룩셈부르크, 23 년 2021 월 XNUMX 일 – Deirdre Clune MEP (아일랜드)가 주최 한 온라인 유럽 의회 워크숍에서 Alzheimer Europe은 EU 연구 정책의 최근 변경 사항을 검토하고 데이터 개선을위한 권장 사항을 제시하는 새로운 보고서 "치매 연구에서의 데이터 공유"를 시작했습니다. 치매 연구에 공유.

이 보고서에서 Alzheimer Europe은 2020 년 Horizon 2013 출시 이후 치매 연구자들이 탐색해야했던 법률 및 정책 환경을 평가합니다.이 보고서는 데이터 공유에 대한 주요 장벽과 활성화 요소를 식별합니다. Horizon 2020 치매 연구 포트폴리오를 매핑하여 치매 연구에 대한 EU 투자 규모와 임상 연구 데이터 사용을 평가합니다. 마지막으로 연구자, 연구 참가자 및 환자에 대한 최근 설문 조사를 검토하여 데이터 공유에 대한 인식과 우려를 대조합니다.

중요한 발견들:

• 현재까지 Horizon 570을 통해 2020 억 XNUMX 천만 유로 이상이 치매 연구 프로젝트에 투자되었으며, 그중 상당수가 임상 데이터 사용을 포함합니다.
• 오픈 액세스 원칙이 널리 채택되었지만 오픈 데이터 관행의 활용은 부문과 회원국에 따라 다릅니다.
• 일반 데이터 보호 규정 (GDPR)은 명확성이 부족하고 회원국 간의 규제 차이로 인해 연구 데이터 공유를 촉진한다는 목표를 아직 완전히 이행하지 못했습니다.
• 연구자들은 데이터 공유에 대한 기술적, 재정적, 동기 부여 적 장애에 직면하고 있으며, 연구 참여자들은 프라이버시 손실이 가장 자주 제기되는 문제입니다.

데이터 공유를 개선하기위한 주요 권장 사항 :

• GDPR 행동 강령 및 표준 계약 조항을 포함하여 부문 간 및 국경을 넘어 연구 데이터를 더 빠르고 안전하게 공유 할 수있는 경로 개발
• 연구자들이 프로젝트 종료 후 데이터 세트와 플랫폼을 유지하도록 지원하고 데이터 공유 및 투명성에 더 큰 가치를 두는 학술 보상 시스템을 내장합니다.
• 일반 인구의 디지털 문맹률을 높이고 노인과 취약 계층이 뒤처지지 않도록 보장
• 데이터 거버넌스뿐만 아니라 연구 설계 및 수행에 치매 환자를 참여시킵니다.

보고서 발간에 대해 알츠하이머 유럽의 전무 이사 인 Jean Georges는 다음과 같이 말했습니다.

“유럽의 치매 환자 수는 2050 년까지 두 배로 늘어 유럽 지역의 경우 9.78 만 명에서 18.8 만 명으로 증가 할 것입니다. 불행히도, 치매에 대한 연구는 역사적으로 다른 질병 분야에 비해 상대적으로 적은 자금을 받았습니다. 결과적으로 치매 연구에서 얻은 데이터의 유용성을 극대화해야 할 시급한 요구가 있습니다. 데이터 공유는 이러한 요구를 충족하기위한 중요한 단계이며 치매의 원인, 치료, 예방 및 관리에 대한 이해를 높이는 데 도움이 될 수 있습니다. 그러나 치매 연구에서 데이터 공유를 개선하기 위해 할 일이 여전히 많습니다. 치매 환자들이 최근 몇 년간 이루어진 발전으로부터 혜택을받을 수 있도록 우리는 데이터 공유에 대한 나머지 장애물을 극복하기 위해 협력하고 EU 연구 프로그램의 우선 순위로 치매 연구를 유지해야합니다.”

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다운로드하려면 (PDF) :
https://bit.ly/AE_Data_Sharing

자세한 내용은 다음으로 문의하십시오.
장 조르주,
알츠하이머 유럽 전무 이사,
14, rue Dicks, L-1417 룩셈부르크,
전화 : + 352-29 79 70,
팩스 : + 352-29 79 72,
[이메일 보호],
http://www.알츠하이머-유럽.조직

Alzheimer Europe은 "치매 연구에서의 데이터 공유 – EU 환경"에 대한 보고서에 대해 GatesVentures의 지원을 감사하게 생각합니다.

편집자 주 :
Alzheimer Europe은 전국 알츠하이머 협회의 우산 조직이며 현재 39 개 유럽 국가에 35 개의 회원 조직이 있습니다. 조직의 사명은 치매 환자가 높은 수준의 치료 서비스 및 치료 옵션에 동등하게 접근 할 수 있도록 인식, 관행 및 정책을 변경하는 것입니다.

COVID-19 대유행 기간 동안 치매, 간병인 및 알츠하이머 병을 앓고있는 사람들을 지원하기 위해이 단체는 웹 사이트의 특별 섹션을 유용한 리소스와 링크로 전용했습니다.
https : //WWW.알츠하이머-유럽.org /치매 환자 /Covid-19

출처 : https://bioengineer.org/alzheimer-europe-sets-out-recommendations-to-improve-data-sharing-in-dementia-research/