Hvert år falt disse vedtakene til bunnen av listen min før jeg var ferdig med å nynne «Auld Lang Syne." Ting som, vær mer disiplinert/slutt å utsette, takle TBR-stakken min/prøve en digital sabbatsår, og kutte ut sukker/gå ned 10 kilo/ikke mer enn én dessert om dagen, toppet listen år etter år.

I år googler jeg setninger som "Er et forhåndsdirektiv det samme som et livstestamente?" "Hvor er assistert selvmord lovlig?" "Hvilke rusmidler brukes i assisterte selvmord?" Når jeg skriver inn det siste spørsmålet på Google
GOOGL,
+ 2.12%,
det første som kommer opp er tallet "988” og oppmuntring til meg til å søke støtte. 

Jeg har ikke en solid diagnose ennå. I stedet har jeg en mengde uvante symptomer, lidelser, dysregulering, immunsvikt og virus etter at jeg pådro meg en ekkel luftveissykdom som varte i syv uker i slutten av 2019 etter en returreise til Midtvesten for å besøke familien i ferien. 

Den nedadgående spiralen

Den nedadgående spiralen startet med en episode med superventrikulær takykardi en uke eller så etter at jeg var "på bedring". Hvilepulsen min nådde 150 pluss slag per minutt, noe som startet en rekke turer til den lokale legevakten, tester og prosedyrer. Den sykdommen utløste en markant nedgang i helsen min og var sannsynligvis begynnelsen på denne valgte slutten som jeg står overfor nå. 

Men så, i mars i fjor, tre år etter den første turen til legevakten, la jeg merke til svakhet i høyre underarm mens jeg jobbet hjemmefra en ettermiddag. Armen min føltes tung, musklene kruset under huden og fingerslagene mine på tastaturet landet ikke så effektivt som de en gang hadde gjort. Ord manglet bokstaver...Kunnskap. Språk. Mariage. Muskler krampet. 

De neste månedene brakte hvilende skjelvinger og problemer med å svelge. Talen min ble treg om kveldene da jeg var mest sliten. Jeg begynte å slite med korttidshukommelsen, blandet sammen ord i samtalen, og det føltes som om ord jeg brukte ofte hadde blitt oppbevart i hyllene i hjernen min og jeg kunne ikke lenger nå dem.

Jeg gjør ting som å forlate kjøkkenet med kranen i gang, brennere på, og nylig la jeg en beholder med yoghurt i skuffen med Pyrex-lokkene mine.  

Les også: 6 ting jeg lærte av min mors død som kan spare dine arvinger for mye stress

"Kanskje ALS"

I august henviste min revmatolog meg til en nevrolog - livet mitt oversvømmet av ologer. Immunolog. Gastroenterolog. Revmatolog. Nevrolog. Han mistenkte at snarere enn en autoimmun sykdom, var en nevromuskulær lidelse grunnårsaken til mange av symptomene mine, inkludert svakhet, skjelvinger og autonom dysregulering som førte til at funksjoner som hjertefrekvens, blodtrykk og temperatur ble uforutsigbare, og noen ganger farlige.

Nå, etter de fleste fysiske anstrengelser, som å ta en mildt varm dusj, stiger kroppstemperaturen til 102-104 grader, hjertet mitt raser til 130-150 pluss slag per minutt.  

"Kanskje ALS," sa revmatologen. Amyotrofisk lateral sklerose. En terminal diagnose. 

Så langt kan ALS ikke med sikkerhet utelukkes som en diagnose, men det er heller ikke sikkert diagnostisert på dette tidspunktet i MR-er, EMG-er og blodprøver. Jeg blir henvist til en annen nevrolog for videre utredning. I følge ALS Therapy Development Institute får noen pasienter i utgangspunktet en "mistanke, mulig, sannsynlig eller sikker ALS"-diagnose da andre lidelser og sykdommer er utelukket. 

På papiret er ALS det verste scenarioet når det gjelder utfall med en forventet levealder på to til fem år avhengig av progresjonen til hver enkelt pasient. I beste fall, dette mylderet av symptomer, denne svikten i min 52 år gamle kropp, er at mitt defekte immunsystem som allerede har angrepet mine andre organer – lunger, lever og milt – har startet angrepet på hjernen min forårsaker betennelse og/eller forverring. 

En avgjørelse tatt

Denne hjernen som jeg har fylt med 10 års studier i høyere utdanning, ideer til essays, bøker som ennå ikke skal skrives, språk, minner om barna mine, barna deres, foreldrene mine da vi alle var mye yngre – har blitt skadet. Det er ingen måte å vite om det er noe håp om å gjenopprette det som har gått tapt. Men nå tenker jeg på livskvalitet, og uavhengig av hvilken av disse diagnosene legene lander på, forblir min beslutning om å avslutte min fysiske, kognitive og emosjonelle lidelse den samme.

Jeg har ikke offisielt fortalt familien min, mange av disse forholdene er fremmedgjorte/anstrengte, og selv som barn kommuniserte jeg ofte skriftlig. Som barn spurte jeg mamma om hun var sint på meg på linjerte steno-sider som lå igjen på kjøkkenbordet, ba henne sjekke ja eller nei. 

Jeg har skrevet brev etter brev til mannen min gjennom vårt nesten 20 år lange ekteskap - i begynnelsen, brev om kjærlighet og ønsker, mer nylig brev med forespørsel og refleksjon. Jeg beklager at du endte opp med en syk kone.

Jeg har uttrykt min frustrasjon og tretthet over å være syk så lenge til noen medlemmer av familien min, sagt ting som "Dette er ikke bærekraftig" eller "Jeg er ikke sikker på hvor mye lenger jeg kan gjøre dette." Men de er av den tankegangen at jeg trenger å komme meg mer ut, at jeg på en eller annen måte kan rette opp skipet til min syke og nystartede kropp med positivitet. Til og med mannen min har snakket med meg om kraften til «sinnet over materien». Det er alle forskjellige samtaler. 

Nå må jeg prøve å ta en kort spasertur eller gjøre en slags aktivitet etter hvert måltid for å hjelpe magen til å tømme seg for innholdet, for ikke at gastroparesen får maten til å stagnere og danner en solid masse i tarmen. På mine verste dager bruker jeg ofte min nyinnkjøpte rollator etter å ha blitt ydmyket over flere turer og noen fall. Noen dager sliter jeg med å forsyne meg og svelge mat og drikke, uansett konsistens. 

Mens hjernen og kroppen min fortsetter å svekkes, tenker jeg på de trivielle, hverdagslige tingene som å ikke kunne lage og helle min egen kaffe, tenke på hvordan hendene mine ikke lenger er sterke nok til å holde et av mine elskede kaffekrus som jeg Jeg har samlet gjennom årene fra barna mine eller fra venner som lager keramikk.

Jeg kan ikke lenger stå på kjøkkenet i lengre perioder mens jeg lager deiger og ruller dem til glaserte og streusel-ed bakverk eller rører i en panne med hjemmelaget varm fudge som jeg gir til venner og naboer. Jeg er bekymret for at armene mine ikke vil holde det nye barnebarnet mitt som ventes til våren. 

Se: Hvilke eiendomsplanleggingsdokumenter trenger jeg?

Lener seg inn i livets sluttplaner

På en større og mer ydmykende skala har jeg våt meg selv mer enn en gang i forsøk på å manøvrere den vaklende, dirrende kroppen min ut av sengen om morgenen. Mens talen min sludrer av tretthet og min ordgjenkalling svikter, tenker jeg på gleden jeg alltid har funnet i muntlig kommunikasjon - det er hvordan jeg får kontakt med verden rundt meg. Jeg er en historieforteller, en lærer, en snakker. Tanken på å miste disse tingene som gjør meg me er uutholdelig, som det er for alle som er diagnostisert med en svekkende og potensielt terminal sykdom. 

Jeg lener meg inn i disse end-of-life planene, og engasjerer både de kreative og Type A-aspektene av hvem jeg er. Jeg tar kunstkurs på nett, lærer å skissere, male, prøver å lære meg selv å strikke samtidig som jeg skriver pleieplanen min, får mine "endelige ønsker" ned på papir. "Final Wishes" er en så merkelig uttalelse. Jeg ser for meg ånd forført fra flasker og hvordan du ikke kan "sette ånden tilbake" når den først er frigjort og blir påminnet om varigheten av avgjørelsen min. 

Lage lister

Jeg liker ikke begrepet «bøtteliste», men jeg har laget en – vel, dels bøtteliste, dels gjøremålsliste. I tankene mine har jeg delt dette inn i tre deler: steder å se/gå, ting å gjøre, ting å ikke lenger gjøre. Listen har ting som:

Steder å se/gå:

1. Se nordlyset i Maine, vandre mens jeg er der.

2. Se høstløv et sted i nordøst. En gang til.

3. Besøk et annet land. Jeg har bosatt meg i Algonquin Park i Canadas Ontario-provins. Stargaze, se nordlyset derfra også.

Ting å gjøre: 

1. Gå på camping. Søvn koblet til jorden. 

2. Se en meteorregn. Jeg sjekket denne av listen.

3. Plant en hage.

4. Samle og sette sammen oppskrifter for barna mine, lag omsorgspakker for hver enkelt med sentimentale ting.

5. Fullfør/selg boken min.

6. Skriv brev til dine kjære. Se kjære.

Ting du ikke lenger skal gjøre:

1. Ikke mer å tilby meg selv til de som ikke er interessert i ekte kjærlige/hensynsfulle forhold.

2. Ikke mer å hate meg selv for fortiden. Jeg vil elske livet jeg levde, feil som det var på mange måter. 

3. Ikke flere etterbehandlingsbøker som jeg ikke liker. 

Det har gått fire år nå, medregnet den langvarige virussykdommen. Jeg er trøtt. Jeg tok beslutningen om å avslutte lidelsen min etter mye omtanke og overveielse. Jeg vet ikke nøyaktig når, men jeg er nær ved å sette meg på en assistert livssluttplan. 

Se også: Hvordan gi dine arvinger rask tilgang til bankkontoene dine når du dør

Men nå, i stedet for å lure på hvordan sykdommen/sykdommene og dekompensasjonen min vil utvikle seg, bekymre meg for logistikken med å trenge et høyere omsorgsnivå, tenker jeg mer på å leve for første gang på … vel, minst fire år, kanskje mer . Jeg søker glede, kjærlighet og vennlighet og ser etter hverdagslige muligheter til å helle disse tingene tilbake ut i verden rundt meg. 

Noen dager er jeg vellykket og andre dager er jeg ikke. Jeg er ikke en nådig syk person. Men i alt dette er jeg takknemlig for at jeg i planleggingen av døden min endelig har lært hva som er viktig for meg...endelig lært hvordan jeg skal leve. 

SC Beckner er frilansskribent og essayist. Hun har en MFA fra University of North Carolina Wilmington. Arbeidene hennes kan bli funnet på Insider, NBC THINK og forskjellige litterære magasiner. SC er bosatt i Wilmington, NC hvor hun skriver og en gang vandret og gikk på strendene med de to hundene sine. 

Denne artikkelen er trykket på nytt med tillatelse fra NextAvenue.org, ©2024 Twin Cities Public Television, Inc. Alle rettigheter forbeholdt.

Mer fra Next Avenue: