Her yıl bu kararlar, ben "Auld Lang Syne" mırıldanmayı bitirmeden yapılacaklar listemin en altına düşüyordu.." Gibi şeyler, daha disiplinli olun/ertelemeyi bırakın, TBR yığınımla ilgilenin/dijital ücretli izni deneyin, ve şekeri kesin/10 kilo verin/günde en fazla bir tatlı yiyin, her yıl listenin başında yer aldı.

Bu yıl Google'da "Ön talimat ile yaşayan vasiyet aynı mıdır?" gibi ifadeler arıyorum. “Yardımlı intihar nerede yasaldır?” “Yardımlı intiharlarda hangi ilaçlar kullanılıyor?” Google'a son soruyu yazdığımda
GOGL,
+ 2.12%,
İlk ortaya çıkan şey “sayıdır”988”ve desteğe ulaşmam için beni teşvik ediyor. 

Henüz kesin bir teşhisim yok. Bunun yerine, tatil için ailemi ziyaret etmek üzere Midwest'e dönüş yolculuğumun ardından 2019'un sonunda yedi hafta süren kötü bir solunum yolu hastalığına yakalandıktan sonra çok sayıda tuhaf semptom, bozukluk, düzensizlik, bağışıklık yetersizliği ve virüsle karşılaştım. 

aşağı doğru spiral

Aşağı doğru giden sarmal, ben "iyileşmeye" başladıktan yaklaşık bir hafta sonra bir süper ventriküler taşikardi atağıyla başladı. Dinlenirken kalp atış hızım dakikada 150'den fazla atışa ulaştı ve bu da yerel acil servise bir dizi gezi, testler ve prosedürler başlattı. Bu hastalık sağlığımda belirgin bir bozulmayı tetikledi ve muhtemelen şu anda yüzleştiğim bu seçilmiş sonun başlangıcıydı. 

Ancak geçen Mart ayında, acil servise yaptığım ilk ziyaretten üç yıl sonra, bir öğleden sonra evden çalışırken sağ ön kolumda zayıflık fark ettim. Kolumun ağırlaştığını hissettim, derinin altındaki kaslar dalgalanıyordu ve klavyedeki parmak vuruşlarım eskisi kadar verimli bir şekilde yere inmiyordu. Kelimelerin harfleri eksikti…Bilgi. Dil. Mariage. Kaslar spazm geçirdi. 

Sonraki birkaç ay, dinlenme titremeleri ve yutma güçlüğü getirdi. En yorgun olduğum akşamlarda konuşmam ağırlaşıyordu. Kısa süreli hafızada sorunlar yaşamaya, konuşmalarda kelimeleri karıştırmaya başladım ve sanki sık kullandığım kelimeler beynimin raflarında toplanmış ve artık onlara ulaşamıyormuşum gibi hissettim.

Musluk açıkken, ocaklar açıkken mutfaktan çıkmak gibi şeyler yapıyorum ve son zamanlarda Pyrex kapaklı çekmeceye bir kap yoğurt koydum.  

Ayrıca okuyun: Annemin ölümünden öğrendiğim ve mirasçılarınızı birçok stresten kurtarabilecek 6 şey

'Belki ALS'

Ağustos ayında romatologum beni bir nöroloğa yönlendirdi; hayatım psikologlarla doluydu. İmmünolog. Gastroenterolog. Romatolog. Nörolog. Zayıflık, titreme ve kalp atış hızı, kan basıncı ve sıcaklık gibi işlevlerin öngörülemez ve bazen tehlikeli hale gelmesine neden olan otonomik düzensizlik gibi semptomlarımın çoğunun temel nedeninin otoimmün bir hastalıktan ziyade nöromüsküler bir bozukluk olduğundan şüpheleniyordu.

Şimdi, hafif ılık bir duş almak gibi çoğu fiziksel efordan sonra vücut sıcaklığım 102-104 dereceye çıkıyor, kalbim dakikada 130-150 artı atışa çıkıyor.  

Romatolog "Belki ALS" dedi. Amyotrofik Lateral skleroz. Bir terminal teşhisi. 

Şu ana kadar ALS tanısı kesin olarak dışlanamıyor ancak bu noktada MR'larda, EMG'lerde ve kan alımlarında da kesin olarak teşhis edilemedi. Daha ileri değerlendirme için başka bir nöroloğa yönlendiriliyorum. ALS Terapi Geliştirme Enstitüsü'ne göre, bazı hastalara başlangıçta "şüpheli, olası, olası veya kesin ALS" tanısı konuluyor ve diğer bozukluklar ve hastalıklar dışlanıyor. 

Kağıt üzerinde ALS, her hastanın ilerlemesine bağlı olarak iki ila beş yıllık yaşam beklentisiyle sonuç açısından en kötü senaryodur. En iyi senaryo, bu sayısız semptom, 52 yaşındaki vücudumun bu başarısızlığı, zaten diğer organlarıma (akciğerler, karaciğer ve dalak) saldıran hatalı, kontrolden çıkmış bağışıklık sistemimin, vücuduma saldırmaya başlamasıdır. beynimde iltihaplanma ve/veya bozulmaya neden oluyor. 

Alınan bir karar

10 yıllık yüksek öğrenimle, makale fikirleriyle, henüz yazılmamış kitaplarla, dille, çocuklarımın, onların çocuklarının, anne-babamın biz çok daha küçükken anılarıyla doldurduğum bu beyin hasar gördü. Kaybedileni geri kazanma umudunun olup olmadığını bilmenin hiçbir yolu yok. Ama artık yaşam kalitesi açısından düşünüyorum ve doktorların hangi tanıyı koyarsa koysun, fiziksel, bilişsel ve duygusal acılarıma son verme kararım aynı kalıyor.

Bu ilişkilerin çoğunun yabancılaşmış/gergin olduğunu aileme resmi olarak söylemedim ve çocukken bile sıklıkla yazılı olarak iletişim kurardım. Çocukken anneme mutfak masasının üzerine bırakılan çizgili steno sayfalardan bana kızıp kızmadığını sorardım, evet mi hayır mı diye kontrol etmesini isterdim. 

Yaklaşık 20 yıllık evliliğimiz boyunca kocama mektup üstüne mektup yazdım; başlangıçta aşk ve istek mektupları, son zamanlarda ise istek ve düşünce mektupları. Hasta bir eşle kaldığın için üzgünüm.

Bu kadar uzun süredir hasta olmanın verdiği hayal kırıklığını ve yorgunluğumu ailemin bazı üyelerine dile getirdim, “Bu sürdürülebilir değil” veya “Bunu daha ne kadar yapabileceğimden emin değilim” gibi şeyler söyledim. Ama onlar benim daha fazla dışarı çıkmam gerektiğini, hasta ve acemi vücudumu pozitiflikle bir şekilde düzeltebileceğimi düşünen bir zihniyete sahipler. Kocam bile benimle "zihnin madde üzerindeki" gücünden bahsetti. Bunların hepsi farklı konuşmalar. 

Şimdi, midemin içindekileri boşaltmasına yardımcı olmak için her yemekten sonra kısa bir yürüyüş yapmalı veya bir tür aktivite yapmalıyım, yoksa gastroparezi yiyeceklerin durgunlaşmasına ve bağırsaklarımda katı bir kütle oluşturmasına neden olmaz. En kötü günlerimde, birkaç yolculuk ve birkaç düşme nedeniyle moralim bozulduktan sonra yeni satın aldığım rolatörümü sık sık kullanıyorum. Bazı günler tutarlılığı ne olursa olsun kendimi beslemek ve yiyecek ve içecekleri yutmakta zorlanıyorum. 

Beynim ve vücudum zayıflamaya devam ederken, kendi kahvemi yapıp dökememek gibi önemsiz, gündelik şeyleri düşünüyorum, ellerimin artık sevdiğim kahve fincanlarından birini tutacak kadar güçlü olmadığını düşünüyorum. Yıllar boyunca çocuklarımdan ya da çömlekçi arkadaşlarımdan topladım.

Hamur yapıp bunları sırlı ve streusel ile kaplanmış hamur işlerine dönüştürürken ya da arkadaşlarıma ve komşularıma hediye ettiğim bir tava ev yapımı sıcak şekerlemeyi karıştırırken artık mutfakta uzun süre duramıyorum. Baharda beklenen yeni torunumu kollarımın tutamayacağından endişeleniyorum. 

Bakınız: Hangi emlak planlama belgelerine ihtiyacım var?

Yaşam sonu planlarına yönelmek

Daha büyük, daha aşağılayıcı bir ölçekte, sabahları titreyen, titreyen bedenimi yataktan kaldırmaya çalışırken defalarca altımı ıslattım. Yorgunluktan konuşmam geveleyerek bozulurken ve kelimeleri hatırlamam başarısız olurken, sözlü iletişimde her zaman bulduğum neşeyi düşünüyorum; etrafımdaki dünyayla bu şekilde bağlantı kuruyorum. Ben bir hikaye anlatıcısıyım, bir öğretmenim, bir konuşmacıyım. Beni ben yapan bu şeyleri kaybetme fikri me zayıflatıcı ve potansiyel olarak ölümcül bir hastalık teşhisi konan herkes için olduğu gibi, dayanılmazdır. 

