Setiap tahun resolusi-resolusi itu selalu berada di urutan paling bawah dalam daftar tugas saya sebelum saya selesai menyenandungkan “Auld Lang Syne.Hal-hal seperti, menjadi lebih disiplin/berhenti menunda-nunda, atasi tumpukan TBR saya/coba cuti panjang digital, dan kurangi gula/turunkan 10 pon/tidak lebih dari satu makanan penutup sehari, menduduki puncak daftar tahun demi tahun.

Tahun ini, saya mencari frasa di Google seperti “Apakah surat wasiat di muka sama dengan surat wasiat hidup?” “Di manakah hukum bunuh diri dengan bantuan?” “Obat apa yang digunakan dalam kasus bunuh diri terbantu?” Saat saya mengetik pertanyaan terakhir ke Google
GOOGGL,
+ 2.12%,
hal pertama yang muncul adalah angka “988” dan dorongan bagi saya untuk mencari dukungan. 

Saya belum memiliki diagnosis pasti. Sebaliknya, saya mengalami banyak sekali gejala, gangguan, disregulasi, defisiensi imun, dan virus setelah saya terjangkit penyakit pernapasan parah yang berlangsung selama tujuh minggu pada akhir tahun 2019 setelah perjalanan kembali ke Midwest untuk mengunjungi keluarga selama liburan. 

Spiral ke bawah

Spiral ke bawah dimulai dengan episode takikardia ventrikel super sekitar seminggu setelah saya "dalam keadaan membaik". Denyut jantung istirahat saya mencapai lebih dari 150 denyut per menit yang memulai serangkaian perjalanan ke ruang gawat darurat setempat, tes dan prosedur. Penyakit itu memicu penurunan kesehatan saya dan sepertinya merupakan awal dari akhir pilihan yang saya hadapi sekarang. 

Namun kemudian, pada bulan Maret lalu, tiga tahun setelah perjalanan pertama ke UGD, saya merasakan kelemahan pada lengan kanan saya saat saya bekerja dari rumah pada suatu sore. Lenganku terasa berat, otot-otot di bawah kulit bergetar dan gerakan jariku pada keyboard tidak mendarat seefisien dulu. Kata-kata kehilangan huruf…Pengetahuan. Bahasa. Mariage. Otot-otot mengejang. 

Beberapa bulan berikutnya terjadi tremor saat istirahat, dan kesulitan menelan. Pidato saya menjadi lamban di malam hari ketika saya paling lelah. Saya mulai berjuang dengan ingatan jangka pendek, mencampuradukkan kata-kata dalam percakapan, dan rasanya seperti kata-kata yang sering saya gunakan telah disimpan di otak saya dan saya tidak dapat lagi menjangkaunya.

Saya melakukan hal-hal seperti meninggalkan dapur dengan keran menyala, kompor menyala, dan baru-baru ini, saya menaruh wadah yogurt di laci dengan tutup Pyrex saya.  

Baca juga: 6 hal yang saya pelajari dari kematian ibu saya yang dapat menyelamatkan ahli waris Anda dari stres

'Mungkin ALS'

Pada bulan Agustus, ahli reumatologi saya merujuk saya ke ahli saraf - hidup saya dipenuhi dengan ahli ahli. Ahli imunologi. Ahli gastroenterologi. Ahli reumatologi. Ahli saraf. Dia menduga bahwa alih-alih penyakit autoimun, kelainan neuromuskular adalah penyebab utama dari banyak gejala yang saya alami, termasuk kelemahan, gemetar, dan disregulasi otonom yang menyebabkan fungsi seperti detak jantung, tekanan darah, dan suhu menjadi tidak dapat diprediksi, dan terkadang berbahaya.

Sekarang, setelah sebagian besar aktivitas fisik, seperti mandi air hangat, suhu tubuh saya melonjak hingga 102-104 derajat, jantung saya berdebar kencang hingga 130-150 detak lebih per menit.  

“Mungkin ALS,” kata ahli reumatologi itu. Sklerosis Lateral Amyotrofik. Diagnosis terminal. 

Sejauh ini, ALS belum dapat dikesampingkan dengan pasti sebagai diagnosis, namun saat ini ALS juga belum dapat didiagnosis dengan pasti melalui MRI, EMG, dan pengambilan darah. Saya dirujuk ke dokter saraf lain untuk evaluasi lebih lanjut. Menurut Institut Pengembangan Terapi ALS, beberapa pasien pada awalnya menerima diagnosis ALS yang “dicurigai, mungkin, mungkin, atau pasti” setelah disingkirkan adanya kelainan dan penyakit lain. 

Di atas kertas, ALS adalah skenario terburuk dalam hal hasil dengan harapan hidup dua hingga lima tahun tergantung pada perkembangan masing-masing pasien. Skenario terbaiknya, segudang gejala ini, kegagalan tubuh saya yang berusia 52 tahun ini, adalah sistem kekebalan tubuh saya yang rusak dan tidak dapat diandalkan yang telah menyerang organ-organ saya yang lain – paru-paru, hati, dan limpa – telah mulai menyerang. otak saya menyebabkan peradangan dan/atau kerusakan. 

Sebuah keputusan dibuat

Otak yang saya isi dengan 10 tahun belajar di perguruan tinggi, ide-ide untuk esai, buku-buku yang belum ditulis, bahasa, kenangan tentang anak-anak saya, anak-anak mereka, orang tua saya ketika kami semua masih jauh lebih muda — telah rusak. Tidak ada cara untuk mengetahui apakah masih ada harapan untuk memulihkan apa yang telah hilang. Tapi sekarang, menurutku dalam hal kualitas hidup, dan terlepas dari diagnosis mana yang diambil dokter, keputusanku untuk mengakhiri penderitaan fisik, kognitif, dan emosional tetap sama.

Saya belum memberi tahu keluarga saya secara resmi, banyak dari hubungan tersebut yang terasing/renggang, dan, bahkan sebagai seorang anak, saya sering berkomunikasi secara tertulis. Sebagai seorang anak, saya bertanya kepada ibu saya apakah dia marah kepada saya pada halaman steno berjajar yang tertinggal di meja dapur, memintanya untuk memeriksa ya atau tidak. 

Saya telah menulis surat demi surat kepada suami saya selama hampir 20 tahun pernikahan kami - pada awalnya, surat cinta dan keinginan, baru-baru ini, surat permohonan dan refleksi. Saya menyesal Anda berakhir dengan istri yang sakit.

Saya telah mengungkapkan rasa frustrasi dan kelelahan saya karena sakit dalam jangka waktu yang lama kepada beberapa anggota keluarga saya, mengatakan hal-hal seperti “Ini tidak berkelanjutan,” atau “Saya tidak yakin berapa lama lagi saya bisa melakukan ini.” Namun mereka memiliki pola pikir bahwa saya perlu keluar lebih banyak, bahwa saya dapat memperbaiki tubuh saya yang sakit dan masih muda dengan sikap positif. Bahkan suami saya pernah berbicara kepada saya tentang kekuatan “pikiran atas materi.” Itu semua adalah percakapan yang berbeda. 

Sekarang, saya harus mencoba berjalan-jalan sebentar atau melakukan aktivitas setelah makan untuk membantu perut saya mengosongkan isinya, jangan sampai gastroparesis menyebabkan makanan terhenti dan membentuk massa padat di usus saya. Pada hari-hari terburuk saya, saya sering menggunakan rollator yang baru saya beli setelah beberapa kali tersandung dan terjatuh. Kadang-kadang, saya kesulitan makan dan menelan makanan dan minuman, apa pun konsistensinya. 

Sementara otak dan tubuhku terus melemah, aku memikirkan hal-hal sepele sehari-hari seperti tidak bisa membuat dan menuang kopi sendiri, memikirkan bagaimana tanganku tidak lagi kuat untuk memegang salah satu cangkir kopi kesayanganku yang aku punya. telah dikumpulkan selama bertahun-tahun dari anak-anak saya atau dari teman-teman pembuat tembikar.

Saya tidak bisa lagi berdiri di dapur dalam waktu lama saat membuat adonan dan menggulungnya menjadi kue kering berlapis kaca dan streusel atau mengaduk sepanci fudge panas buatan sendiri yang saya hadiahkan kepada teman dan tetangga. Saya khawatir lengan saya tidak dapat menahan cucu perempuan saya yang baru diharapkan di musim semi. 

Lihat: Dokumen perencanaan perumahan apa yang saya perlukan?

Bersandar pada rencana akhir kehidupan

Dalam skala yang lebih besar dan lebih memalukan, saya telah mengompol lebih dari sekali saat mencoba menggerakkan tubuh saya yang gemetaran dan gemetar agar bangun dari tempat tidur di pagi hari. Ketika ucapan saya menjadi tidak jelas karena kelelahan dan kemampuan mengingat kata-kata saya gagal, saya memikirkan tentang kegembiraan yang selalu saya temukan dalam komunikasi lisan — itulah cara saya terhubung dengan dunia di sekitar saya. Saya seorang pendongeng, seorang guru, seorang pembicara. Gagasan kehilangan hal-hal inilah yang membuatku me tidak tertahankan, seperti halnya bagi siapa pun yang didiagnosis mengidap penyakit yang melemahkan dan berpotensi mematikan. 

Saya bersandar pada rencana akhir hidup ini, melibatkan aspek kreatif dan Tipe A dari diri saya. Saya mengikuti kelas seni online, belajar membuat sketsa, melukis, mencoba belajar merajut sekaligus menulis rencana perawatan saya, menuliskan “keinginan terakhir” saya di atas kertas. “Keinginan Terakhir” adalah pernyataan yang aneh. Saya membayangkan jin dirayu dari botol dan bagaimana Anda tidak bisa “mengembalikan jin itu” setelah jin itu dibebaskan dan saya teringat akan kelanggengan keputusan saya. 

Membuat daftar

Saya tidak suka istilah “daftar keinginan”, tetapi saya sudah membuatnya — sebagian daftar keinginan, sebagian daftar tugas. Dalam pikiran saya, saya membaginya menjadi tiga bagian: tempat untuk dilihat/dikunjungi, hal-hal yang harus dilakukan, hal-hal yang tidak boleh dilakukan lagi. Daftarnya berisi hal-hal seperti:

Tempat untuk dilihat/dikunjungi:

1. Lihat cahaya utara di Maine, berjalanlah selagi saya di sana.

2. Lihat dedaunan musim gugur di suatu tempat di timur laut. Sekali lagi.

3. Kunjungi negara lain. Saya telah menetap di Algonquin Park di provinsi Ontario, Kanada. Mengamati bintang, melihat cahaya utara dari sana juga.

Hal yang harus dilakukan: 

1. Pergi berkemah. Tidur terhubung ke bumi. 

2. Melihat hujan meteor. Saya mencentang yang ini dari daftar.

3. Menanam taman.

4. Kumpulkan dan menyusun resep untuk anak-anakku, buatlah paket perawatan untuk masing-masing anak dengan barang-barang sentimental.

5. Selesaikan/jual buku saya.

6. Menulis surat untuk orang tersayang. Lihat orang yang dicintai.

Hal-hal yang tidak lagi dilakukan:

1. Tidak lagi menawarkan diri kepada mereka yang tidak tertarik pada hubungan cinta/perhatian yang tulus.

2. Tidak lagi membenci diri sendiri karena masa lalu. Saya ingin mencintai kehidupan yang saya jalani, yang memiliki banyak kekurangan dalam banyak hal. 

3. Tidak ada lagi buku finishing yang tidak saya sukai. 

Sudah empat tahun berlalu, menghitung penyakit virus yang telah berlangsung lama itu. Saya lelah. Saya mengambil keputusan untuk mengakhiri penderitaan saya setelah banyak berpikir dan mempertimbangkan. Saya tidak tahu kapan tepatnya, tapi saya hampir menetapkan rencana akhir hidup yang dibantu. 

Juga lihat: Bagaimana memberi ahli waris Anda akses cepat ke rekening bank Anda ketika Anda meninggal

Tapi sekarang, daripada bertanya-tanya bagaimana perkembangan penyakit dan dekompensasi saya, khawatir tentang logistik yang memerlukan tingkat perawatan yang lebih besar, saya lebih memikirkan tentang hidup untuk pertama kalinya di… yah, setidaknya empat tahun, mungkin lebih. . Saya mencari kegembiraan, cinta dan kebaikan serta mencari peluang setiap hari untuk menuangkan kembali hal-hal itu ke dunia di sekitar saya. 

Terkadang, saya berhasil dan di hari lain, saya tidak. Saya bukan orang sakit yang ramah. Namun dalam semua ini, aku bersyukur bahwa dalam merencanakan kematianku, aku akhirnya belajar apa yang penting bagiku… akhirnya belajar bagaimana untuk hidup. 

SC Beckner adalah seorang penulis lepas dan penulis esai. Dia memiliki gelar MFA dari University of North Carolina Wilmington. Karyanya dapat ditemukan di Insider, NBC THINK, dan berbagai majalah sastra. SC tinggal di Wilmington, NC di mana dia menulis dan pernah mendaki dan berjalan-jalan di pantai bersama kedua anjingnya. 

Artikel ini dicetak ulang dengan izin dari NextAvenue.org, ©2024 Twin Cities Public Television, Inc. Semua hak dilindungi undang-undang.

Lainnya dari Next Avenue: