافية السنوي. ما يقرب من نصف مرضى OM سينتشر مرضهم إلى مناطق أخرى من الجسم ، وغالبًا الكبد. لا توجد حاليًا علاجات معتمدة من إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) للـ OM النقيلي ، مما يسلط الضوء على الحاجة الماسة للتقدم الجديد في البحث.

حول MRF ومبادرة CURE OM الخاصة به

مؤسسة أبحاث سرطان الجلد (MRF) هي أكبر منظمة مستقلة مكرسة لسرطان الجلد. ملتزمًا بدعم البحث الطبي في إيجاد علاجات فعالة وفي النهاية علاج لجميع أشكال سرطان الجلد ، يقوم MRF أيضًا بتثقيف المرضى والأطباء حول الوقاية من سرطان الجلد وتشخيصه وعلاجه. تأسست مبادرة CURE Ocular Melanoma (CURE OM) في عام 2011 لزيادة الوعي والتعليم وتمويل البحث عن سرطان الجلد العيني. حتى الآن ، مولت مبادرة CURE OM التابعة لمؤسسة MRF أكثر من 2.1 مليون دولار في أبحاث سرطان الجلد العيني وأطلقت التعاون الدولي الرائد والمبادرات العلمية الرائدة والموارد المبتكرة لدعم المرضى. موقع MRF هو المصدر الرئيسي للباحثين عن معلومات عن سرطان الجلد. مزيد من المعلومات متوفرة في http://www.melanoma.org و http://www.cureom.org. اتبع CURE OM على فيسبوك و تويتر.

حول VISION Registry

تم إنشاء سجل نظام المعلومات الافتراضي لتحسين النتائج والشبكات (VISION) ، الذي تم إنشاؤه بواسطة مبادرة CURE OM التابعة لمؤسسة أبحاث الميلانوما ، وهو السجل الأول من نوعه للمرضى الذي تم الإبلاغ عنه ، ويتم تشغيله بواسطة المريض لمرضى سرطان الجلد العيني ومقدمي الرعاية والباحثين والأطباء. عندما تم تحديد تسجيل المريض على أنه حاجة ماسة في مجتمع OM ، التزمت مبادرة MRF's CURE OM بقيادة المشروع من خلال التشاور والدعم القوي من اللجنة التوجيهية لسجل VISION ومجتمع CURE OM وباحثي OM والأطباء والخبراء الرائدين من جميع أنحاء العالم. تم إطلاق VISION Registry في مايو 2021.

حصة المقال على وسائل الاعلام الاجتماعية أو البريد الإلكتروني: