Klinik deneyler hakkında çok şey bildiğimi sanıyordum. Yapıyı, bilimin çoğunu ve iş modellerini anladım. Ama hasta olduğumda, bir davanın “diğer tarafında” yer almanın ne kadar çok şeyini anlamadığımı öğrendim.

Klinik araştırma pratisyenlerini ve bu inanılmaz derecede yenilikçi sektörü içtenlikle alkışlamak istiyorum. Her gün, insanların çektiği acıları hafifletmek ve yüksek yaşam kalitesini uzatmak için tasarlanmış hayati işler yapıyorsunuz. Gerçekten, seninki ilk elden deneyimlediğim daha yüksek bir çağrı.

Uygulayıcıların, sponsorların ve diğerlerinin hasta perspektifi hakkında daha fazla bilgi edinebileceği ve klinik araştırmaya katılımı ve kalıcılığı artıracağına inandığım bazı kritik ayarlamalar yapabileceği umuduyla bir hasta olarak bazı deneyimlerimi paylaşmak istiyorum.

Bir hasta olarak klinik araştırma endüstrisini deneyimlemeyi hiç beklemiyordum. Ancak 2020'nin sonlarında bana kanser teşhisi kondu. Tahmin edebileceğiniz gibi, teşhis benim ve ailem için tüyler ürperticiydi.

Profesyonel kariyerimi sağlık ve klinik geliştirme endüstrisinde geçirdim. Önce Upjohn Company'de analitik kimyager olarak, sonra Eli Lilly ile. Daha sonra, hasta merkezli girişimlerini yöneten birkaç CRO ile çalıştım.

Tam zamanlı profesyonel kariyerimi, araştırma yeri düzeyinde protokolleri uygulayan kişileri temsil eden ticaret grubu olan Klinik Araştırma Profesyonelleri Derneği'nin yönetici direktörü olarak tamamladım.

Kanserim keşfedildikten sonra, tıp uzmanlarından oluşan ekibim beni bir yıldan fazla bir süre boyunca standart bakım rejimine tabi tuttu. Ne yazık ki, kanseri ortadan kaldırmadı veya durdurmadı.

Tedavim hakkında yeni şekillerde düşünmem gerektiğini fark ettim. Ve en önemli ve etkili yaklaşım, bir klinik araştırmaya dahil olmak oldu. Bununla birlikte, kendi bilgi tabanım ve arkadaş ve meslektaşlarımdan oluşan ağ ile bile, klinik bir deney bulmak çok zordu. Sektörümüzün dışından birinin karşılaştığı zorlukları ancak hayal edebiliyorum.

Beni bir duruşmaya bağlamaya yardımcı olan eski arkadaşlarım Randy Hall ve Craig Lipset de dahil olmak üzere sektörde tanıdığım insanlarla konuştuğum için şanslıydım. Ancak, geriye dönüp ne kadar şanslı olduğuma ve arayışımın gelişigüzelliğine baktığımda, başkalarının desteği sayesinde bu denemeyi bulmasaydım hayatımın ne kadar farklı olabileceğini düşünmek beni açıkçası korkutuyor.

Klinik deneyleri halka açıklamak ve tanıtmak için daha iyi bir iş çıkarmalıyız. Bu iyi bir başlangıç, ancak Klinik'e güvenemeyiz.
Trials.gov işi bizim için yapacak. Meslekten olmayan kişiler için çok fazla jargonla hantaldır ve çevrimiçi gezinmek her zaman kolay değildir.

Genel sağlık hizmeti camiasının klinik araştırmaları bir sağlık hizmeti seçeneği olarak görmesini ve hastaların bunları bulmasına yardımcı olmasını sağlamamız gerekiyor.

Benim için doğru klinik deneyi belirlediğimizde yepyeni bir yolculuk başladı. Ve aynı zamanda bazen zorlayıcıydı. Örneğin, hangi binaya ne zaman ve ne zaman gidileceği gibi bazı temel lojistiği anlamama yardımcı olan bir hasta danışmanının hizmetlerinden çok yararlandım. Kulağa basit geliyor, ancak sağlıkları hakkında zaten endişe duyan biri için, bir klinik araştırmaya katılırken ihtiyaç duydukları son şey, sürecin en ayrıntılı yönlerini anlayan birinden yardım almadan ayrıntılara boğulmaktır.

Ayrıca doktorları ve diğer pratisyenleri, araştırmanın nasıl işleyeceğini daha tam olarak açıklamaya zaman ayırmaya davet ediyorum. Deneme hedeflerini ve entrikalarını temel terimlerle heceleyin. İnsanların meşgul olduğunu biliyorum, ancak hastaların klinik deneylerini daha iyi kavramalarına yardımcı olmak, endişeleri yatıştırmak ve akılda tutmayı artırmak için uzun bir yol kat edecek.

Ayrıca hasta tazminatını da düşünmemiz gerekiyor. Şanslıydım ki yol masrafları, park etme ve diğer konular çok fazla yük getirmedi. Artı, o sırada yarı emekliydim, bu yüzden programım nispeten esnekti. Ne yazık ki birçokları için durum her zaman böyle değildir. Bir endüstri olarak, birçokları için engelleyici olan maliyetleri dengelemek için daha etkili yollar bulmamız gerekiyor. Hatta deneme katılımı nedeniyle işe gidemeyen hastalara tazminat ödemenin yollarını bulmamızı bile öneririm. 

Klinik denemem, kanserimle savaşmanın ayrılmaz bir parçası oldu. Bugün kansersizim. Tabii ki, bu şekilde kalmasını sağlamak için uzun vadede takip kritik olacaktır, ancak denemenin faydaları olmadan nerede olacağımın çok ilerisindeyim.

En derin teşekkürlerimi ve takdirlerimi sunarsınız. Olumlu deneyimimi paylaşmanın size daha da yükseklere ilham vermesini umuyorum.