Kim olduğumun hem yaratıcı hem de A Tipi yönleriyle ilgilenerek bu yaşam sonu planlarına yöneliyorum. Çevrimiçi sanat dersleri alıyorum, eskiz yapmayı, resim yapmayı öğreniyorum, bir yandan kendi kendime örgü örmeyi öğretmeye çalışırken bir yandan da bakım planımı yazıyor, “son dileklerimi” kağıda döküyorum. “Son Dilekler” çok tuhaf bir ifade. Cinlerin şişelerden baştan çıkarıldığını, serbest bırakıldığında “cinleri nasıl geri koyamayacağınızı” hayal ediyorum ve bu kararımın kalıcılığı aklıma geliyor. 

Liste yapma

"Yapılacaklar listesi" terimini sevmiyorum ama bir süredir bir tane yapıyorum; kısmen yapılacaklar listesi, kısmen yapılacaklar listesi. Kafamda bunu üç bölüme ayırdım: Görülecek/gidilecek yerler, yapılacak şeyler, artık yapılmayacak şeyler. Listede şöyle şeyler var:

Görülecek/gidilecek yerler:

1. Maine'de kuzey ışıklarını görün, ben oradayken yürüyüş yapın.

2. Kuzeydoğuda bir yerde sonbahar yapraklarına bakın. Bir kez daha.

3. Başka bir ülkeyi ziyaret edin. Kanada'nın Ontario eyaletindeki Algonquin Park'a yerleştim. Stargaze, kuzey ışıklarını da oradan görün.

Yapılacak şeyler: 

1. Kamp yapmaya gidin. Dünyaya bağlı uyku. 

2. Meteor yağmurunu görün. Bunu listeden işaretledim.

3. Bir bahçe dikin.

4. Toplayın ve yemek tarifleri derlemek çocuklarım için her birine duygusal öğeler içeren bakım paketleri hazırlayın.

5. Kitabımı bitirin/satın.

6. Sevdiklerinize mektup yazın. Sevdiklerinizi görün.

Artık yapılmaması gerekenler:

1. Artık kendimi gerçek sevgi dolu/düşünceli ilişkilerle ilgilenmeyenlere teklif etmiyorum.

2. Artık geçmişten dolayı kendimden nefret etmiyorum. Yaşadığım hayatı birçok yönden kusurlu olmasına rağmen sevmek istiyorum. 

3. Artık sevmediğim kitapları bitirmek yok. 

O uzun viral hastalığı da sayarsak dört yıl oldu. Yorgunum. Uzun uzun düşündükten ve düşündükten sonra acılarıma son verme kararına vardım. Tam olarak ne zaman olduğunu bilmiyorum ama yardımlı yaşam sonu planına karar vermeye yaklaştım. 

Ayrıca bakınız: Öldüğünüzde Mirasçılarınızın Banka Hesaplarınıza Hızlı Erişimini Nasıl Sağlarsınız?

Ama şimdi, hastalığımın/hastalıklarımın ve dekompansasyonumun nasıl ilerleyeceğini merak etmek, daha fazla bakıma ihtiyaç duymanın lojistiği hakkında endişelenmek yerine, ilk kez yaşamayı düşünüyorum... yani, en az dört yıl, belki daha fazla . Neşeyi, sevgiyi ve nezaketi arıyorum ve bunları etrafımdaki dünyaya geri dökmek için her gün fırsatlar arıyorum. 

Bazı günler başarılı oluyorum, bazı günler ise değilim. Ben merhametli, hasta bir insan değilim. Ama tüm bunların yanında, ölümümü planlarken nihayet benim için neyin önemli olduğunu öğrendiğim için minnettarım… sonunda nasıl yaşayacağımı öğrendim. 

SC Beckner serbest yazar ve denemecidir. North Carolina Wilmington Üniversitesi'nden MFA derecesine sahiptir. Çalışmalarına Insider, NBC THINK ve çeşitli edebiyat dergilerinde ulaşılabilir. SC, Wilmington, NC'de yaşıyor ve burada yazıyor ve bir zamanlar iki köpeğiyle birlikte sahillerde yürüyüşe çıktı ve yürüdü. 

Bu makale, izniyle yeniden basılmıştır. SonrakiAvenue.org, ©2024 Twin Cities Public Television, Inc. Tüm hakları saklıdır.

Next Avenue'den daha fazlası: