Ik dacht dat ik veel wist over klinische onderzoeken. Ik begreep de structuur, veel van de wetenschap en de bedrijfsmodellen. Maar toen ik patiënt werd, leerde ik hoeveel ik niet begreep van 'aan de andere kant' van een proces staan.

Ik wil de beoefenaars van klinische onderzoeken en deze verbazingwekkend innovatieve industrie oprecht toejuichen. Elke dag verricht je vitaal werk om menselijk lijden te verminderen en een hoge kwaliteit van leven te verlengen. Echt, de jouwe is een hogere roeping die ik uit de eerste hand heb ervaren.

Ik wil graag enkele van mijn ervaringen als patiënt delen in de hoop dat beoefenaars, sponsors en anderen meer te weten kunnen komen over het perspectief van de patiënt en enkele kritische aanpassingen kunnen maken die volgens mij de rekrutering en retentie voor klinische proeven zouden vergroten.

Ik had nooit verwacht dat ik als patiënt de klinische onderzoeksindustrie zou ervaren. Maar eind 2020 kreeg ik de diagnose kanker. Zoals je je misschien kunt voorstellen, was de diagnose huiveringwekkend voor mij en mijn gezin.

Ik had mijn professionele carrière doorgebracht in de gezondheidszorg en de klinische ontwikkelingsindustrie. Eerst als analytisch chemicus bij de Upjohn Company, daarna bij Eli Lilly. Vervolgens werkte ik samen met enkele CRO's die hun patiëntgerichte initiatieven leidden.

Ik beëindigde mijn fulltime professionele carrière als uitvoerend directeur van de Association of Clinical Trial Professionals, de handelsgroep die mensen vertegenwoordigt die protocollen uitvoeren op het niveau van de onderzoekslocatie.

Nadat mijn kanker was ontdekt, heeft mijn team van medische professionals me meer dan een jaar lang aan de standaardbehandeling onderworpen. Helaas heeft het de kanker niet verwijderd of gestopt.

Ik besefte dat ik op nieuwe manieren over mijn behandeling moest nadenken. En de belangrijkste en meest effectieve aanpak bleek deelname aan een klinische proef te zijn. Maar zelfs met mijn eigen kennisbank en netwerk van vrienden en collega's was het een grote uitdaging om een ​​klinische proef te vinden. Ik kan me alleen maar voorstellen met welke moeilijkheden iemand buiten onze branche wordt geconfronteerd.

Ik had het geluk om te spreken met mensen die ik kende in de branche, waaronder mijn oude vrienden Randy Hall en Craig Lipset, die me hielpen om me in contact te brengen met een rechtszaak. Als ik echter terugkijk op hoeveel geluk ik had en hoe lukraak mijn zoektocht was, maakt het me eerlijk gezegd bang om me voor te stellen hoe anders mijn leven zou zijn geweest als ik dit proces niet had gevonden dankzij de steun van anderen.

We moeten klinische proeven beter uitleggen en promoten bij het grote publiek. Het is een goed begin, maar we kunnen niet op Clinical vertrouwen
Trials.gov om het werk voor ons te doen. Het is omslachtig, met te veel jargon voor de leek, en niet altijd gemakkelijk om online te navigeren.

We moeten ervoor zorgen dat de algehele gezondheidszorggemeenschap klinische onderzoeken als een optie voor gezondheidszorg beschouwt en patiënten helpt deze te vinden.

Toen we eenmaal de juiste klinische studie voor mij hadden gevonden, begon een hele nieuwe reis. En het was soms ook een uitdaging. Ik heb bijvoorbeeld enorm veel baat gehad bij de diensten van een patiëntenconciërge die me hielp een aantal basislogistiek te begrijpen, zoals naar welk gebouw ik wanneer en op welk tijdstip moest gaan. Het klinkt eenvoudig, maar voor iemand die zich al zorgen maakt over zijn gezondheid, is het laatste wat hij nodig heeft bij deelname aan een klinische proef, te verdrinken in details zonder hulp van iemand die de meest gedetailleerde aspecten van het proces begrijpt.

Ik roep ook artsen en andere beoefenaars op om de tijd te nemen om vollediger uit te leggen hoe de proef zal werken. Beschrijf, in basistermen, de proefdoelen en machinaties. Ik weet dat mensen het druk hebben, maar patiënten helpen hun klinische proef beter te begrijpen, zal een grote bijdrage leveren aan het wegnemen van zorgen en het verbeteren van retentie.

We moeten ook nadenken over de vergoeding van patiënten. Ik had het geluk dat de kosten van reizen, parkeren en andere zaken niet al te zwaar waren. Bovendien was ik op dat moment semi-gepensioneerd, dus mijn schema was relatief flexibel. Helaas voor velen is dat niet altijd het geval. Als branche moeten we effectievere manieren vinden om kosten te compenseren die voor velen onbetaalbaar zijn. Ik zou zelfs willen voorstellen om manieren te vinden om patiënten die werk missen vanwege deelname aan de studie, terug te betalen. 

Mijn klinische proef was een integraal onderdeel van de strijd tegen mijn kanker. Vandaag ben ik kankervrij. Natuurlijk zal follow-up op de lange termijn van cruciaal belang zijn om ervoor te zorgen dat het zo blijft, maar ik ben ver vooruit op waar ik zou zijn zonder de voordelen van de proef.

U heeft mijn diepste dank en waardering. Ik hoop dat het delen van mijn positieve ervaring je verder zal inspireren tot nog grotere hoogten.