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L'avancement de l'équité en santé nécessite des données plus nombreuses et de meilleure qualité

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L'une des caractéristiques de la pandémie de COVID-19 a été sa impact disproportionné sur les personnes de couleur. Même si tendances récentes indiquent une réduction des disparités raciales dans les cas et les décès de COVID-19, dans l'ensemble, les personnes de couleur ont fait les frais de la pandémie - des taux d'infection, de maladie et de décès plus élevés aux impacts négatifs sur la santé mentale, sociale et économique. Les impacts disparates de la pandémie ont suscité une large reconnaissance et des appels accrus pour remédier aux disparités raciales de longue date en matière de santé et de soins de santé. Pourtant, près de deux ans après le début de la pandémie, nous manquons toujours de données complètes pour comprendre les disparités dans les impacts du COVID-19 et l'utilisation des vaccins. Dans la perspective des prochaines phases du déploiement de la vaccination et de la reprise en cas de pandémie, les lacunes dans les données continueront probablement, limitant notre capacité à identifier et à corriger les disparités.

Les données sont la pierre angulaire des efforts visant à réduire les disparités et à faire progresser l'équité en santé. Les données sont essentielles pour identifier où existent les disparités, orienter les efforts et les ressources pour remédier aux disparités au fur et à mesure qu'elles sont identifiées, mesurer les progrès vers une plus grande équité et établir la responsabilité pour la réalisation des progrès. Sans données adéquates, les inégalités restent invisibles et non corrigées.

Un problème récurrent au cours de la pandémie a été le manque de données concernant les disparités raciales. Au début de la pandémie, le gouvernement fédéral et de nombreux États n'ont pas signalé les cas de COVID-19, les hospitalisations et les décès par race ou origine ethnique. Au fil du temps, la communication de ces données a augmenté, mais les données présentent encore des lacunes et des limites. Il y avait plus de données raciales/ethniques signalées lorsque le déploiement de la vaccination COVID-19 a commencé, mais ces données présentent également des lacunes. Les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) rapports race/ethnicité des personnes vaccinées au niveau fédéral, mais les données sur la race/ethnicité sont manquantes pour près de 40 % des personnes vaccinées. De plus, le CDC ne signale pas les vaccinations par race/ethnie au niveau de l'État, ce qui limite la compréhension de la façon dont les disparités peuvent varier à travers le pays. En l'absence de ce rapport, KFF a mené une analyse continue des données déclarées par l'État sur les vaccinations par race/ethnie. Cependant, cet effort est remis en cause par des incohérences dans la façon dont les États déclarent leurs données. Contrairement aux données déclarées par le gouvernement fédéral, qui sont standardisées, les États varient dans les classifications raciales/ethniques qu'ils utilisent, leurs unités de mesure et leur fréquence de déclaration, entre autres facteurs.

Les données qui seront essentielles pour identifier et traiter les disparités dans les prochaines phases du déploiement de la vaccination et de l'effort de rétablissement ne sont pas actuellement disponibles. Au fur et à mesure que les prochaines phases du déploiement de la vaccination se dérouleront, il sera important de comprendre qui reçoit et ne reçoit pas de rappels et, lorsque les jeunes enfants deviennent éligibles, s'ils sont confrontés aux mêmes disparités en matière de vaccination que les adultes. Au fur et à mesure que de plus en plus de personnes seront vaccinées, nous voudrons également savoir si certains groupes sont exposés à un risque accru d'infections et de maladies chroniques. Un aperçu des modèles de test sera également important, en particulier avec de nombreux enfants qui sont retournés à l'école en personne et un nombre croissant de personnes qui retournent au travail et aux activités sociales en personne. Cependant, nous manquons actuellement de données pour répondre à bon nombre de ces questions. Par exemple, il existe très peu de données sur les vaccinations par race/ethnie ventilées par âge, ce qui signifie que nous ne savons pas s'il existe des disparités raciales dans la vaccination chez les adolescents qui sont déjà éligibles et ne sauront pas s'il existe des disparités entre les enfants plus jeunes lorsqu'ils deviennent éligibles sans amélioration de la déclaration. Les données ne sont pas disponibles pour identifier qui a reçu quel type de vaccin COVID-19, ce qui sera probablement important pour comprendre qui devrait recevoir une dose de rappel. De plus, pour le moment, le CDC ne signale pas la race/l'origine ethnique des receveurs de doses de rappel, et seule une poignée d'États communiquent ces données. Au-delà des lacunes dans les données de vaccination, autres ont mis en évidence le manque de données pour identifier si certains groupes sont plus à risque d'infections et de maladies. De plus, il existe encore des lacunes importantes dans les données sur les tests, notamment si les taux de tests varient selon la race/l'origine ethnique, si certains groupes sont confrontés à des obstacles plus importants pour accéder aux tests que d'autres (par exemple, le coût, la distance parcourue, etc.), si les heures pour recevoir le test les résultats varient selon les groupes et s'il existe des variations dans les types de tests (par exemple, à domicile, rapide, PCR) que les gens utilisent.

La disponibilité croissante de données complètes et de haute qualité ventilées par race/ethnicité est une condition préalable aux efforts visant à faire progresser l'équité en santé, non seulement en rapport avec COVID-19 mais dans la santé et les soins de santé en général. Donner la priorité à la collecte et à la communication de données pour identifier et traiter les disparités selon la race/l'ethnicité et d'autres facteurs est une première étape clé pour combler les lacunes et les limites des données. Dans le cadre de ce travail, des efforts ciblés pour étendre les données disponibles pour des groupes plus petits, tels que les Indiens d'Amérique et les autochtones de l'Alaska et les autochtones hawaïens et autres insulaires du Pacifique, ainsi que les sous-populations des catégories raciales/ethniques plus larges seront importants pour une compréhension complète. des expériences des individus. Une normalisation accrue des données raciales/ethniques faciliterait également l'analyse et l'interprétation des données. Le gouvernement fédéral a normes minimales pour rapporter les données sur la race/l'ethnicité. Cependant, ces normes ont été révisées pour la dernière fois en 1997 et peuvent ne pas refléter pleinement la diversité de la population d'aujourd'hui. De plus, les normes ne s'appliquent pas aux rapports des États, des localités ou des entités privées. Encourager, inciter ou exiger des normes minimales pour un plus grand nombre d'entités fournirait des données plus cohérentes. Dans certains cas, l'amélioration des données peut nécessiter la modernisation des systèmes et des structures de collecte et de communication des données afin de permettre une communication des données plus désagrégée. Mener des actions de sensibilisation auprès des prestataires et autres entités qui collectent des données ainsi que directement auprès des personnes déclarant des données sur l'importance et la valeur des données démographiques peut également contribuer à améliorer l'exhaustivité et l'exactitude des données au fil du temps.

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Source : https://www.kff.org/policy-watch/advancing-health-equity-requires-more-better-data/

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