ديفيد كوبسيل تم دراسة مستقبل البيانات الجينومية منذ ما يقرب من عقد من الزمان. فيلسوف أكاديمي ورجل أعمال ومحامي متقاعد ، يحافظ Koepsell على أصابعه في عالم العلوم والتكنولوجيا والأخلاق والسياسة العامة.
وهو أيضا مؤلف كتاب الذي يملك لكم، الآن في نسخته الثانية ، نظرة على نطاق واسع على المشاكل الفلسفية والقانونية المرتبطة ببراءات الاختراع الجينات البشرية.
أطلق Koepsell وشريكه المتعاون منذ فترة طويلة ، الدكتورة فانيسا جونزاليس - شركة ناشئة تتمحور حول سلسلة الكتل تسمى EncrypGen، الذي يوفر برنامج الجيل التالي للبيانات الجينومية. في المقابلة أدناه ، يشرح Koepsell بالتفصيل التطورات المثيرة التي تحدث في عالم الجينوم وكيف من المحتمل أن تلعب blockchain دورًا فيها.
ديفيد كوبسيل
أخبرنا قليلاً عن مسارك من الفلسفة إلى عالم الجينوم وكيف اكتشفت blockchain؟
كنت في الواقع محامياً ، أنهيت شهادة الدكتوراه. في الفلسفة أثناء ممارسة القانون. الجمع بين الفلسفة والقانون جعلني منخرطًا ومهتمًا بمجالين فرعيين رئيسيين: الأنطولوجيا والأخلاق. كما أصبحت مهتمًا ببراءات الاختراع وحقوق التأليف والنشر ، وعندما قابلت زوجتي ، وهي عالمة الجينوم ، بدأت في القراءة عن علم الجينوم. كنا مهتمين بحل القضايا المتعلقة بالخصوصية والبيانات الوراثية ، وكذلك جعلها متاحة أكثر للعلوم. قادنا ذلك إلى فكرة الجمع بين علم الجينوم وتكنولوجيا blockchain. لقد وجدت أموالاً أولية وأسست EncrypGen ، واستأجرت مطورًا للحصول على نموذج أولي. بعد ذلك بعامين ، أطلقنا سلسلة الجينات.
كيف ترى عوالم blockchain و genomics المتقاطعة؟
تعد الجينوميات واعدة للغاية في مجال الرعاية الصحية. نعتقد أن مستقبل الطب لديه إمكانات هائلة لزيادة الكفاءة من خلال العلاجات المستهدفة ، والتي سيعتمد الكثير منها على معرفة المزيد عن جينات المريض. يتيح لنا Blockchain القيام بعدد من الأشياء التي تساعد على أن يصبح هذا حقيقة: مشاركة البيانات وتأمينها من خلال التشفير ، وتتبع استخدام البيانات الجينية ، وحتى دعم أو تعويض الموضوعات في الدراسات لمساهماتهم في العلوم أثناء إدخالهم في العملية كمنسقين لبياناتهم الخاصة.
فيما يتعلق بهذا ، أين تعتقد أن Blockchain في تطورها؟
لم يتم استغلال Blockchains بشكل كافٍ لإمكاناتها الكبيرة كدفاتر في مجالات أخرى غير التمويل ، على الرغم من أن الكثير قد لاحظ ذلك ، والبعض يحاول. نعتقد أن أحد التطبيقات الأولى الواضحة هو في العلوم ، حيث يكون مصدر البيانات أمرًا بالغ الأهمية ، وفي علم الجينوم والصحة ، حيث يمكن أن يساعد هذا المصدر والعلاج من قبل المرضى في تقديم رعاية صحية أفضل أيضًا.
هل هناك عروض قيمة أخرى يمكن أن تقدمها blockchain؟
في حين لوحظت blockchains لشفافيتها ، فهي أيضًا وسيلة يمكن من خلالها تحقيق خصوصية وأمان إضافيين مع السماح بنقل البيانات عبر الشبكات. لأنهم ينشئون دفاتر حسابات ثابتة ، ولأن "مسك الدفاتر" يتم الاحتفاظ به عن طريق "تجزئات" المعاملات (السجلات الأبجدية الرقمية) ، يمكنهم المساعدة في إخفاء هوية المستخدمين والتحقق من صحة المعاملات ، بالإضافة إلى توفير سجلات قابلة للتدوين للمعاملات. نظرًا للمخاوف المتزايدة بشأن خصوصية بياناتنا ، فإن القدرة على المساعدة في إخفاء هوية المستخدمين مع الاحتفاظ بالسجلات القابلة للتتبع يمكن أن توفر قدرًا أكبر من الثقة والثقة في التعامل التجاري عبر الشبكات.
ما نوع القضايا الأخلاقية والاجتماعية التي نحتاجها للبقاء في الاعتبار وسط هذه المجموعة من ابتكار blockchain؟
يجب أن نكون حريصين على عدم الانغماس المفرط للتكنولوجيا دون معالجة الحاجة إلى التعليم أيضًا. Blockchain هي أداة ، عند تطبيقها بشكل صحيح ، يمكن أن تمنح المرضى والأشخاص القوة وربما الثروة ، مع تشحيم تدفق البيانات العلمية. ولكن في صميم التطبيق الذي نقوم بإنشائه ، على سبيل المثال ، هو قيمة الحرية والملكية. يمكن أن تتجاهل التطبيقات المماثلة هذه القيم ، وتفشل في جلب العميل ، وتفشل في تثقيفهم حول حقوقهم ومسؤولياتهم ، والتركيز ببساطة على المال. من المحتمل أن يكون هذا هو المسار الأقل مقاومة الآن لأي من منافسينا.
كيف ندير اللغز بشكل أفضل بين الجهود المبذولة لتعزيز مشاركة البيانات والحاجة إلى خصوصية المستهلك؟
شيء واحد نتعلمه هو أنه بدون طريقة لتتبع استخدام بياناتنا ، نحن تحت رحمة الشركات التي تجمع هذه البيانات. الشفافية التي توفرها لنا blockchains هي القدرة على تتبع استخدام البيانات بمرور الوقت (في حالتنا ، البيانات الوصفية الجينية التي ستستقر على blockchain الخاص بنا) مع الحفاظ على تشفير البيانات. باستخدام المفاتيح الخاصة ، يمكننا التحكم في استخدام بياناتنا وإدراكها ، ومع ذلك نتيحها في السوق ، حيث يمكننا أن نكون أمناء الحفظ ، وأوصياء ، وبائعين بدلاً من بعض الوسطاء. النظام أقل ثقة. في الواقع ، يتم طهي أخلاقيات الخصوصية في التكنولوجيا ، لذلك لا نحتاج إلى الاعتماد على حسن نية بعض الشركات للكشف عن إخفاقاتها.
وماذا يمكن أن يخبرنا اختراق بيانات Equifax قبل بضع سنوات عن الأمن؟
كشف Equifax ضعفهم ، كم عدد لا يحصى من الآخرين لم يفعلوا ذلك؟ إذا كان لدينا سجل دائم وثابت لمعاملات بياناتنا ، واحتفظ بالبيانات الوصفية حول ذلك على بلوكشين ، وتداول بياناتنا فقط مع أولئك الذين يقومون بالمعاملات المناسبة معنا ، فإننا كمواطنين عاديين أصبحنا أكثر انخراطًا في بياناتنا الخاصة ، ولديها نقطة أفضل للحكم على تفضيلاتنا حول استخداماتها ، بالإضافة إلى الحماية من إساءة استخدامها. عندما تجعل التكنولوجيا ذلك ممكنًا ، ستنمو البيئة والاقتصاد في المشاركة دون بعض المخاطر التي نواجهها حاليًا من خلال استخدام الوسطاء.
هل يمكنك مشاركة القليل عن شركة البرمجيات التي أنشأتها أنت والدكتورة فانيسا جونزاليس لمعالجة قضية البيانات والخصوصية الجينومية؟
كان EncrypGen ردنا على الحاجة الملحة لجعل البيانات الجينومية متاحة أكثر للعلماء وتعيين الأفراد المسؤولين عن بياناتهم واستخدامها. سعينا إلى تطوير أول blockchain في العالم للعلم وجمع الأموال الأولية للبدء في بناء منتج حقيقي. مولت هذه الأموال المبدئية اثنين من المطورين ونموذج أولي ، وفي نوفمبر 2018 تم إطلاق الإصدار الكامل 1.0 من منتجنا. قمنا أيضًا ببيع نصف الرموز المميزة الأصلية لسلسلة blockchain للعملاء مما يساعدنا على التأكد من أننا سائلون للسنة أو السنتين القادمتين أثناء قيامنا بجمع رأس المال وبناء فريقنا وبيع عقد سلسلة الجينات.
ولمجرد عمل نسخة احتياطية قليلاً ، لماذا قررت إطلاق هذه الشركة؟
استند قرارنا في تأسيس شركة إلى حقيقة أن مشكلة تسجيل براءات الاختراع الجينية استمرت دون إصلاح لعقود لأن السياسة كانت بطيئة في اللحاق بالركب. لقد اخترنا صنع أثر على الحجج ، مع فكرة أن منتجًا جيدًا وقادرًا على تحقيق أهداف السياسة التي اعتقدنا أنها يمكن أن تساعد في حماية الخصوصية بينما يتم تعزيز العلوم بسرعة. سيحكم السوق على نجاحنا ، وليس الهيئات التشريعية أو المحاكم.
لقد بدأت سلسلة الجينات في عام 2017 ، أول سوق بيانات جينومي في العالم. كيف تقدم هذا وماذا تتعلم على مدار تطورها؟
لقد حققنا جميع معالمنا وأصدرنا النسخة الكاملة من سوقنا في 6 نوفمبر 2018. ومنذ ذلك الحين ، كنا نسعى بنشاط للحصول على المستخدمين وكسبهم ، بالإضافة إلى رؤية حركة المرور في طريق مبيعات البيانات على النظام الأساسي. لدينا الآن 1000 مستخدم ، معظمهم قاموا بتحميل بياناتهم (من الاختبارات الوراثية المباشرة للمستهلكين) ، وملء الملفات الشخصية ، وكثير منهم يكسبون بالفعل DNA $ مقابل بياناتهم. نتوقع ، بناءً على المعاملات حتى الآن ، أنه بحلول الوقت الذي لدينا بين 30000 و 50000 مستخدم سنكون مربحين.
هذا يبدو وكأنه بعض الطموحات العالية؟
نحن نعلم أنه يمكننا الحصول على هذا العدد الكبير من المستخدمين ، ونعلم كم سيكلف ، ونتوقع أن نكون قادرين على القيام بذلك في العامين المقبلين. مساعدتنا في تحقيق هذا الهدف هي الدعوة التي تلقيناها مؤخرًا للمشاركة في مشروع سيكسبنا 100,000 مستخدم ، مجانًا في الأساس ، فقط من خلال المشاركة في هذا المشروع على مدى 30 شهرًا. لقد تعلمنا ، بالنظر إلى نقاط الألم الواضحة المتمثلة في 1) الافتقار إلى البيانات الميسورة للعلم ، و 2) المستهلكين الذين لم يتم اقتطاعهم من تدفق الأرباح الناتج عن بيع بياناتهم ، أنه إذا بنيناها (كما فعلنا) فسيأتون ، (كما هم).
وهل هناك أي تطورات جديدة في مقدمتك مع Microsoft for Startups ، وهي مبادرة بقيمة 500 مليون دولار لمساعدة بدء التشغيل على إنشاء برامج على مستوى المؤسسة وتطويرها وتسويقها.
لقد أصبحنا شركة Microsoft Startup مؤخرًا ، مما يمنحنا مجموعة من المزايا بدءًا من أرصدة سحابة Azure. حساب رأس المال الحقيقي الوحيد لدينا هو الخدمات السحابية ، لذا فإن هذه الأرصدة مفيدة في هذه المرحلة. علاوة على ذلك ، فقد ساعدنا في تركيز منتجنا على نوع جديد وقابل للتطبيق من العملاء حيث أن بدء تشغيل MS يتضمن المزيد من الفوائد لمنتج B2B قادر على الإدراج في متجر MS. سيأتي هذا المنتج هذا الصيف وسيكون آلية أخرى يمكننا من خلالها تحقيق أهدافنا المتعلقة بتبني المستخدمين.
أي تحديثات من شراكاتك مع Murrieta Genomics و Viazoi.
تعد كل من شراكتنا مع Viazoi و Murrieta Genomics وسائل إضافية للسماح للمستخدمين بالعثور علينا حيث أن كل منهما يقوم بعلامة تجارية مشتركة ويشجع المستخدمين على استخدام سلسلة الجينات أيضًا. نواصل سعينا للعمل مع أي منظمة تشارك القيم التي لدينا لتمكين المستخدم والملكية والربح ، والذين يرغبون في تشجيع عملائهم على التحكم في بياناتهم الجينية واستثمارها باستخدام سلسلة الجينات. نظرًا لأننا ما زلنا الشركة الوحيدة التي تفعل ذلك برمز مميز يمكن تحويله إلى عملات أخرى ، فإننا نتلقى المزيد من طلبات الشراكة هذه طوال الوقت.
كيف يتقدم رمز DNA الخاص بك؟ ما نوع الدروس التي يمكنك مشاركتها حول الرمز المميز لمشروعك؟
أكبر درس يمكننا ربطه بالرمز والبلوكشين هو أن الناس يحبون المال ، ويتم تقييم الرموز المميزة مثل المال مع القليل من التردد. لقد شاهدنا وانتظرنا المنافسين لتقليد نموذجنا ، وقد رأينا الكثير يتجنبونه بسبب مجموعة متنوعة من المخاوف. ربما بسبب عدم اليقين التنظيمي ، أو بسبب المخاوف بشأن تبني المستخدم ، قامت شركات "جينوميات blockchain" الأخرى برمي جزء blockchain بشكل أساسي في محاولة لإنشاء نماذج جديدة لمشاركة البيانات الجينومية. نعتقد أن هذا خطأ ، وقد عرضنا حتى السماح لمستخدميهم باستخدام الرمز المميز لدينا للحصول على أموال مقابل بياناتهم.
هل تعمل من أجلك؟
نعم. إنها تعمل من أجلنا ، وتعمل لصالح عملائنا الذين يكسبون أموالًا يمكنهم بالفعل إنفاقها من البيانات التي يمتلكونها بالفعل. هذا العرض لا يزال مفتوحا. قيمة الرمز المميز للحمض النووي يمكن أن تمثل قيمة البيانات. في النهاية ، نعتقد أن blockchains بدون رموز مميزة أو مستكشفات عامة قابلة للتصفح لا تلتزم بأفضل ميزات blockchains.
ما أنواع المشاكل التي يحلها "blockchain الجينومي" لهذا المشهد المتطور؟
يعطينا سجلاً ودفتر أستاذ لتتبع المعاملات ، بما في ذلك طلبات البيانات والمدفوعات. تمكننا من الكشف عن البيانات التي سيتم البحث عنها وطلب البيانات الجينية. يمنحنا طريقة آمنة لنقل البيانات ، من خلال تدفق البيانات على blockchain. إنه يحل المشاكل المتعلقة بالامتناع عن مشاركة البيانات بسبب مخاوف الخصوصية. إنها تساعد في إنشاء سوق ، والحفاظ على الأمن والخصوصية والشفافية بالإضافة إلى كونها وسيلة للدفع عبر رمز محلي. ويمكنه أيضًا جلب الأشخاص إلى صحتهم ومعالجة البيانات ، وذلك باستخدام إجراءات الموافقة وتتبع استخدام بياناتهم الخاصة بمرور الوقت من أجل معرفة أفضل بالذات.
هل تم إحراز أي تقدم في ترخيص المؤسسات في هذا المجال ، خاصة في التعليم العالي؟
نحن لا نبيع التراخيص. لدينا سوق حر ، لذلك لا يحتاج أحد إلى شراء ترخيص منا لاستخدام السوق. نحن نعلم بوجود زوجين من مجموعات البحث التي تستخدم أو تنوي استخدام سلسلة الجينات في دراساتهم ، وقد ساعدتنا تفاعلاتنا معهم في تحسين تجربة المستخدم.
ما هي الاتجاهات 2-3 الناشئة التي ترى أنها ناشئة في بلوكشين + الفضاء الجينومي في الأشهر 12-18 المقبلة؟
ستبدأ بلوكشين السجلات الصحية ، التي هي في مراحل مختلفة من التطور والمحفوفة بعدد من قضايا HIPAA ، بالاندماج مع blockchain الجينومية. هذا لأن البيانات يتم تحديدها بسهولة ، مما يعني أن استخدامها سيكون أقل صعوبة في التعامل معها ، من الناحية القانونية. بالإضافة إلى ذلك ، سيتم البدء في تطوير blockchains الجينومية للحيوانات والنباتات والميكروبيوم و blockchains لعلم التمثيل الغذائي والبروتيوميات. العملة المعيارية لمعاملات البيانات الجينومية وكذلك المعاملات لأنواع أخرى من البيانات الصحية ستكون رمز DNA الخاص بنا. سيجعل تأثير الشبكة أول blockchain ناجح بشكل أساسي Westlaw للبيانات الجينومية.
رؤيتك وأملك على المدى الطويل من حيث تطبيقات blockchain في صناعة علم الجينوم / العلوم البيولوجية.
نأمل أن يصبح ابتكارنا في سلسلة الجينات هو الأساس TCP / IP علوم الجينوم. لن يدرك معظم الناس دوره باعتباره خيط الربط المركزي للعلماء والأفراد ، حيث يقوم بتخزين ومشاركة البيانات الجينومية للصحة والعلوم والتجارة ، ولكنه سيكون السوق الحيوي الذي ينتقل إليه الباحثون والشركات والأفراد استثمار بياناتهم. سيستخدمها الأفراد مجانًا ، كما أنشأناها ، لتخزين بياناتهم واستخدامها من أجل صحتهم ، مع اختيار فضح البيانات الوصفية حتى يتمكنوا من استخدام بياناتهم في العلوم ، وحتى الحصول على أموال مقابل ذلك. ستكون ثورة هادئة ولكنها كاملة في الصحة والعلوم.
اشترك للحصول على آخر تحديثات الابتكار blockchain في الرعاية الصحية!
مدير التحرير مايكل سكوت هو صحفي شهير يعمل بسلسلة المفاتيح وله شغف قوي بالاقتصاد الرقمي الجديد. قبل حياته المهنية في مجال الإعلام ، أمضى سنوات + 10 في مناصب قيادية في مجال الرعاية الصحية ، بما في ذلك مجلس المراجعة المؤسسية لجامعة كاليفورنيا ديفيز الطبية. حصل مايكل على بكالوريوس الآداب في علم الاجتماع من جامعة ولاية أوهايو وماجستير في الإدارة العامة في إدارة الخدمات الصحية من جامعة سان فرانسيسكو.
