Lüksemburg, 23 Şubat 2021 – Avrupa Parlamentosu üyesi Deirdre Clune (İrlanda) tarafından düzenlenen çevrimiçi bir Avrupa Parlamentosu çalıştayında Alzheimer Avrupa, AB araştırma politikasındaki son değişiklikleri gözden geçiren ve verileri iyileştirmeye yönelik öneriler ortaya koyan yeni bir “Demans Araştırmasında Veri Paylaşımı” raporunu başlattı. demans araştırmasında paylaşım.
Bu raporda Alzheimer Avrupa, Horizon 2020'nin 2013 yılında piyasaya sürülmesinden bu yana demans araştırmacılarının gezinmek zorunda kaldığı yasal ve politik ortamları değerlendiriyor. Rapor, veri paylaşımına yönelik temel engelleri ve kolaylaştırıcıları tanımlıyor. Horizon 2020 demans araştırma portföyünün haritasını çıkararak demans araştırmalarına yapılan AB yatırımının ölçeğini ve klinik araştırma verilerinin kullanımını değerlendiriyor. Son olarak araştırmacıların, araştırma katılımcılarının ve hastaların son anketlerini gözden geçirerek onların veri paylaşımına ilişkin algılarını ve endişelerini derliyor.
Önemli bulgular:
- Bugüne kadar Horizon 570 aracılığıyla demans araştırma projelerine 2020 milyon Euro'nun üzerinde yatırım yapıldı ve bunların çoğu klinik verilerin kullanımını içeriyor
- Açık Erişim ilkeleri geniş çapta benimsenmiş olsa da, Açık Veri uygulamalarının benimsenmesi sektörler ve Üye Devletler arasında farklılık göstermektedir.
- Genel Veri Koruma Yönetmeliği (GDPR), Üye Devletler arasında algılanan netlik eksikliği ve mevzuat farklılıkları nedeniyle araştırma verileri paylaşımını kolaylaştırma amacına henüz tam olarak ulaşamadı
- Araştırmacılar, veri paylaşımında teknik, mali ve motivasyonel engellerle karşı karşıyadır; mahremiyet kaybı, araştırma katılımcıları için en sık dile getirilen endişedir.
Veri paylaşımını iyileştirmeye yönelik temel öneriler:
- GDPR davranış kuralları ve standart sözleşme maddeleri de dahil olmak üzere, araştırma verilerinin sektörler arasında ve sınırlar arasında daha hızlı ve güvenli paylaşımına yönelik yollar geliştirmek
- Araştırmacıların projeler bittikten sonra veri kümelerini ve platformları korumalarını desteklemek ve veri paylaşımına ve şeffaflığa daha fazla değer veren akademik ödül sistemlerini yerleştirmek
- Genel nüfusta dijital okuryazarlığın artırılması, yaşlı yetişkinlerin ve korunmasız grupların geride kalmamasının sağlanması
- Demans hastalarını araştırmanın tasarımı ve yürütülmesinin yanı sıra veri yönetimine dahil etmek.
Raporun lansmanına ilişkin yorum yapan Alzheimer Avrupa İcra Direktörü Jean Georges şunları söyledi:
"Avrupa'da demans hastalarının sayısının 2050 yılına kadar iki katına çıkması ve Avrupa'nın geniş bölgesinde 9.78 milyondan 18.8 milyona çıkması bekleniyor. Ne yazık ki, demansla ilgili araştırmalar tarihsel olarak diğer hastalık alanlarına göre orantısal olarak daha az fon almıştır. Sonuç olarak, demans araştırmalarından elde edilen verilerin faydasını en üst düzeye çıkarmaya acil bir ihtiyaç vardır. Veri paylaşımı bu ihtiyacı karşılamaya yönelik önemli bir adımı temsil eder ve demansın nedenleri, tedavisi, önlenmesi ve bakımına ilişkin anlayışımızın artmasına yardımcı olabilir. Ancak demans araştırmalarında veri paylaşımını geliştirmek için hâlâ yapılacak çok şey var. Demans hastalarının son yıllarda kaydedilen ilerlemeden faydalanmasını sağlamak için, veri paylaşımının önündeki kalan engelleri aşmak ve demans araştırmalarını AB araştırma programları için bir öncelik olarak sürdürmek üzere birlikte çalışmalıyız."
###
İndirmek için (PDF):
https://bit.ly/AE_Data_Sharing
Daha fazla bilgi için iletişime geçin:
Jean Georges,
İcra Direktörü, Alzheimer Avrupa,
14, rue Dicks, L-1417 Lüksemburg,
Tel.: +352-29 79 70,
Faks: +352-29 79 72,
[e-posta korumalı],
http://www.
Alzheimer Avrupa, GatesVentures'ın “Demans araştırmalarında veri paylaşımı – AB manzarası” başlıklı raporuna verdiği desteği minnetle kabul eder.
Editörler Notlar:
Alzheimer Avrupa, ulusal Alzheimer derneklerinin çatı kuruluşudur ve şu anda 39 Avrupa ülkesinde 35 üye kuruluşu bulunmaktadır. Kuruluşun misyonu, demans hastalarının yüksek düzeyde bakım hizmetlerine ve tedavi seçeneklerine eşit erişimini sağlamak için algıları, uygulamaları ve politikaları değiştirmektir.
Kuruluş, COVID-19 salgını sırasında demans hastalarını, bakıcıları ve Alzheimer derneklerini desteklemek için web sitesinde özel bir bölümü yararlı kaynaklara ve bağlantılara ayırdı:
https: /
