في كل عام، كانت هذه القرارات تنزل إلى أسفل قائمتي قبل أن أنتهي من ترنيمة "Auld Lang Syne"." اشياء مثل، كن أكثر انضباطًا/توقف عن المماطلة، وقم بمعالجة مجموعة TBR الخاصة بي/جرب إجازة رقمية، و  توقف عن تناول السكر/اخسر 10 رطل/ما لا يزيد عن قطعة حلوى واحدة يوميًا، تصدرت القائمة سنة بعد سنة.

هذا العام، أبحث على Google عن عبارات مثل "هل التوجيه المسبق هو نفسه الوصية الحية؟" "أين يعتبر الانتحار بمساعدة قانونية؟" "ما هي الأدوية المستخدمة في الانتحار بمساعدة طبية؟" عندما أكتب السؤال الأخير في جوجل
GOOGL،
+ 2.12٪,
أول شيء يأتي هو الرقم "988"والتشجيع بالنسبة لي للتواصل للحصول على الدعم. 

ليس لدي تشخيص مؤكد بعد. بدلاً من ذلك، أعاني من عدد كبير من الأعراض والاضطرابات وخلل التنظيم ونقص المناعة والفيروسات بعد إصابتي بمرض تنفسي سيئ استمر لمدة سبعة أسابيع في نهاية عام 2019 بعد رحلة العودة إلى الغرب الأوسط لزيارة العائلة لقضاء العطلات. 

الحلزوني الهابط

بدأت دوامة الهبوط بنوبة من عدم انتظام دقات القلب البطيني الفائق بعد أسبوع أو نحو ذلك من "تحسن حالتي". وصل معدل ضربات القلب أثناء الراحة إلى 150 نبضة في الدقيقة مما أدى إلى بدء سلسلة من الرحلات إلى غرفة الطوارئ المحلية والاختبارات والإجراءات. لقد أدى هذا المرض إلى تدهور ملحوظ في صحتي وكان على الأرجح بداية هذه النهاية المختارة التي أواجهها الآن. 

ولكن بعد ذلك، في شهر مارس الماضي، بعد ثلاث سنوات من رحلتي الأولى إلى غرفة الطوارئ، لاحظت ضعفًا في ساعدي الأيمن بينما كنت أعمل من المنزل بعد ظهر أحد الأيام. شعرت بثقل في ذراعي، وتمموجت العضلات تحت الجلد، ولم تعد ضربات إصبعي على لوحة المفاتيح تهبط بكفاءة كما كانت من قبل. كانت الكلمات تفتقد الحروف...المعرفة. لغة. مارياج. تشنجت العضلات. 

جلبت الأشهر القليلة التالية ارتعاشات مريحة وصعوبة في البلع. أصبح كلامي بطيئًا في المساء عندما كنت أشعر بالإرهاق الشديد. بدأت أعاني من مشكلة الذاكرة قصيرة المدى، واختلطت علي الكلمات في المحادثة، وشعرت أن الكلمات التي كنت أستخدمها بشكل متكرر قد تم تخزينها على الرفوف في ذهني ولم يعد بإمكاني الوصول إليها.

أفعل أشياء مثل مغادرة المطبخ مع تشغيل الصنبور والموقد، ومؤخرًا، قمت بوضع وعاء من الزبادي في الدرج بغطاء بيركس.  

اقرأ أيضا: 6 أشياء تعلمتها من وفاة والدتي يمكن أن توفر على ورثتك الكثير من التوتر

"ربما التصلب الجانبي الضموري"

في أغسطس/آب، أحالني طبيب الروماتيزم إلى طبيب أعصاب، وكانت حياتي مليئة بالأطباء. عالم المناعة. طبيب الجهاز الهضمي. طبيب روماتيزم. طبيب أعصاب. كان يشتبه في أنه بدلاً من مرض المناعة الذاتية، كان الاضطراب العصبي العضلي هو السبب الجذري للعديد من الأعراض التي أعاني منها، بما في ذلك الضعف والرعشة وخلل التنظيم اللاإرادي الذي تسبب في أن تصبح وظائف مثل معدل ضربات القلب وضغط الدم ودرجة الحرارة غير قابلة للتنبؤ، بل وخطيرة في بعض الأحيان.

الآن، بعد معظم المجهودات البدنية، مثل أخذ حمام دافئ بشكل معتدل، ترتفع درجة حرارة جسدي إلى 102-104 درجة، ويتسارع قلبي إلى 130-150 نبضة في الدقيقة.  

قال طبيب الروماتيزم: "ربما التصلب الجانبي الضموري". التصلب الجانبي الضموري. تشخيص نهائي. 

حتى الآن، لا يمكن استبعاد مرض التصلب الجانبي الضموري بشكل مؤكد كتشخيص، ولكن أيضًا لم يتم تشخيصه بشكل موثوق في هذه المرحلة في التصوير بالرنين المغناطيسي، وتخطيط العضل العضلي، وسحب الدم. سيتم تحويلي إلى طبيب أعصاب آخر لإجراء المزيد من التقييم. وفقًا لمعهد تطوير علاج التصلب الجانبي الضموري، يتلقى بعض المرضى في البداية تشخيصًا "مشتبهًا به، أو محتملًا، أو محتملًا، أو محددًا" لمرض التصلب الجانبي الضموري، حيث يتم استبعاد الاضطرابات والأمراض الأخرى. 

على الورق، يعد التصلب الجانبي الضموري هو السيناريو الأسوأ من حيث النتيجة حيث يتراوح متوسط ​​العمر المتوقع من سنتين إلى خمس سنوات اعتمادًا على تطور كل مريض على حدة. أفضل سيناريو، هذا الكم الهائل من الأعراض، هذا الفشل في جسدي البالغ من العمر 52 عامًا، هو أن جهاز المناعة المعيب والمتمرد الذي هاجم بالفعل أعضائي الأخرى - الرئتين والكبد والطحال - قد بدأ هجومه على عقلي يسبب التهاب و/أو تدهور. 

تم اتخاذ القرار

هذا العقل الذي ملأته بعشر سنوات من الدراسة في التعليم العالي، وأفكار للمقالات، والكتب التي لم تُكتب بعد، واللغة، وذكريات أطفالي، وأطفالهم، ووالدي عندما كنا جميعًا أصغر سنًا - قد تضرر. ولا توجد طريقة لمعرفة ما إذا كان هناك أي أمل في استعادة ما فقده. لكن الآن، أفكر فيما يتعلق بنوعية الحياة، وبغض النظر عن التشخيص الذي توصل إليه الأطباء، فإن قراري بإنهاء معاناتي الجسدية والمعرفية والعاطفية يظل كما هو.

لم أخبر عائلتي رسميًا، فالعديد من تلك العلاقات تكون منفصلة/متوترة، وحتى عندما كنت طفلاً، كثيرًا ما كنت أتواصل كتابيًا. عندما كنت طفلة، سألت والدتي إذا كانت غاضبة مني على صفحات مسطرة تركت على طاولة المطبخ، وطلبت منها التحقق من نعم أو لا. 

لقد كتبت رسالة تلو الأخرى إلى زوجي طوال زواجنا الذي دام 20 عامًا تقريبًا - في البداية، رسائل حب ورغبة، ومؤخرًا، رسائل طلب وتأمل. أنا آسف لأنه انتهى بك الأمر مع زوجة مريضة.

لقد عبرت عن إحباطي وتعبي من المرض لفترة طويلة لبعض أفراد عائلتي، وقلت أشياء مثل "هذا ليس مستدامًا" أو "لست متأكدًا من المدة التي يمكنني فيها القيام بذلك". لكنهم يعتقدون أنني بحاجة إلى الخروج أكثر، وأنني أستطيع بطريقة ما تصحيح سفينة جسدي المريض والناشئ بإيجابية. حتى زوجي تحدث معي عن قوة "العقل على المادة". هذه كلها محادثات مختلفة. 

الآن، يجب أن أحاول المشي لمسافة قصيرة أو القيام بنوع من النشاط بعد كل وجبة لمساعدة معدتي على إفراغ نفسها من محتوياتها، خشية أن يتسبب خزل المعدة في ركود الطعام وتشكيل كتلة صلبة في أمعائي. في أسوأ أيامي، كثيرًا ما أستخدم الأسطوانة التي اشتريتها حديثًا بعد أن تعرضت للتواضع بسبب عدة رحلات وسقوط قليل. في بعض الأيام، أجد صعوبة في إطعام نفسي وابتلاع الطعام والشراب، بغض النظر عن قوامه. 

بينما يستمر عقلي وجسدي في الضعف، أفكر في الأشياء اليومية التافهة مثل عدم قدرتي على صنع قهوتي وسكبها، أفكر في كيف أن يدي لم تعد قوية بما يكفي لحمل أحد فناجين القهوة المفضلة لدي لقد جمعتها على مر السنين من أطفالي أو من أصدقائي الذين يصنعون الفخار.

لم يعد بإمكاني الوقوف في المطبخ لفترات طويلة أثناء تحضير العجين ولفه في معجنات مزججة أو معجنات أو تحريك وعاء من الحلوى الساخنة محلية الصنع التي أهديها للأصدقاء والجيران. أشعر بالقلق من أن ذراعي لن تحمل حفيدتي الجديدة المتوقعة في الربيع. 

انظر: ما هي وثائق التخطيط العقاري التي أحتاجها؟

يميل إلى خطط نهاية الحياة

على نطاق أكبر وأكثر إذلالًا، لقد بللت نفسي أكثر من مرة أثناء محاولتي مناورة جسدي المتعثر والمرتجف من السرير في الصباح. بينما يتلعثم الكلام بسبب التعب ويفشل تذكر الكلمات، أفكر في المتعة التي أجدها دائمًا في التواصل الشفهي - إنها الطريقة التي أتواصل بها مع العالم من حولي. أنا راوي، مدرس، متحدث. فكرة فقدان هذه الأشياء التي تجعلني me إنه أمر لا يطاق، كما هو الحال بالنسبة لأي شخص تم تشخيص إصابته بمرض منهك وربما عضال. 

أنا أميل إلى خطط نهاية الحياة هذه، وأشرك كلاً من الجوانب الإبداعية والجوانب من النوع أ في هويتي. أنا أتلقى دروسًا فنية عبر الإنترنت، وأتعلم الرسم والتلوين، وأحاول تعليم نفسي الحياكة بينما أكتب في نفس الوقت خطة الرعاية الخاصة بي، وأدون "رغباتي النهائية" على الورق. "التمنيات النهائية" عبارة غريبة. أتخيل الجينات التي يتم إغواؤها من الزجاجات وكيف لا يمكنك "إعادة الجني" بمجرد تحريره وأتذكر ديمومة قراري. 

عمل القوائم

أنا لا أحب مصطلح "قائمة الجرافات"، لكنني قمت بإعداد واحدة - حسنًا، جزء من قائمة الجرافات، وجزء آخر من قائمة المهام. في رأيي، قمت بتقسيم هذا إلى ثلاثة أجزاء: الأماكن التي يجب رؤيتها/الذهاب إليها، والأشياء التي يجب القيام بها، والأشياء التي لم تعد تفعلها. تحتوي القائمة على أشياء مثل:

أماكن للرؤية / الذهاب:

1. شاهد الأضواء الشمالية في ولاية ماين، وقم بالتنزه سيرًا على الأقدام أثناء تواجدي هناك.

2. شاهد سقوط أوراق الشجر في مكان ما في الشمال الشرقي. مرة أخرى.

3. قم بزيارة بلد آخر. لقد استقرت في حديقة ألجونكوين في مقاطعة أونتاريو في كندا. Stargaze، شاهد الأضواء الشمالية من هناك أيضًا.

الأشياء الذي ينبغي فعلها: 

1. اذهب للتخييم. النوم متصل بالأرض. 

2. شاهد زخات الشهب. لقد راجعت هذا خارج القائمة.

3. زرع حديقة.

4. جمع و تجميع الوصفات لأطفالي، اصنعي حزم رعاية لكل واحد منهم تحتوي على أشياء عاطفية.

5. إنهاء/بيع كتابي.

6. اكتب رسائل لأحبائك. رؤية أحبائهم.

أشياء لم تعد تفعلها:

1. لا مزيد من تقديم نفسي لأولئك الذين لا يهتمون بعلاقات المحبة/المراعاة الحقيقية.

2. لا مزيد من كراهية نفسي للماضي. أريد أن أحب الحياة التي عشتها، معيبة كما كانت في نواحٍ عديدة. 

3. لا مزيد من إنهاء الكتب التي لا أحبها. 

لقد مرت أربع سنوات حتى الآن، مع حساب هذا المرض الفيروسي الطويل. أنا متعب. لقد توصلت إلى قرار إنهاء معاناتي بعد الكثير من التفكير والتفكير. لا أعرف بالضبط متى، لكنني على وشك الاستقرار على خطة مساعدة لإنهاء الحياة. 

انظر أيضا: كيفية منح ورثتك إمكانية الوصول السريع إلى حساباتك المصرفية عند وفاتك

لكن الآن، بدلًا من التساؤل عن كيفية تطور مرضي/أمراضي وعدم التعويض، والقلق بشأن لوجستيات الحاجة إلى مستوى أكبر من الرعاية، أفكر أكثر في العيش لأول مرة في... حسنًا، أربع سنوات على الأقل، وربما أكثر . أسعى إلى الفرح والحب والعطف وأبحث عن الفرص اليومية لإعادة تلك الأشياء إلى العالم من حولي. 

في بعض الأيام، أكون ناجحًا وفي أيام أخرى لا أكون كذلك. أنا لست شخصًا مريضًا كريمًا. لكن في كل هذا، أنا ممتن لأنني أثناء التخطيط لموتي، تعلمت أخيرًا ما هو مهم بالنسبة لي... تعلمت أخيرًا كيف أعيش. 

إس سي بيكنر كاتبة مستقلة وكاتبة مقالات. حصلت على درجة الماجستير في الفنون الجميلة من جامعة نورث كارولينا ويلمنجتون. يمكن العثور على أعمالها في Insider وNBC THINK ومجلات أدبية مختلفة. تقيم SC في ويلمنجتون بولاية نورث كارولاينا حيث تكتب وكانت تتنزه سيرًا على الأقدام وتمشي على الشواطئ مع كلبيها. 

تمت إعادة طباعة هذه المقالة بإذن من NextAvenue.org، © 2024 Twin Cities Public Television، Inc. جميع الحقوق محفوظة.

المزيد من Next Avenue: