Chaque année, ces résolutions tombaient au bas de ma liste avant que j'aie fini de fredonner "Auld Lang Syne".." Des choses comme, être plus discipliné/arrêter de procrastiner, s'attaquer à ma pile TBR/essayer un congé sabbatique numérique, ainsi que  supprimer le sucre/perdre 10 kilos/pas plus d'un dessert par jour, en tête de liste année après année.

Cette année, je recherche sur Google des expressions telles que « Une directive anticipée est-elle la même chose qu'un testament biologique ? » « Où le suicide assisté est-il légal ? « Quelles drogues sont utilisées dans les suicides assistés ? » Quand je tape la dernière question dans Google
GOOGL,
+ 2.12%,
la première chose qui apparaît est le numéro "988» et des encouragements pour moi à demander de l’aide. 

Je n'ai pas encore de diagnostic solide. Au lieu de cela, j'ai une pléthore de symptômes, de troubles, de dérégulations, d'immunodéficiences et de virus après avoir contracté une vilaine maladie respiratoire qui a duré sept semaines fin 2019 après un voyage de retour dans le Midwest pour rendre visite à ma famille pour les vacances. 

La spirale descendante

La spirale descendante a commencé avec un épisode de tachycardie superventriculaire environ une semaine après que j'étais « en voie de guérison ». Ma fréquence cardiaque au repos a atteint plus de 150 battements par minute, ce qui a déclenché une série de visites aux urgences locales, de tests et de procédures. Cette maladie a déclenché un déclin marqué de ma santé et a probablement été le début de cette fin choisie à laquelle je suis confronté maintenant. 

Mais ensuite, en mars dernier, trois ans après cette première visite aux urgences, j'ai remarqué une faiblesse dans mon avant-bras droit alors que je travaillais à domicile un après-midi. Mon bras était lourd, les muscles ondulaient sous la peau et mes coups de doigts sur le clavier n'atteignaient plus aussi efficacement qu'avant. Il manquait des lettres aux mots…Connaissance. Langue. Mariage. Spasmes musculaires. 

Les mois suivants apportèrent des tremblements au repos et des difficultés à avaler. Mon élocution devenait lente le soir, lorsque j'étais le plus fatigué. J'ai commencé à avoir des problèmes de mémoire à court terme, à mélanger les mots dans une conversation, et j'avais l'impression que les mots que j'utilisais fréquemment étaient rangés sur des étagères dans mon cerveau et que je ne pouvais plus les atteindre.

Je fais des choses comme quitter la cuisine avec le robinet ouvert, les brûleurs allumés, et récemment, j'ai mis un pot de yaourt dans le tiroir avec mes couvercles en Pyrex.  

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«Peut-être la SLA»

En août, mon rhumatologue m'a orienté vers un neurologue – ma vie était inondée d'ologues. Immunologue. Gastro-entérologue. Rhumatologue. Neurologue. Il soupçonnait que plutôt qu’une maladie auto-immune, une maladie neuromusculaire était à l’origine de bon nombre de mes symptômes, notamment la faiblesse, les tremblements et la dérégulation autonome qui rendaient des fonctions telles que la fréquence cardiaque, la tension artérielle et la température imprévisibles et parfois dangereuses.

Maintenant, après la plupart des efforts physiques, comme prendre une douche légèrement chaude, ma température corporelle atteint 102-104 degrés, mon cœur s'accélère à 130-150 battements par minute.  

«Peut-être la SLA», a déclaré le rhumatologue. La sclérose latérale amyotrophique. Un diagnostic terminal. 

Jusqu'à présent, la SLA ne peut pas être exclue avec certitude en tant que diagnostic, mais elle n'a pas non plus été diagnostiquée avec certitude à ce stade par les IRM, les EMG et les prises de sang. Je suis référé à un autre neurologue pour une évaluation plus approfondie. Selon l’ALS Therapy Development Institute, certains patients reçoivent initialement un diagnostic de SLA « suspecté, possible, probable ou certain » alors que d’autres troubles et maladies sont exclus. 

Sur le papier, la SLA constitue le pire des cas en termes d’issue, avec une espérance de vie de deux à cinq ans selon l’évolution de chaque patient. Dans le meilleur des cas, cette myriade de symptômes, cette défaillance de mon corps de 52 ans, c'est que mon système immunitaire défaillant et détraqué, qui a déjà attaqué mes autres organes - poumons, foie et rate - a commencé son assaut sur mon cerveau provoquant une inflammation et/ou une détérioration. 

Une décision prise

Ce cerveau que j'ai rempli de 10 années d'études supérieures, d'idées de dissertations, de livres à écrire, de langage, de souvenirs de mes enfants, de leurs enfants, de mes parents quand nous étions tous beaucoup plus jeunes, a été endommagé. Il n’y a aucun moyen de savoir s’il y a un espoir de récupérer ce qui a été perdu. Mais maintenant, je pense qu’en termes de qualité de vie, et quel que soit le diagnostic sur lequel reposent les médecins, ma décision de mettre fin à mes souffrances physiques, cognitives et émotionnelles reste la même.

Je ne l'ai pas officiellement dit à ma famille, beaucoup de ces relations sont éloignées/tendues et, même étant enfant, j'ai souvent communiqué par écrit. Enfant, je demandais à ma mère si elle était en colère contre moi sur des pages sténo lignées laissées sur la table de la cuisine, je lui demandais de cocher oui ou non. 

J'ai écrit lettre après lettre à mon mari tout au long de notre mariage qui a duré près de 20 ans – au début, des lettres d'amour et, plus récemment, des lettres de demande et de réflexion. Je suis désolé que tu t'es retrouvé avec une femme malade.

J'ai exprimé ma frustration et ma fatigue d'être malade pendant si longtemps à certains membres de ma famille, en disant des choses comme « Ce n'est pas durable » ou « Je ne sais pas combien de temps je pourrai faire ça encore ». Mais ils pensent que j’ai besoin de sortir davantage, que je peux d’une manière ou d’une autre redresser le navire de mon corps malade et naissant avec positivité. Même mon mari m'a parlé du pouvoir de « l'esprit sur la matière ». Ce sont toutes des conversations différentes. 

Maintenant, je dois essayer de faire une petite marche ou de faire une activité après chaque repas pour aider mon estomac à se vider de son contenu, de peur que la gastroparésie ne fasse stagner la nourriture et ne forme une masse solide dans mon intestin. Dans mes pires jours, j'utilise fréquemment mon rollator nouvellement acheté après avoir été humilié par plusieurs voyages et quelques chutes. Certains jours, j’ai du mal à me nourrir et à avaler de la nourriture et des boissons, quelle que soit leur consistance. 

Alors que mon cerveau et mon corps continuent de s'affaiblir, je pense aux choses insignifiantes du quotidien, comme ne pas pouvoir préparer et verser mon propre café, je pense au fait que mes mains ne sont plus assez fortes pour tenir une de mes tasses à café bien-aimées que je 'ai collecté au fil des années auprès de mes enfants ou d'amis potiers.

Je ne peux plus rester longtemps dans la cuisine pendant que je prépare des pâtes et les roule en pâtisseries glacées et streusel ou que je remue une poêle de fudge chaud maison que j'offre à des amis et des voisins. J'ai peur que mes bras ne maintiennent pas ma nouvelle petite-fille attendue au printemps. 

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Se pencher sur les projets de fin de vie

À une échelle plus grande et plus humiliante, je me suis mouillé plus d'une fois en essayant de sortir mon corps chancelant et tremblant du lit le matin. Alors que mon élocution est altérée par la fatigue et que ma mémoire de mots échoue, je pense à la joie que j'ai toujours trouvée dans la communication orale : c'est ainsi que je me connecte avec le monde qui m'entoure. Je suis un conteur, un enseignant, un causeur. L'idée de perdre ces choses qui me font me est insupportable, comme pour toute personne diagnostiquée avec une maladie débilitante et potentiellement mortelle. 

Je me penche sur ces projets de fin de vie, en engageant à la fois les aspects créatifs et de type A de qui je suis. Je prends des cours d'art en ligne, j'apprends à dessiner, à peindre, j'essaie d'apprendre à tricoter tout en rédigeant mon plan de soins, en mettant mes « dernières volontés » sur papier. « Final Wishes » est une déclaration tellement étrange. J'imagine des génies séduits par les bouteilles et comment on ne peut pas « remettre le génie » une fois qu'il est libéré et cela me rappelle la permanence de ma décision. 

Faire des listes

Je n'aime pas le terme « liste de choses à faire », mais j'en ai fait une : en fait, une partie de liste de choses à faire et une partie de liste de choses à faire. Dans mon esprit, j'ai divisé cela en trois parties : les endroits à voir/aller, les choses à faire, les choses à ne plus faire. La liste contient des éléments comme :

Lieux à voir/aller :

1. Voir les aurores boréales dans le Maine, faire de la randonnée pendant que j'y suis.

2. Observez le feuillage d’automne quelque part dans le nord-est. Une fois de plus.

3. Visitez un autre pays. Je me suis installé dans le parc Algonquin, dans la province canadienne de l'Ontario. Observez les étoiles, observez également les aurores boréales.

Choses à faire: 

1. Allez camper. Dormez connecté à la terre. 

2. Voir une pluie de météores. J'ai coché celui-ci dans la liste.

3. Plantez un jardin.

4. Collectez et compiler des recettes pour mes enfants, confectionner des colis de soins pour chacun avec des objets sentimentaux.

5. Terminer/vendre mon livre.

6. Écrivez des lettres à vos proches. Voir vos proches.

Choses à ne plus faire :

1. Ne plus m'offrir à ceux qui ne sont pas intéressés par de véritables relations amoureuses/considérées.

2. Ne me déteste plus pour le passé. Je veux aimer la vie que j’ai vécue, aussi imparfaite soit-elle à bien des égards. 

3. Fini de finir des livres que je n'aime pas. 

Cela fait maintenant quatre ans, en comptant cette longue maladie virale. Je suis fatigué. J'ai pris la décision de mettre fin à mes souffrances après mûre réflexion et réflexion. Je ne sais pas exactement quand, mais je suis sur le point d'opter pour un projet d'aide à la fin de vie. 

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Mais maintenant, au lieu de me demander comment ma ou mes maladies et ma décompensation vont évoluer, de m'inquiéter de la logistique liée au besoin d'un niveau de soins plus élevé, je pense davantage à vivre pour la première fois depuis… enfin, au moins quatre ans, peut-être plus. . Je recherche la joie, l'amour et la gentillesse et je recherche des occasions quotidiennes de répercuter ces choses dans le monde qui m'entoure. 

Certains jours, je réussis et d’autres jours, non. Je ne suis pas un aimable malade. Mais dans tout cela, je suis reconnaissant qu'en planifiant ma mort, j'ai enfin appris ce qui est important pour moi… enfin appris à vivre. 

SC Beckner est écrivain et essayiste indépendant. Elle est titulaire d'un MFA de l'Université de Caroline du Nord à Wilmington. Son travail peut être consulté sur Insider, NBC THINK et divers magazines littéraires. SC réside à Wilmington, en Caroline du Nord, où elle écrit et a déjà fait de la randonnée et marché sur les plages avec ses deux chiens. 

Cet article est réimprimé avec l'autorisation de NextAvenue.org, ©2024 Twin Cities Public Television, Inc. Tous droits réservés.

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