Luxembourg, le 23 février 2021 - Lors d'un atelier en ligne du Parlement européen organisé par la députée Deirdre Clune (Irlande), Alzheimer Europe a lancé un nouveau rapport «Partage de données dans la recherche sur la démence», qui passe en revue les récents changements dans la politique de recherche de l'UE et formule des recommandations pour améliorer les données partage de la recherche sur la démence.
Dans ce rapport, Alzheimer Europe évalue les paysages juridiques et politiques dans lesquels les chercheurs sur la démence ont dû naviguer depuis le lancement d'Horizon 2020 en 2013. Le rapport identifie les principaux obstacles et catalyseurs pour le partage de données. Il cartographie le portefeuille de recherche d'Horizon 2020 sur la démence, évaluant l'ampleur des investissements de l'UE dans la recherche sur la démence et l'utilisation des données de recherche clinique. Enfin, il passe en revue les sondages récents des chercheurs, des participants à la recherche et des patients, rassemblant leurs perceptions et leurs préoccupations concernant le partage de données.
Principales conclusions:
- À ce jour, plus de 570 millions d'euros ont été investis dans le cadre d'Horizon 2020 dans des projets de recherche sur la démence, dont beaucoup impliquent l'utilisation de données cliniques
- Bien que les principes de l'Open Access aient été largement adoptés, l'adoption des pratiques de l'Open Data varie selon les secteurs et les États membres
- Le règlement général sur la protection des données (RGPD) n'a pas encore pleinement atteint son objectif de faciliter le partage des données de recherche, en raison d'un manque de clarté perçu et d'une divergence réglementaire entre les États membres
- Les chercheurs font face à des obstacles techniques, financiers et de motivation au partage de données, la perte de la vie privée étant la préoccupation la plus fréquemment citée par les participants à la recherche.
Recommandations clés pour améliorer le partage des données:
- Développer des voies pour un partage plus rapide et sécurisé des données de recherche entre les secteurs et au-delà des frontières, y compris les codes de conduite GDPR et les clauses contractuelles standard
- Aider les chercheurs à maintenir des ensembles de données et des plates-formes après la fin des projets, et intégrer des systèmes de récompense universitaires qui accordent une plus grande valeur au partage et à la transparence des données
- Accroître la littératie numérique dans la population générale, en veillant à ce que les personnes âgées et les groupes vulnérables ne soient pas laissés pour compte
- Impliquer les personnes atteintes de démence dans la conception et la conduite de la recherche, ainsi que dans la gouvernance des données.
Commentant le lancement du rapport, le directeur exécutif d'Alzheimer Europe, Jean Georges, a déclaré:
«Le nombre de personnes atteintes de démence en Europe est susceptible de doubler d'ici 2050, passant de 9.78 à 18.8 millions dans l'ensemble de la région européenne. Malheureusement, la recherche sur la démence a historiquement reçu proportionnellement moins de financement que les autres domaines de la maladie. En conséquence, il est urgent de maximiser l'utilité des données issues de la recherche sur la démence. Le partage de données représente une étape importante pour répondre à ce besoin et pourrait nous aider à mieux comprendre les causes, le traitement, la prévention et les soins de la démence. Cependant, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer le partage des données dans la recherche sur la démence. Pour faire en sorte que les personnes atteintes de démence bénéficient des progrès réalisés ces dernières années, nous devons travailler ensemble pour surmonter les derniers obstacles au partage de données et maintenir la recherche sur la démence comme une priorité pour les programmes de recherche de l'UE. »
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Pour télécharger (PDF):
https://bit.ly/AE_Data_Sharing
Pour de plus amples renseignements, communiquez avec:
Jean-Georges,
Directeur exécutif, Alzheimer Europe,
14, rue Dicks, L-1417 Luxembourg,
Tél .: + 352-29 79 70,
Télécopie: + 352-29 79 72,
[email protected],
http://www.
Alzheimer Europe remercie chaleureusement le soutien de GatesVentures pour son rapport sur «Le partage de données dans la recherche sur la démence - le paysage européen».
Notes aux rédacteurs:
Alzheimer Europe est l'organisation faîtière des associations nationales Alzheimer et compte actuellement 39 organisations membres dans 35 pays européens. L'énoncé de mission de l'organisation est de changer les perceptions, les pratiques et les politiques pour garantir l'égalité d'accès des personnes atteintes de démence à un niveau élevé de services de soins et d'options de traitement.
Pour soutenir les personnes atteintes de démence, les aidants et les associations d'Alzheimer pendant la pandémie de COVID-19, l'organisation a dédié une section spéciale de son site Web à des ressources et des liens utiles:
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