Bu hafta sonu Sue ve Katie O'Leary-Hall, dört yaşındaki kızları Rose'a veda etti.

Bu, Batı Yorkshire'ın Pool-in-Wharfedale köyünde bir cenaze töreni değildi - "F kelimesini kullanmıyoruz" dedi Sue - daha ziyade küçük kızın kısa ama parlak hayatını kutlamak için bir partiydi. onlara “küçük mucize” diyorlar.

Parlak kıyafetler, mutlu anılar ve insanlardan Rose'un en sevdiği şarkı olan Shakira'nın Waka Waka (This Time For Africa) şarkısını "onun dünya üzerindeki silinmez, sonsuz izini kutlamak" için söylemeleri yönünde bir çağrı vardı.

Rose, kesintili aortik ark adı verilen ölümcül bir kalp kusuruyla doğdu; bu, 50,000 bebekten yalnızca birini etkileyen son derece nadir bir durum. Kalbini onarmak için meşakkatli bir ameliyat geçirmişti ve ağustos ayındaki ameliyatın ardından elinden gelenin en iyisini yapmasına rağmen, kalbi, ameliyatın tam anlamıyla başarılı olmasına izin vermeyecek kadar hasar görmüştü. 4 Eylül'de öldü.

Çiftin yaşadığı üzüntü görülmeye değer. Rose ilk kez sadece üç günlükken ameliyat oldu. Sue, "O, başına gelen her şeyde tam bir güç merkeziydi" dedi.

"İlk ameliyatından bu yana inanılmaz zorlukların üstesinden geldi ve geri döndü ve her seferinde daha sıkı mücadele etti."

Ancak yıkıcı keder ve yasın üstüne Sue ve Katie'ye ekstra acılar da eklendi; mali bir kabusun içine sürüklendiler.

Leeds Üniversitesi'nde çalışan ve aynı zamanda kendi eğitim şirketini yöneten 47 yaşındaki Sue ve Ermysted'in Skipton'daki ilkokulunun İngilizce bölümü başkanı olan 39 yaşındaki Katie, Rose'a bakmak ve onu okula hazırlamak için çalışma saatlerini azaltmak zorunda kaldılar. Ameliyat başarılı olursa bu ayın başlarında gerçekleşmesini umuyordum.

Kaybedilen kazançlarını tamamlamak için engelli yaşam ödeneği (DLA) alıyorlardı ve bu, Rose'un öldüğü gün derhal durduruldu.

Katie şunları söyledi: "DLA'yı kaybedeceğimizi biliyorduk ama hemen keseceklerini düşünmemiştik."

Katie işinde yarı zamanlı çalışmak için yeni pazarlık yapmıştı ve aylık aldıkları 407 £ DLA, aralarındaki farkı, tüm masraflarını karşılamaya yetecek kadar kazanıp kazanmamalarına neden oluyordu.

Sue, "Bu önemli miktarda bir paraydı" dedi. “Onu hemen kaybetmek çifte bela gibidir; Çocuğunuzu kaybetmenin acısını çekerken, kaybettiğiniz geliri nasıl telafi edeceğinizi düşünmek zorunda kalmak istemezsiniz.”

Resmi tam ekranda görüntüle

Will adında sekiz yaşında bir oğulları olan O'Leary-Hall'lar bu konuda kesinlikle yalnız değiller. Birleşik Krallık'ta yaşamı sınırlayan ve ölümcül hastalıkları olan çocukların ailelerine yönelik yardım kuruluşu olan Together for Short Lives'ın genel müdürü Andy Fletcher şunları söyledi: “Çocuğu kaybetme ihtimali bir ebeveynin en kötü kabusudur.

“İngiltere ve Galler'de her yıl ölen 5,000 bebek, çocuk ve gencin ebeveynleri ve bakıcıları için trajik bir şekilde bu kabus gerçek oluyor.

"Çocuğun uzun süreli bir sakatlık nedeniyle ölmesi durumunda, engelli yaşam ödeneğinden elde edilen gelirin anında kaybedilmesi nedeniyle kısa vadeli önemli mali sıkıntıya da katlanmak zorunda kalabilir."

Şimdi hayır kurumu, O'Leary-Hall'larla birlikte, onlarınkine benzer durumlarda diğer aileleri koruyacak yasaların çıkarılması çağrısında bulunuyor. Fletcher, "Hükümeti, yaşamı sınırlayan veya yaşamı tehdit eden bir durumu olan bir çocuğun bakımının ek masraflarını karşılamak için ailelere yardımcı olmak için daha fazlasını yapmaya çağırıyoruz, buna bir çocuğun ölümünden sonra da dahildir" dedi. "Bakanlar, aşağıdaki gibi temel faydalar sağlandığında ailelerin mali açıdan uçurumun kenarında kalmamalarını sağlamak için bir devam dönemi değerlendirmelidir. sakatlık Geçim Harcırahı durağı.”

Sue, "Yasada bir değişiklik yapılması gerekiyor" dedi. "DLA'nın hemen kesilmemesi için bir ek süre verilmesi gerekiyor, çünkü bizim durumumuzda olan ebeveynler, çocuklarını kaybettikten sonraki gün birdenbire iş başvurusunda bulunmayı ve görüşmeye gitmeyi düşünmeye başlayamazlar."

Sue ve Katie'nin aile dostu ve çocuk bakıcısı Amy Cawthray, Rose'un ölümünün ardından acil masraflara yardımcı olmak için bir kitlesel fonlama sayfası kurdu. Rehin olarak 10,000 £ topladı. Sue, "Para hakkında konuşurken utanmanın zamanı çoktan geçti" dedi.

“DLA, ipoteğimizi ödeyip ödemememiz arasındaki farktı. Bu durum herkes için değişmeli.”

Rose doğduğundan beri Sue ve Katie, bir noktada bir kitaba dönüştürmeyi planladıkları düşünce ve deneyimlerini yazıyorlar. Başkasının Hayatta Kalma Rehberi.

Sue şunları söyledi: “Şimdi mali bilgileri gireceğiz, çünkü bu, bizim yaşadığımız şoku başkasının yaşamasını engelleyebilir.

“Rose'un dünyadaki izinin, hayatının dört yılından çok daha uzun sürmesini istiyoruz.

"Rose tamamen başkalarına karşı nazikti ve hayatımızın geri kalanında onun diğer insanlara bakma mirasını sürdürmemiz bizim için önemli."

DLA ve diğer yardımları yöneten Çalışma ve Emeklilik Bakanlığı sözcüsü şunları söyledi: “Bu zor dönemde Rose'un ailesine en içten başsağlığı dileklerimizi iletiyoruz.

“Engelli Yaşam Ödeneği, 16 yaşın altındaki herkese, engellilik veya uzun vadeli sağlık durumuyla ilişkili ekstra masraflar konusunda destek oluyor.

"Yaslı ebeveynler ve bakıcılar, bir çocuğun kaybından sonra sekiz haftaya kadar Bakıcı Ödeneği, Çocuk Yardımı ve vergi kredisinden yararlanma hakkına sahip olabilir."